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(ANSA) – AMSTERDAM – Un piano globale della ricerca sulla Sclerosi multipla (Sm) che metta in rete le principali associazioni di Italia, Stati Uniti, Inghilterra, Canada e Australia, con un finanziamento complessivo di circa 100 mln di euro l’anno. E’ l’obiettivo sul quale si stanno confrontando le organizzazioni di ricerca in questo campo provenienti dai diversi Paesi, presenti al 38/mo Congresso del Comitato Europeo per il Trattamento e la Ricerca nella Sclerosi Multipla Ectrims 2022, come spiega il presidente della Fondazione italiana sclerosi multipla (Fism) Mario Battaglia.

Il Piano globale, chiarisce Battaglia all’ANSA, “è in via di definizione: vogliamo creare una sinergia massina tra tutte le associazioni che si occupano di Sm per ottimizzare gli sforzi.

E’ un piano a 360 gradi che punta alla comprensione delle cause della malattia, della sua evoluzione e del danno determinato al sistema nervoso, con l’obiettivo di arrivare a bloccarlo e ripararlo. Ma si guarda anche al benessere del paziente, ovvero a tutti gli approcci che gli permettono di stare meglio, inclusa la riabilitazione”. Inoltre, le organizzazioni dei 5 paesi, sottolinea, “hanno anche annunciato un impegno pari a 60 mln di euro di finanziamento al 2026 per la ricerca sulle forme progressive di Sm, quelle che attualmente dispongono di minori opzioni terapeutiche”. All’Ectrims, afferma Battaglia, “viene anche presentato lo stato del Registro italiano Sclerosi multipla, insieme agli altri registri europei, e il percorso comune che stiamo facendo.

Il Registro italiano conta ora 80mila pazienti e si tratta del Registro con il numero maggiore di pazienti in Europa”. Il vantaggio fondamentale, chiarisce, “è che questo ci consente di disporre di cruciali dati di ricerca e di sanità pubblica. Dal punto di vista della ricerca, i Registri consentono infatti un monitoraggio dell’effetto dei farmaci nel mondo reale, ovvero attraverso un monitoraggio su oltre 100mila pazienti nei vari paesi, numero che va ben oltre le poche centinaia di malati presenti negli studi”. Ad oggi “disponiamo di farmaci per rallentare o bloccare la progressione della malattia, ma per il futuro l’obiettivo è lavorare di più sulle forme progressive di Sm mirando alla ‘riparazione’ del danno neurologico e numerosi – conclude l’esperto – sono gli studi in corso”. (ANSA).
   

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Maurizio Barra

Sono nato a Torino, il 19 Febbraio 1968. Ho alle spalle un'educazione direi Umanistica di base, avendo frequentato il Liceo Classico Valsalice e Lingue e Lettere Moderne all'Università. Grande passione per tutto ciò che è una tastiera, dal pianoforte o simili, ai PC, di cui peraltro amo anche il touch. Inoltre, un'altra mia grande passione, è lo sport e mi ha molto coinvolto, siccome ho lavorato molto su di me negli anni, passando attraverso varie fasi, nelle quali sono ingrassato moltissimo e poi sono diventato assai magro, dunque, siccome più volte ho dovuto intervenire su di me, ho voluto approfondire questo discorso ed ho conseguito il Master CFT come Personal Fitness Trainer presso Issa Italia. La voglia e l'interesse ad approfondire tante tematiche e la curiosità olistica, alle volte giocano brutti scherzi, perchè si rischia di iniziare tutto e concretamente di non riuscire a concludere nulla. Bisogna in teoria scegliere cosa fare da grande, il fatto è che io sono già ben cresciuto ed ora mi sento assai coinvolto dall'ambito tecnologico e dunque spero, soprattutto, di essere un intermediario tra i vedenti, diciamo, o comunque tra tutti e proprio chi è non vedente come me, sia per mostrare quante cose si possono fare in autonomia, sia per avvicinare (e qui mi appello a sviluppatori, amanti di softwares etc...) la facilità e l'accesso all'uso completo della tecnologia anche da parte degli stessi non vedenti, che comunque si devono spesso scontrare con grafici, pagine poco accessibili e continui escamotage, per fare cose che, con il famoso click, in teoria si risolvono subito e questo poi non è sempre vero; in sostanza lo scopo o l'idea sono quelli di avvicinare i vedenti, sviluppatori di apps e siti, a renderle più accessibili, metendo dunque a disposizione la mia conoscenza delle Tecnologie Assistive (Assistive Tecnologies) di cui mi ritengo un buon conoscitore. Non parliamo poi delle Apps Mobili ed anche di quel mondo, davvero meraviglioso ed il cui approccio per me è stato direi facile, ma mi rendo conto che non è così per tutti. Quindi, spero, nel tempo, di mettere a disposizione la mia modestissima ed umile e piccola esperienza, mantenendo vivo ogni nuovo possibile fronte di apprendimento e confronto e conoscenza, tutti utili e sempre necessari, non si smette mai di imparare e neanche di confrontarsi. Dunque, spero di avervi con me, sempre più numerosi, lungo questo nuovo cammino! Inoltre, siccome la tecnologia non è soltanto procedure, tutorials su come usare un sistema operativo o su come riparare PC, ma offre anche molti strumenti di consultazione, visione, ascolto, cercherò di condividere con voi le mie impressioni e quindi files, contenuti multimediali o altro, non avranno soltanto attinenza tecnologica, ma qualcosa a che fare con la rete l'avranno. Anzi, sono benvenuticommenti, suggerimenti e proposte. Con il trascorrere del tempo, il sito ha preso la direzione informativa. Pur essendo da solo a gestire tutta questa mole di notizie, prometto di dare sempre il massimo per fornire tutte le notizie il più possibile aggiornate in tempo reale, relative a tantissime categorie: Mondo, Cronaca, Economia, Politica, Tecnologia, Scienza, Medicina, Spettacoli, Cinema, Musica, Cultura, Calcio e sport, Regione Piemonte, tutto, ma proprio tutto, sulla Juventus e molto, molto altro. Grazie a tutti!

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