Polemica per bimba curata in Usa, Puglia ‘spese verificate’ (2)

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BARI, 03 GEN – “Il sistema sanitario regionale pugliese – aggiungono – nel 2014 si trova ad affrontare il caso di una bambina affetta dalla sindrome di Berdon, una malattia genetica rarissima che compromette la funzionalità dell’apparato gastrointestinale, che richiede un trapianto multiviscerale: fegato, stomaco, pancreas ed intestino.
La complessità del caso richiedeva l’identificazione di un centro altamente specializzato nel campo trapianto multiviscerale e, tra questi, il Children Hospital dell’Università di Pittsburgh risultava essere un centro di riferimento mondiale per genere di interventi, ancor più delicato nel caso specifico trattandosi di una bambina”. L’assessore e i medici spiegano che “all’epoca i trapianti di questo tipo in Italia non venivano eseguiti e, comunque, la complessità del caso non era gestibile nel nostro Paese, ma solo in pochissimi centri al mondo”.

Oggi la bambina “ha 14 anni – proseguono – e si trova ancora a Pittsburgh per il proseguimento delle cure perché, vista la complessità, la bambina ha ricevuto solo il trapianto di intestino il quale ha presentato poi diverse complicanze che hanno necessitato di ulteriori interventi chirurgici, l’ultimo del quale è programmato nelle prossime settimane”. “La Asl di Lecce – concludono – insieme al Centro regionale trapianti aveva già in programma una visita presso il centro americano nelle prossime settimane, dopo il suddetto intervento, per accertare le condizioni cliniche della paziente e programmare il suo rientro in Italia nei tempi compatibili con l’evoluzione del suo quadro clinico”.
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Maurizio Barra

Sono nato a Torino, il 19 Febbraio 1968. Ho alle spalle un'educazione direi Umanistica di base, avendo frequentato il Liceo Classico Valsalice e Lingue e Lettere Moderne all'Università. Grande passione per tutto ciò che è una tastiera, dal pianoforte o simili, ai PC, di cui peraltro amo anche il touch. Inoltre, un'altra mia grande passione, è lo sport e mi ha molto coinvolto, siccome ho lavorato molto su di me negli anni, passando attraverso varie fasi, nelle quali sono ingrassato moltissimo e poi sono diventato assai magro, dunque, siccome più volte ho dovuto intervenire su di me, ho voluto approfondire questo discorso ed ho conseguito il Master CFT come Personal Fitness Trainer presso Issa Italia. La voglia e l'interesse ad approfondire tante tematiche e la curiosità olistica, alle volte giocano brutti scherzi, perchè si rischia di iniziare tutto e concretamente di non riuscire a concludere nulla. Bisogna in teoria scegliere cosa fare da grande, il fatto è che io sono già ben cresciuto ed ora mi sento assai coinvolto dall'ambito tecnologico e dunque spero, soprattutto, di essere un intermediario tra i vedenti, diciamo, o comunque tra tutti e proprio chi è non vedente come me, sia per mostrare quante cose si possono fare in autonomia, sia per avvicinare (e qui mi appello a sviluppatori, amanti di softwares etc...) la facilità e l'accesso all'uso completo della tecnologia anche da parte degli stessi non vedenti, che comunque si devono spesso scontrare con grafici, pagine poco accessibili e continui escamotage, per fare cose che, con il famoso click, in teoria si risolvono subito e questo poi non è sempre vero; in sostanza lo scopo o l'idea sono quelli di avvicinare i vedenti, sviluppatori di apps e siti, a renderle più accessibili, metendo dunque a disposizione la mia conoscenza delle Tecnologie Assistive (Assistive Tecnologies) di cui mi ritengo un buon conoscitore. Non parliamo poi delle Apps Mobili ed anche di quel mondo, davvero meraviglioso ed il cui approccio per me è stato direi facile, ma mi rendo conto che non è così per tutti. Quindi, spero, nel tempo, di mettere a disposizione la mia modestissima ed umile e piccola esperienza, mantenendo vivo ogni nuovo possibile fronte di apprendimento e confronto e conoscenza, tutti utili e sempre necessari, non si smette mai di imparare e neanche di confrontarsi. Dunque, spero di avervi con me, sempre più numerosi, lungo questo nuovo cammino! Inoltre, siccome la tecnologia non è soltanto procedure, tutorials su come usare un sistema operativo o su come riparare PC, ma offre anche molti strumenti di consultazione, visione, ascolto, cercherò di condividere con voi le mie impressioni e quindi files, contenuti multimediali o altro, non avranno soltanto attinenza tecnologica, ma qualcosa a che fare con la rete l'avranno. Anzi, sono benvenuticommenti, suggerimenti e proposte. Con il trascorrere del tempo, il sito ha preso la direzione informativa. Pur essendo da solo a gestire tutta questa mole di notizie, prometto di dare sempre il massimo per fornire tutte le notizie il più possibile aggiornate in tempo reale, relative a tantissime categorie: Mondo, Cronaca, Economia, Politica, Tecnologia, Scienza, Medicina, Spettacoli, Cinema, Musica, Cultura, Calcio e sport, Regione Piemonte, tutto, ma proprio tutto, sulla Juventus e molto, molto altro. Grazie a tutti!

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