Sla: workshop per formazione su nuove sfide ricerca clinica

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(ANSA) – ROMA, 18 NOV – Continuare a lavorare in rete per far
fronte alla complessità della malattia, dando valore alla
continuità tra ricerca e cura e ribadendo l’importanza della
presa in carico multidisciplinare che deve essere garantita a
ciascuno: è questo il messaggio arrivato dal workshop “Trials in
ALS. Criticalities & Strengths”, che ha visto sul tavolo alcuni
tra i maggiori esperti italiani di ricerca sulla Sclerosi
Laterale Amiotrofica (Sla). Si è trattata di un’importante
giornata di studio sulla ricerca clinica per questa patologia,
che si è svolta ieri nella sede milanese del Centro Clinico
NeMO, il network dei Centri esperti per la cura e la ricerca
sulle malattie neurodegenerative e neuromuscolari. L’obiettivo
dell’incontro è stato quello di continuare a trasferire
competenze per una corretta ed efficace conduzione di una
sperimentazione clinica, alla luce delle sfide a cui è chiamata
la comunità scientifica oggi, per una patologia per la quale
ancora non vi è cura.
   
A partire da una overview sui trial clinici negli ultimi
cinque anni, condotta dal Prof. Vincenzo Silani, già professore
dell’Università degli Studi di Milano e direttore del
Dipartimento di Neuroscienze di Auxologico IRCCS; il dibattito
si è focalizzato sugli studi oggi in corso, con la dott.ssa
Federica Cerri, referente Area SLA di NeMO Milano; per
continuare con l’approfondimento sull’efficacia dei criteri per
il disegno e la conduzione di uno studio clinico, stimolato dal
Prof. Giuseppe Lauria, Ordinario di Neurologia dell’Università
di Milano e direttore scientifico di Fondazione IRCCS, Istituto
Neurologico “Carlo Besta”; per concludere, infine, con l’analisi
del trial farmacologico in atto sulla molecola Tofersen che
coinvolge chi ha una mutazione del gene SOD1, guidata dal Prof.
   
Mario Sabatelli, Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma,
Direttore Clinico del Centro NeMO Roma, area adulti e presidente
della Commissione Medico-Scientifica di AISLA onlus. A
coordinare i lavori Valeria Sansone, direttore clinico
scientifico del Centro NeMO di Milano e professore ordinario
dell’Università degli Studi di Milano, che sottolinea come si
possa traslare l’esperienza di altre patologie neuromuscolari,
per meglio approcciare malattie eterogenee, complesse e
progressive come la SLA (ANSA).
   

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Maurizio Barra

Sono nato a Torino, il 19 Febbraio 1968. Ho alle spalle un'educazione direi Umanistica di base, avendo frequentato il Liceo Classico Valsalice e Lingue e Lettere Moderne all'Università. Grande passione per tutto ciò che è una tastiera, dal pianoforte o simili, ai PC, di cui peraltro amo anche il touch. Inoltre, un'altra mia grande passione, è lo sport e mi ha molto coinvolto, siccome ho lavorato molto su di me negli anni, passando attraverso varie fasi, nelle quali sono ingrassato moltissimo e poi sono diventato assai magro, dunque, siccome più volte ho dovuto intervenire su di me, ho voluto approfondire questo discorso ed ho conseguito il Master CFT come Personal Fitness Trainer presso Issa Italia. La voglia e l'interesse ad approfondire tante tematiche e la curiosità olistica, alle volte giocano brutti scherzi, perchè si rischia di iniziare tutto e concretamente di non riuscire a concludere nulla. Bisogna in teoria scegliere cosa fare da grande, il fatto è che io sono già ben cresciuto ed ora mi sento assai coinvolto dall'ambito tecnologico e dunque spero, soprattutto, di essere un intermediario tra i vedenti, diciamo, o comunque tra tutti e proprio chi è non vedente come me, sia per mostrare quante cose si possono fare in autonomia, sia per avvicinare (e qui mi appello a sviluppatori, amanti di softwares etc...) la facilità e l'accesso all'uso completo della tecnologia anche da parte degli stessi non vedenti, che comunque si devono spesso scontrare con grafici, pagine poco accessibili e continui escamotage, per fare cose che, con il famoso click, in teoria si risolvono subito e questo poi non è sempre vero; in sostanza lo scopo o l'idea sono quelli di avvicinare i vedenti, sviluppatori di apps e siti, a renderle più accessibili, metendo dunque a disposizione la mia conoscenza delle Tecnologie Assistive (Assistive Tecnologies) di cui mi ritengo un buon conoscitore. Non parliamo poi delle Apps Mobili ed anche di quel mondo, davvero meraviglioso ed il cui approccio per me è stato direi facile, ma mi rendo conto che non è così per tutti. Quindi, spero, nel tempo, di mettere a disposizione la mia modestissima ed umile e piccola esperienza, mantenendo vivo ogni nuovo possibile fronte di apprendimento e confronto e conoscenza, tutti utili e sempre necessari, non si smette mai di imparare e neanche di confrontarsi. Dunque, spero di avervi con me, sempre più numerosi, lungo questo nuovo cammino! Inoltre, siccome la tecnologia non è soltanto procedure, tutorials su come usare un sistema operativo o su come riparare PC, ma offre anche molti strumenti di consultazione, visione, ascolto, cercherò di condividere con voi le mie impressioni e quindi files, contenuti multimediali o altro, non avranno soltanto attinenza tecnologica, ma qualcosa a che fare con la rete l'avranno. Anzi, sono benvenuticommenti, suggerimenti e proposte. Con il trascorrere del tempo, il sito ha preso la direzione informativa. Pur essendo da solo a gestire tutta questa mole di notizie, prometto di dare sempre il massimo per fornire tutte le notizie il più possibile aggiornate in tempo reale, relative a tantissime categorie: Mondo, Cronaca, Economia, Politica, Tecnologia, Scienza, Medicina, Spettacoli, Cinema, Musica, Cultura, Calcio e sport, Regione Piemonte, tutto, ma proprio tutto, sulla Juventus e molto, molto altro. Grazie a tutti!

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