Emicrania, i passi per presa carico pazienti e accesso cure

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(ANSA) – ROMA, 08 NOV – L’emicrania è una malattia cronica
che ha un altissimo costo umano, sociale ed economico, eppure è
ancora percepita dai pazienti come ‘invisibile’. L’approvazione
da parte del Senato, nel luglio 2020, del testo unificato del
disegno di legge per il riconoscimento della cefalea cronica
come malattia sociale invalidante ha rappresentato un primo
importante passo, ma in assenza dei decreti attuativi ancora c’è
molto da fare, soprattutto per una presa in carico adeguata dei
pazienti. È questo quanto sarà messo in luce durante un incontro
di Fondazione Onda, un tavolo istituzionale in modalità
virtuale, dal titolo ‘Emicrania: proposte per una migliore
presa in carico dei pazienti’ il 16 novembre.
   
Secondo i dati dell’Organizzazione Mondiale della Sanità,
l’emicrania rappresenta la terza patologia più frequente e la
seconda più disabilitante. Colpisce circa il 12% degli adulti in
tutto il mondo con una prevalenza tre volte maggiore nelle
donne.
   
L’ evento rappresenta per Onda “un importante momento di
confronto tra tutti gli stakeholder – Istituzioni, comunità
scientifica, Associazioni di pazienti – per raccogliere un
impegno concreto e condiviso al fine di dare attuazione alla
Legge 81/2020, garantendo un’appropriata e tempestiva presa in
carico dei pazienti emicranici nonché un accesso equo e omogeneo
alle cure”. Tra i saluti istituzionali previsti quello di
Marcello Gemmato, sottosegretario alla Salute, tra gli
interventi invece quello di Piero Barbanti, presidente Aic,
Associazione Italiana per la Lotta contro le Cefalee, e Anircef,
Associazione Neurologica Italiana per la Ricerca sulle Cefale,
di Alfredo Berardelli, Presidente Sin, Società Italiana di
Neurologia, di Paolo Calabresi, Presidente Sisc, Società
Italiana per lo Studio delle Cefalee, e di Lara Merighi,
Coordinatore laico nazionale Al.Ce – Alleanza Cefalalgici.
   
L’evento sarà introdotto da Francesca Merzagora, presidente di
Fondazione Onda. (ANSA).
   

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Maurizio Barra

Sono nato a Torino, il 19 Febbraio 1968. Ho alle spalle un'educazione direi Umanistica di base, avendo frequentato il Liceo Classico Valsalice e Lingue e Lettere Moderne all'Università. Grande passione per tutto ciò che è una tastiera, dal pianoforte o simili, ai PC, di cui peraltro amo anche il touch. Inoltre, un'altra mia grande passione, è lo sport e mi ha molto coinvolto, siccome ho lavorato molto su di me negli anni, passando attraverso varie fasi, nelle quali sono ingrassato moltissimo e poi sono diventato assai magro, dunque, siccome più volte ho dovuto intervenire su di me, ho voluto approfondire questo discorso ed ho conseguito il Master CFT come Personal Fitness Trainer presso Issa Italia. La voglia e l'interesse ad approfondire tante tematiche e la curiosità olistica, alle volte giocano brutti scherzi, perchè si rischia di iniziare tutto e concretamente di non riuscire a concludere nulla. Bisogna in teoria scegliere cosa fare da grande, il fatto è che io sono già ben cresciuto ed ora mi sento assai coinvolto dall'ambito tecnologico e dunque spero, soprattutto, di essere un intermediario tra i vedenti, diciamo, o comunque tra tutti e proprio chi è non vedente come me, sia per mostrare quante cose si possono fare in autonomia, sia per avvicinare (e qui mi appello a sviluppatori, amanti di softwares etc...) la facilità e l'accesso all'uso completo della tecnologia anche da parte degli stessi non vedenti, che comunque si devono spesso scontrare con grafici, pagine poco accessibili e continui escamotage, per fare cose che, con il famoso click, in teoria si risolvono subito e questo poi non è sempre vero; in sostanza lo scopo o l'idea sono quelli di avvicinare i vedenti, sviluppatori di apps e siti, a renderle più accessibili, metendo dunque a disposizione la mia conoscenza delle Tecnologie Assistive (Assistive Tecnologies) di cui mi ritengo un buon conoscitore. Non parliamo poi delle Apps Mobili ed anche di quel mondo, davvero meraviglioso ed il cui approccio per me è stato direi facile, ma mi rendo conto che non è così per tutti. Quindi, spero, nel tempo, di mettere a disposizione la mia modestissima ed umile e piccola esperienza, mantenendo vivo ogni nuovo possibile fronte di apprendimento e confronto e conoscenza, tutti utili e sempre necessari, non si smette mai di imparare e neanche di confrontarsi. Dunque, spero di avervi con me, sempre più numerosi, lungo questo nuovo cammino! Inoltre, siccome la tecnologia non è soltanto procedure, tutorials su come usare un sistema operativo o su come riparare PC, ma offre anche molti strumenti di consultazione, visione, ascolto, cercherò di condividere con voi le mie impressioni e quindi files, contenuti multimediali o altro, non avranno soltanto attinenza tecnologica, ma qualcosa a che fare con la rete l'avranno. Anzi, sono benvenuticommenti, suggerimenti e proposte. Con il trascorrere del tempo, il sito ha preso la direzione informativa. Pur essendo da solo a gestire tutta questa mole di notizie, prometto di dare sempre il massimo per fornire tutte le notizie il più possibile aggiornate in tempo reale, relative a tantissime categorie: Mondo, Cronaca, Economia, Politica, Tecnologia, Scienza, Medicina, Spettacoli, Cinema, Musica, Cultura, Calcio e sport, Regione Piemonte, tutto, ma proprio tutto, sulla Juventus e molto, molto altro. Grazie a tutti!

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