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(ANSA) – ROMA, 10 MAG – Sono 21mila gli italiani colpiti da
Lupus Eritematoso Sistemico, malattia infiammatoria autoimmune,
grave e complessa che può avere impatto su molti organi e
causare dolore articolare, manifestazioni cutanee, affaticamento
e febbre. Coloro che ne soffrono in una forma da moderata a
grave avranno ora a disposizione un nuovo farmaco. Lo scorso 30
marzo Aifa ha approvato infatti la rimborsabilità di anifrolumab
come terapia aggiuntiva per il trattamento di questa malattia di
cui si celebra oggi la Giornata mondiale. Fino al 90% dei
pazienti affetti da Lupus convive con affaticamento costante e
fino al 50% sviluppa un danno d’organo permanente, determinato
dalla malattia o dai trattamenti disponibili, che acuisce la
sintomatologia, e diminuisce in maniera significativa la qualità
di vita dei pazienti.

“L’esordio del Lupus si verifica spesso in giovane età – spiega
Gian Domenico Sebastiani, presidente della Società Italiana di
Reumatologia -.Su 10 persone colpite, 9 sono donne. All’esordio
è caratterizzato da astenia, febbre, stanchezza, inappetenza.

Sintomi che rendono difficile la diagnosi, mentre farla
precocemente è fondamentale. A causa della sua natura
multisistemica, in grado di coinvolgere e colpire tutti gli
organi e apparati dell’organismo, l’identificazione della
patologia, che dipende anche dalla tipicità dei sintomi, può
essere particolarmente complessa poiché può presentarsi in
maniera estremamente eterogenea. Una diagnosi precoce, risulta
essere fondamentale per raggiungere il principale obiettivo
terapeutico correlato alla patologia, ossia quello della
remissione, in grado di evitare che si verifichi il danno
d’organo. È inoltre importante tenere sotto controllo
l’eventuale accumulo del danno, che si verifica o a causa
dell’attività di malattia o dei farmaci assunti e che può
comportare una prognosi sfavorevole, con conseguente
peggioramento del quadro clinico”.

La terapia standard è basata sui glucocorticoidi,
idrossiclorochina e immunosoppressori che però non sempre
riescono a controllare la malattia e indurre una remissione in
tutti i pazienti. “In questo quadro – afferma Andrea Doria,
presidente eletto della Sir – l’approvazione di anifrolumab
rappresenta un’importante nuova opzione farmacologica: è il
primo nuovo trattamento indicato per il LES dopo oltre 10 anni e
l’unico farmaco biologico ad avere un’indicazione non limitata a
pazienti con attività di malattia di alto grado. Questo
anticorpo monoclonale è in grado di inibire citochine coinvolte
nella regolazione dei processi infiammatori”. “I pazienti
affetti da Lupus da moderato a grave potranno ora beneficiare di
un trattamento in grado di ridurre l’attività di malattia
garantendone una rapidità di azione e un risparmio nell’utilizzo
del cortisone”, conclude Raffaela Fede, direttore medico
AstraZeneca Italia. La riduzione della capacità di eseguire le
normali attività quotidiane lavorative o domestiche, transitoria
o permanente, è riferita da ben due terzi dei pazienti con LES e
comporta peggioramento del loro benessere psicologico e delle
loro condizioni economiche.

“Il lupus è una patologia cronica che può compromettere in
maniera seria la qualità vita di chi ne è affetto su vari
aspetti: sociale, psicologico, lavorativo e affettivo -
sottolinea Rosa Pelissero, Presidente Gruppo dei pazienti LES
Italiano. “Il momento della comunicazione della diagnosi, che
nella maggior parte dei casi è associato al primo contatto con
una patologia della quale non si aveva conoscenza, rappresenta
per il paziente un trauma difficile da affrontare ed è
accompagnato da un senso di disorientamento e timore. L’esordio
della malattia avviene generalmente in età giovanile, a volte
anche adolescenziale , aspetto che può condizionare il rapporto
con se stessi e con i coetanei, influenzando la sfera
psicologica e impattando lo svolgimento delle normali attività
quotidiane”. (ANSA).

RIPRODUZIONE RISERVATA © Copyright ANSA


Maurizio Barra

Sono nato a Torino, il 19 Febbraio 1968. Ho alle spalle un'educazione direi Umanistica di base, avendo frequentato il Liceo Classico Valsalice e Lingue e Lettere Moderne all'Università. Grande passione per tutto ciò che è una tastiera, dal pianoforte o simili, ai PC, di cui peraltro amo anche il touch. Inoltre, un'altra mia grande passione, è lo sport e mi ha molto coinvolto, siccome ho lavorato molto su di me negli anni, passando attraverso varie fasi, nelle quali sono ingrassato moltissimo e poi sono diventato assai magro, dunque, siccome più volte ho dovuto intervenire su di me, ho voluto approfondire questo discorso ed ho conseguito il Master CFT come Personal Fitness Trainer presso Issa Italia. La voglia e l'interesse ad approfondire tante tematiche e la curiosità olistica, alle volte giocano brutti scherzi, perchè si rischia di iniziare tutto e concretamente di non riuscire a concludere nulla. Bisogna in teoria scegliere cosa fare da grande, il fatto è che io sono già ben cresciuto ed ora mi sento assai coinvolto dall'ambito tecnologico e dunque spero, soprattutto, di essere un intermediario tra i vedenti, diciamo, o comunque tra tutti e proprio chi è non vedente come me, sia per mostrare quante cose si possono fare in autonomia, sia per avvicinare (e qui mi appello a sviluppatori, amanti di softwares etc...) la facilità e l'accesso all'uso completo della tecnologia anche da parte degli stessi non vedenti, che comunque si devono spesso scontrare con grafici, pagine poco accessibili e continui escamotage, per fare cose che, con il famoso click, in teoria si risolvono subito e questo poi non è sempre vero; in sostanza lo scopo o l'idea sono quelli di avvicinare i vedenti, sviluppatori di apps e siti, a renderle più accessibili, metendo dunque a disposizione la mia conoscenza delle Tecnologie Assistive (Assistive Tecnologies) di cui mi ritengo un buon conoscitore. Non parliamo poi delle Apps Mobili ed anche di quel mondo, davvero meraviglioso ed il cui approccio per me è stato direi facile, ma mi rendo conto che non è così per tutti. Quindi, spero, nel tempo, di mettere a disposizione la mia modestissima ed umile e piccola esperienza, mantenendo vivo ogni nuovo possibile fronte di apprendimento e confronto e conoscenza, tutti utili e sempre necessari, non si smette mai di imparare e neanche di confrontarsi. Dunque, spero di avervi con me, sempre più numerosi, lungo questo nuovo cammino! Inoltre, siccome la tecnologia non è soltanto procedure, tutorials su come usare un sistema operativo o su come riparare PC, ma offre anche molti strumenti di consultazione, visione, ascolto, cercherò di condividere con voi le mie impressioni e quindi files, contenuti multimediali o altro, non avranno soltanto attinenza tecnologica, ma qualcosa a che fare con la rete l'avranno. Anzi, sono benvenuticommenti, suggerimenti e proposte. Con il trascorrere del tempo, il sito ha preso la direzione informativa. Pur essendo da solo a gestire tutta questa mole di notizie, prometto di dare sempre il massimo per fornire tutte le notizie il più possibile aggiornate in tempo reale, relative a tantissime categorie: Mondo, Cronaca, Economia, Politica, Tecnologia, Scienza, Medicina, Spettacoli, Cinema, Musica, Cultura, Calcio e sport, Regione Piemonte, tutto, ma proprio tutto, sulla Juventus e molto, molto altro. Grazie a tutti!

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