Tempo di lettura: 2 minuti

 La qualità di vita, il rapporto tra ricerca e cura, il fine vita. Sono questi i tre temi al centro di eventi formativi sulla sclerosi laterale amiotrofica promossi da Aisla (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) nel mese di maggio e destinati soprattutto ai professionisti e agli operatori sanitari. Si terrà a Roma il 23 maggio l’evento dedicato alla continuità tra ricerca e cura. L’incontro (‘Criticalities in ALS’) tratterà della patogenesi della malattia e delle ricadute che la complessità che la caratterizza ha sulla conduzione degli studi clinici e sulla loro efficacia terapeutica. “La Sla è una malattia inguaribile ma è curabile. Una cura può essere intesa come qualsiasi approccio che migliori la qualità della vita delle persone con Sla”, afferma Stefania Bastianello, direttore tecnico Aisla.

   Il 25 maggio a Palermo, l’iniziativa sarà dedicata al fine vita (“Fine vita, una questione ancora aperta”). Al centro dell’incontro il tema delle cure palliative volte ad alleviare la sofferenza fisica, psicologica ed esistenziale della persona. “La Sla è il paradigma della complessità assistenziale: è necessario un percorso di comunicazione tra l’équipe curante e la persona malata perché questa abbia un tempo per la conoscenza, uno per l’elaborazione ed uno per la scelta”, commenta Daniela Cattaneo, medico palliativista di Aisla.

E’ stato invece posticipato a data da definirsi l’appuntamento del 19 maggio a Faenza e sarà riprogrammato per l’autunno 2023 con il titolo “To Care not to Cure”, focalizzato sul tema della qualità di vita della persona con Sla e della sua famiglia. 

RIPRODUZIONE RISERVATA © Copyright ANSA


source

Maurizio Barra

Sono nato a Torino, il 19 Febbraio 1968. Ho alle spalle un'educazione direi Umanistica di base, avendo frequentato il Liceo Classico Valsalice e Lingue e Lettere Moderne all'Università. Grande passione per tutto ciò che è una tastiera, dal pianoforte o simili, ai PC, di cui peraltro amo anche il touch. Inoltre, un'altra mia grande passione, è lo sport e mi ha molto coinvolto, siccome ho lavorato molto su di me negli anni, passando attraverso varie fasi, nelle quali sono ingrassato moltissimo e poi sono diventato assai magro, dunque, siccome più volte ho dovuto intervenire su di me, ho voluto approfondire questo discorso ed ho conseguito il Master CFT come Personal Fitness Trainer presso Issa Italia. La voglia e l'interesse ad approfondire tante tematiche e la curiosità olistica, alle volte giocano brutti scherzi, perchè si rischia di iniziare tutto e concretamente di non riuscire a concludere nulla. Bisogna in teoria scegliere cosa fare da grande, il fatto è che io sono già ben cresciuto ed ora mi sento assai coinvolto dall'ambito tecnologico e dunque spero, soprattutto, di essere un intermediario tra i vedenti, diciamo, o comunque tra tutti e proprio chi è non vedente come me, sia per mostrare quante cose si possono fare in autonomia, sia per avvicinare (e qui mi appello a sviluppatori, amanti di softwares etc...) la facilità e l'accesso all'uso completo della tecnologia anche da parte degli stessi non vedenti, che comunque si devono spesso scontrare con grafici, pagine poco accessibili e continui escamotage, per fare cose che, con il famoso click, in teoria si risolvono subito e questo poi non è sempre vero; in sostanza lo scopo o l'idea sono quelli di avvicinare i vedenti, sviluppatori di apps e siti, a renderle più accessibili, metendo dunque a disposizione la mia conoscenza delle Tecnologie Assistive (Assistive Tecnologies) di cui mi ritengo un buon conoscitore. Non parliamo poi delle Apps Mobili ed anche di quel mondo, davvero meraviglioso ed il cui approccio per me è stato direi facile, ma mi rendo conto che non è così per tutti. Quindi, spero, nel tempo, di mettere a disposizione la mia modestissima ed umile e piccola esperienza, mantenendo vivo ogni nuovo possibile fronte di apprendimento e confronto e conoscenza, tutti utili e sempre necessari, non si smette mai di imparare e neanche di confrontarsi. Dunque, spero di avervi con me, sempre più numerosi, lungo questo nuovo cammino! Inoltre, siccome la tecnologia non è soltanto procedure, tutorials su come usare un sistema operativo o su come riparare PC, ma offre anche molti strumenti di consultazione, visione, ascolto, cercherò di condividere con voi le mie impressioni e quindi files, contenuti multimediali o altro, non avranno soltanto attinenza tecnologica, ma qualcosa a che fare con la rete l'avranno. Anzi, sono benvenuticommenti, suggerimenti e proposte. Con il trascorrere del tempo, il sito ha preso la direzione informativa. Pur essendo da solo a gestire tutta questa mole di notizie, prometto di dare sempre il massimo per fornire tutte le notizie il più possibile aggiornate in tempo reale, relative a tantissime categorie: Mondo, Cronaca, Economia, Politica, Tecnologia, Scienza, Medicina, Spettacoli, Cinema, Musica, Cultura, Calcio e sport, Regione Piemonte, tutto, ma proprio tutto, sulla Juventus e molto, molto altro. Grazie a tutti!

Recent Posts

VIDEOCONFERENZA JUVENTUS VIGILIA BENFICA 28-01-2025

VIDEOCONFERENZA JUVENTUS VIGILIA BENFICA 28-01-2025 Buon giorno, ben ritrovate e ben ritrovati a tutte e…

2 anni ago

VIDEOCONFERENZA MOTTA VIGILIA NAPOLI-JUVENTUS 24-01-2025

VIDEOCONFERENZA MOTTA VIGILIA NAPOLI-JUVENTUS 24-01-2025 Buon giorno, ben ritrovate e ben ritrovati a tutte e…

2 anni ago

VIDEOCONFERENZA TEUN KOOPMEINERS E THIAGO MOTTA VIGILIA CLUB BRUGGE-JUVENTUS 20-01-2025

VIDEOCONFERENZA TEUN KOOPMEINERS E THIAGO MOTTA VIGILIA CLUB BRUGGE-JUVENTUS 20-01-2025 Rieccoci qua, ben ritrovate e…

2 anni ago

VIDEOCONFERENZA MOTTA VIGILIA JUVENTUS-MILAN 17-01-2025

VIDEOCONFERENZA MOTTA VIGILIA JUVENTUS-MILAN 17-01-2025 SONO TORNATO! Almeno spero definitivamente! Ho trascorso un periodo davvero…

2 anni ago

VIDEOCONFERENZA MOTTA E CAMBIASO VIGILIA LIPSIA-JUVENTUS 01-10-2024

VIDEOCONFERENZA MOTTA E CAMBIASO VIGILIA LIPSIA-JUVENTUS 01-10-2024 Buon Martedì sera a tutte e tutti Voi,…

2 anni ago

VIDEOCONFERENZA MOTTA POST GENOA-JUVENTUS 28-09-2024 + VIDEOCONFERENZA KOOPMEINERS POST GENOA

VIDEOCONFERENZA MOTTA POST GENOA-JUVENTUS 28-09-2024 + VIDEOCONFERENZA KOOPMEINERS POST GENOA Super mega saluto a tutte…

2 anni ago