Sla, Selex rinnova il sostegno ad Aisla e Bio-Banca Sla

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(ANSA) – ROMA, 20 DIC – Nella Giornata internazionale della
solidarietà umana, che si celebra oggi, Selex Gruppo Commerciale
rinnova il suo impegno a fianco di Aisla (Associazione italiana
Sclerosi laterale amiotrofica) destinando, per il 2022,
ulteriori 50.000 euro al progetto Bio-Banca nazionale Sla. È dal
2019 che Selex sostiene Aisla e il progetto della prima
Bio-Banca nazionale Sla, inaugurata nel 2020 al Policlinico
Gemelli di Roma. Ad oggi la donazione complessiva del Gruppo ha
raggiunto ii 457.740 euro.
   
“È questo il nostro racconto di Natale, un biglietto d’auguri
che sostiene il progresso della scienza e la collaborazione tra
ricercatori per lo studio della genetica nella malattia”,
commenta Aisla ricordando che il 2022 ha segnato un traguardo
importante con la scoperta del Tofersen, il trattamento per i
pazienti con mutazione del gene SOD1 che rallenta il declino
della capacità respiratoria e motoria”.
   
L’obiettivo della Bio-Banca nazionale Sla è migliorare
l’informazione scientifica sulla malattia e garantire la qualità
del materiale idoneo alla ricerca scientifica.
   
“Lo studio della genetica ci fa ben sperare. – afferma il
direttore della Bio-Banca Mario Sabatelli, neurologo,
responsabile dell’area adulti del Centro Clinico NeMO Roma e
presidente della commissione Medico Scientifica di Aisla – Con
la Bio-Banca stiamo producendo le cellule staminali della cute e
l’obiettivo per il 2023 è di diventare una vera e propria
Factory Lab, così da poter mettere a disposizione di tutti i
ricercatori i dati.”
“Quando la scienza si fonde con la solidarietà – commenta il
presidente della Bio-Banca Paolo Annunziato – viene meno il
vuoto d’aria che noi malati di Sla conosciamo bene e si accende
la luce della Speranza che alimenta le nostre Vite e quelle dei
nostri cari”.
   
“Sin dal primo momento – aggiunge Maniele Tasca, direttore
Generale di Selex Gruppo Commerciale – la sinergia del Gruppo
con Aisla e i Centri Clinici NeMO ci ha permesso di guardare
oltre, verso un futuro dove la parola Cura sia finalmente
sinonimo di possibilità”. (ANSA).
   

RIPRODUZIONE RISERVATA © Copyright ANSA


Maurizio Barra

Sono nato a Torino, il 19 Febbraio 1968. Ho alle spalle un'educazione direi Umanistica di base, avendo frequentato il Liceo Classico Valsalice e Lingue e Lettere Moderne all'Università. Grande passione per tutto ciò che è una tastiera, dal pianoforte o simili, ai PC, di cui peraltro amo anche il touch. Inoltre, un'altra mia grande passione, è lo sport e mi ha molto coinvolto, siccome ho lavorato molto su di me negli anni, passando attraverso varie fasi, nelle quali sono ingrassato moltissimo e poi sono diventato assai magro, dunque, siccome più volte ho dovuto intervenire su di me, ho voluto approfondire questo discorso ed ho conseguito il Master CFT come Personal Fitness Trainer presso Issa Italia. La voglia e l'interesse ad approfondire tante tematiche e la curiosità olistica, alle volte giocano brutti scherzi, perchè si rischia di iniziare tutto e concretamente di non riuscire a concludere nulla. Bisogna in teoria scegliere cosa fare da grande, il fatto è che io sono già ben cresciuto ed ora mi sento assai coinvolto dall'ambito tecnologico e dunque spero, soprattutto, di essere un intermediario tra i vedenti, diciamo, o comunque tra tutti e proprio chi è non vedente come me, sia per mostrare quante cose si possono fare in autonomia, sia per avvicinare (e qui mi appello a sviluppatori, amanti di softwares etc...) la facilità e l'accesso all'uso completo della tecnologia anche da parte degli stessi non vedenti, che comunque si devono spesso scontrare con grafici, pagine poco accessibili e continui escamotage, per fare cose che, con il famoso click, in teoria si risolvono subito e questo poi non è sempre vero; in sostanza lo scopo o l'idea sono quelli di avvicinare i vedenti, sviluppatori di apps e siti, a renderle più accessibili, metendo dunque a disposizione la mia conoscenza delle Tecnologie Assistive (Assistive Tecnologies) di cui mi ritengo un buon conoscitore. Non parliamo poi delle Apps Mobili ed anche di quel mondo, davvero meraviglioso ed il cui approccio per me è stato direi facile, ma mi rendo conto che non è così per tutti. Quindi, spero, nel tempo, di mettere a disposizione la mia modestissima ed umile e piccola esperienza, mantenendo vivo ogni nuovo possibile fronte di apprendimento e confronto e conoscenza, tutti utili e sempre necessari, non si smette mai di imparare e neanche di confrontarsi. Dunque, spero di avervi con me, sempre più numerosi, lungo questo nuovo cammino! Inoltre, siccome la tecnologia non è soltanto procedure, tutorials su come usare un sistema operativo o su come riparare PC, ma offre anche molti strumenti di consultazione, visione, ascolto, cercherò di condividere con voi le mie impressioni e quindi files, contenuti multimediali o altro, non avranno soltanto attinenza tecnologica, ma qualcosa a che fare con la rete l'avranno. Anzi, sono benvenuticommenti, suggerimenti e proposte. Con il trascorrere del tempo, il sito ha preso la direzione informativa. Pur essendo da solo a gestire tutta questa mole di notizie, prometto di dare sempre il massimo per fornire tutte le notizie il più possibile aggiornate in tempo reale, relative a tantissime categorie: Mondo, Cronaca, Economia, Politica, Tecnologia, Scienza, Medicina, Spettacoli, Cinema, Musica, Cultura, Calcio e sport, Regione Piemonte, tutto, ma proprio tutto, sulla Juventus e molto, molto altro. Grazie a tutti!

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