Acondroplasia, sabato giornata-evento al Bambino Gesù

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(ANSA) – ROMA, 24 NOV – Un pomeriggio di gioco di squadra,
per superare i propri limiti e accrescere la resilienza dei
giovani pazienti con acondroplasia, malattia genetica rara che
porta allo sviluppo anomalo dello scheletro, frequente causa di
una bassa statura disarmonica, caratterizzata da arti corti
rispetto al tronco e da anomalie del volto. A promuoverla,
sabato 26 novembre presso la sede di Sant’Onofrio dell’Ospedale
Bambino Gesù di Roma (dalle ore 14.30 alle 17.30) è
l’associazione “Acondroplasia-Insieme per Crescere”.
   
L’evento “Come nelle favole”, promosso con il contributo non
condizionato di BioMarin, chiuderà la Giornata che
l’Associazione dedica alla patologia, che vede in apertura il
convegno annuale “Nati per Crescere: conoscenza, consapevolezza,
autostima”.
   
“Come nelle favole” consisterà in un’attività di “team
building” durante la quale bambini e ragazzi, accolti dal
psicologici e formatori, saranno coinvolti, insieme ai genitori
e ad alcuni atleti paralimpici, in un gioco di squadra volto a
simulare una sfida ad alcuni dei loro limiti, anche fisici.
   
“Come nelle favole”, i protagonisti diventeranno piccoli “eroi”,
chiamati a tirare fuori le loro risorse per superare degli
ostacoli.
   
Ad arricchire l’evento sarà la presenza degli atleti
paralimpici Agnese Caon, campionessa italiana nel lancio del
peso e del disco; Mariangela Correale, atleta della nazionale
italiana paralimpica danza sportiva; Maria José Giorio,
campionessa italiana nel lancio del peso e del disco e Daniele
Terenzi, atleta Bionic People. Gli atleti porteranno
testimonianza della loro storia e delle vittorie raggiunte.
   
“Oltre ad essere un importante momento di divertimento e
socialità per i bambini con acondroplasia e per le loro
famiglie, l’incontro intende diffondere un forte messaggio di
resilienza, soprattutto contro il marcato stigma sociale che
tuttora permane verso questa patologia”, dichiara Nadia Pivato,
presidente dell’associazione. “La condizione impone
inevitabilmente alcune limitazioni, ma vogliamo ribadire che è
importante concentrarsi sulle proprie capacità, su ciò che si
può fare, coltivando questa resilienza”. (ANSA).
   

RIPRODUZIONE RISERVATA © Copyright ANSA


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Maurizio Barra

Sono nato a Torino, il 19 Febbraio 1968. Ho alle spalle un'educazione direi Umanistica di base, avendo frequentato il Liceo Classico Valsalice e Lingue e Lettere Moderne all'Università. Grande passione per tutto ciò che è una tastiera, dal pianoforte o simili, ai PC, di cui peraltro amo anche il touch. Inoltre, un'altra mia grande passione, è lo sport e mi ha molto coinvolto, siccome ho lavorato molto su di me negli anni, passando attraverso varie fasi, nelle quali sono ingrassato moltissimo e poi sono diventato assai magro, dunque, siccome più volte ho dovuto intervenire su di me, ho voluto approfondire questo discorso ed ho conseguito il Master CFT come Personal Fitness Trainer presso Issa Italia. La voglia e l'interesse ad approfondire tante tematiche e la curiosità olistica, alle volte giocano brutti scherzi, perchè si rischia di iniziare tutto e concretamente di non riuscire a concludere nulla. Bisogna in teoria scegliere cosa fare da grande, il fatto è che io sono già ben cresciuto ed ora mi sento assai coinvolto dall'ambito tecnologico e dunque spero, soprattutto, di essere un intermediario tra i vedenti, diciamo, o comunque tra tutti e proprio chi è non vedente come me, sia per mostrare quante cose si possono fare in autonomia, sia per avvicinare (e qui mi appello a sviluppatori, amanti di softwares etc...) la facilità e l'accesso all'uso completo della tecnologia anche da parte degli stessi non vedenti, che comunque si devono spesso scontrare con grafici, pagine poco accessibili e continui escamotage, per fare cose che, con il famoso click, in teoria si risolvono subito e questo poi non è sempre vero; in sostanza lo scopo o l'idea sono quelli di avvicinare i vedenti, sviluppatori di apps e siti, a renderle più accessibili, metendo dunque a disposizione la mia conoscenza delle Tecnologie Assistive (Assistive Tecnologies) di cui mi ritengo un buon conoscitore. Non parliamo poi delle Apps Mobili ed anche di quel mondo, davvero meraviglioso ed il cui approccio per me è stato direi facile, ma mi rendo conto che non è così per tutti. Quindi, spero, nel tempo, di mettere a disposizione la mia modestissima ed umile e piccola esperienza, mantenendo vivo ogni nuovo possibile fronte di apprendimento e confronto e conoscenza, tutti utili e sempre necessari, non si smette mai di imparare e neanche di confrontarsi. Dunque, spero di avervi con me, sempre più numerosi, lungo questo nuovo cammino! Inoltre, siccome la tecnologia non è soltanto procedure, tutorials su come usare un sistema operativo o su come riparare PC, ma offre anche molti strumenti di consultazione, visione, ascolto, cercherò di condividere con voi le mie impressioni e quindi files, contenuti multimediali o altro, non avranno soltanto attinenza tecnologica, ma qualcosa a che fare con la rete l'avranno. Anzi, sono benvenuticommenti, suggerimenti e proposte. Con il trascorrere del tempo, il sito ha preso la direzione informativa. Pur essendo da solo a gestire tutta questa mole di notizie, prometto di dare sempre il massimo per fornire tutte le notizie il più possibile aggiornate in tempo reale, relative a tantissime categorie: Mondo, Cronaca, Economia, Politica, Tecnologia, Scienza, Medicina, Spettacoli, Cinema, Musica, Cultura, Calcio e sport, Regione Piemonte, tutto, ma proprio tutto, sulla Juventus e molto, molto altro. Grazie a tutti!

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