Quando si parla di disabilità si parla spesso dei problemi legati al pregiudizio che le colpisce, ma lo spettro dei diritti da solidificare e di quelli ancora da ottenere non si può fermare all’inclusione nella vita sociale.
L’obiettivo di questa giornata è infatti sostenere iniziative che facciano sì che tutte le persone con disabilità possano godere di condizioni di vita pari a quelle degli altri cittadini e partecipare alla vita della società in ogni suo aspetto: anche in quest’ottica abbiamo selezionato alcuni titoli tra i romanzi e i saggi pubblicati quest’anno che possano permettere di allargare il proprio sguardo sulla disabilità, una parola ampia che in sé raccoglie una molteplicità esperienze personali diverse tra di loro.
Marina Cuollo è una scrittrice e content creator che con la sua presenza social, con i suoi articoli e i suoi podcast si dedica a scardinare le discriminazioni e pregiudizi, soprattutto quelli riguardanti le disabilità. Viola (Fandango) è il suo primo romanzo e racconta in chiave ironica la storia della protagonista da cui il libro prende il nome. Viola è una biologa napoletana, dal carattere testardo: a causa della sua disabilità i suoi genitori iperprotettivi non pensano al fatto che un giorno lei possa avere una relazione. Per questo Viola lascia tutti di sorpresa quando, un po’ per ripicca ad alcune delle libertà concesse a suo fratello, porta a casa di punto in bianco il ragazzo che frequenta di nascosto (qui la riflessione dell’autrice per ilLibraio.it, dal titolo Mia cara Marina, l’amore è anche per te).
Passiamo da un romanzo ambientato ai giorni nostri a uno che si sviluppa nel corso di tre generazioni: quelle di Rosa, Laura e Francesca, nonna, madre e figlia, accomunate dalla parentela, dall’affetto, ma anche dall’essere tutte e tre non udenti. Raccontata dallo scrittore e sceneggiatore Tommaso Avati nel romanzo Il silenzio del mondo (Neri Pozza), la loro storia inizia nei primi decenni del ‘900 e termina nel mondo di oggi, un arco temporale che permette di riflettere sul linguaggio che cambia con i tempi e con il contesto, rappresentando a volte un legame a volte una barriera per crearne di nuovi. Tramite queste donne vediamo com’è cambiato il modo della società di rapportarsi alla sordità, che diventa una metafora della difficoltà nel capirsi e nel comunicare, sia con chi è diverso da noi ma spesso anche chi è a noi più simile, almeno in apparenza.
Vanni Oddera è un campione di freestyle motocross e ideatore della mototerapia, un’attività che si basa sull’idea che la moto in quanto strumento di libertà possa regalare un momento di benessere anche a coloro che non possono guidarla in autonomia. È così che delle moto sono entrate nei reparti pediatrici degli ospedali, e che poi sono nate delle giornate con show inclusivi di freestyle motocross in cui gli spettatori hanno anche l’occasione di sentirsi protagonisti: la mototerapia risponde al bisogno di dinamismo, avventura e vento tra i capelli che non risparmia nessuno. Attraverso un dialogo con sua figlia Alma, nel libro Si cade anche da fermi. Storia di amore e mototerapia (Ponte alle Grazie) Oddera racconta come è nata questa avventura e le amicizie che ha fatto nascere.
Anche nella vita di Mattia Muratore, capitano della squadra di powerchair hockey di Monza, lo sport è fondamentale. E non solo il powerchair hockey, lo sport che pratica da più di vent’anni e che l’ha portato a vincere con la nazionale il campionato mondiale nel 2018, ma proprio i valori su cui si fondano le discipline sportive, e che Muratore porta avanti come portavoce del paralimpismo. In Sono nato così, ma non ditelo in giro (Chiarelettere), Muratore racconta la sua vita con ironia e leggerezza, ma anche onestà e profondità, a partire dalla convivenza con l’osteogenesi imperfetta con cui convive dalla nascita, patologia che però non gli ha impedito di dedicarsi alle grandi passioni della sua vita.
La stessa ironia e onestà caratterizzano le parole di Valentina Perniciaro, che racconta da tempo sui social le difficoltà ma anche le gioie della sua vita come mamma di Sirio e fondatrice della fondazione Tetrabondi (vagabondi tetraplegici), abbattendo gli stereotipi e dando voce alle necessità di chi ha bisogno di un’assistenza che non può dipendere solo dagli sforzi della propria famiglia. Questi stessi temi vengono approfonditi nel libro Ognuno ride a modo suo. Storia di un bambino irriverente e sbilenco (Rizzoli), il cui titolo porta avanti il motto di Perniciaro a espressione del bisogno di un cambio di prospettiva: per fare le cose non c’è un modo giusto e uno sbagliato, ma al contempo c’è ancora molta strada da fare affinché attività quotidiane come l’andare a scuola, o più emozionanti come una camminata in montagna, diventino veramente una prerogativa di tutti.
Quando si parla di disabilità si dimentica spesso di parlare degli strumenti di cura, di ausilio e di prevenzione; quando se ne parla invece capita che questi vengano interpretati come limiti che ancorano il corpo, ma non è sempre così. In Corpi estranei. Convivere con pacemaker e altri dispositivi (Codice edizioni), Cinzia Pozzi si dedica a raccontare quei dispositivi sottopelle, come pacemaker, defibrillatori e impianti cocleari che in diversi modi si integrano nei corpi delle persone, migliorando la qualità della loro vita o prevenendo possibili pericoli come gli arresti cardiaci. Tramite esperienze personali (a partire dalla propria) e approfondimenti sul mondo della ricerca medica, Pozzi racconta i lati positivi e negativi dell’innovazione medica nella realtà quotidiana di chi la sperimenta sotto la propria pelle, al di là di ritrosie e di sensazionalismi.
Il lavoro a volte sembra rappresentare un tabù per le persone con disabilità, ma sempre più realtà dimostrano come l’assunzione non debba rispondere a logiche di quote, ma debba anzi diventare normalità nell’ottica del raggiungimento di indipendenza e autonomia. Fabrizio Acanfora nel saggio Di pari passo. Il lavoro oltre l’idea di inclusione (Luiss) si sofferma sulle politiche lavorative degli ultimi anni, in cui è sempre più diffusa l’idea di “inclusione delle diversità”, che però non sempre si traduce in un vero e proprio cambiamento. L’autore propone quindi un cambiamento di approccio, che passa dall’idea di inclusione a quella di una “convivenza delle differenze”, che possa superare l’idea di subordinazione tra quella che viene considerata normalità e ciò che se ne diversifica per ottenere un impatto concreto sulla vita lavorativa e sociale.