Via libera al Piano nazionale malattie rare dalla Stato-Regioni

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Il Piano Nazionale Malattie Rare 2023-2026 “è finalmente realtà: con l’approvazione ratificata oggi in Conferenza Stato-Regioni, si colma un vuoto di sette anni e si definisce una cornice di interventi precisi per dare risposte concrete alle persone con malattia rara e ai loro familiari”. Così il sottosegretario alla Salute, Marcello Gemmato, a margine della seduta della Conferenza Stato-Regioni che ha sancito l’accordo sul Piano nazionale malattie rare e sul riordino della rete delle malattie rare. Si garantiranno così più cure ed assistenza a circa 2 milioni di malati rari in Iftalia. 

“E’ un giorno importante, ma non certo un punto d’arrivo – rileva Gemmato -. Ora è importante spiegare il Piano in tutte le sue parti, negli obiettivi e soprattutto negli indicatori che ne definiscono il raggiungimento e tenerlo vivo mettendolo in pratica con il supporto di tutti i soggetti coinvolti: le istituzioni, le associazioni dei pazienti, i clinici e la comunità scientifica, tutta la filiera”. Questo governo, ha aggiunto, “è stato fin da subito attento al tema delle malattie rare e ora potrà lavorare per concretizzare le azioni previste del Piano: migliorare l’accesso alle terapie, superare le disuguaglianze regionali, declinare e sfruttare efficacemente le reti e l’utilizzo dei dati, dare piena attuazione alla Legge 175/2021 con maggiore speditezza. Obiettivi che possiamo raggiungere grazie a un governo forte e di mandato”.

Per l’attuazione del Piano è stato previsto uno stanziamento di 25 milioni di euro, a valere sul Fondo sanitario nazionale, per ciascuno degli anni 2023 e 2024. “Non posso che esprimere piena soddisfazione per il risultato messo a segno oggi. Sicuramente c’è ancora tanto da fare, ma sono convito che il cammino intrapreso sia quello giusto”, conclude Gemmato. 

Uniamo, un risultato importante l’ok al Piano malattie rare

 “La Conferenza Stato-Regioni ha approvato il Piano nazionale malattie rare 2023-2025. Si tratta dell’ultimo passaggio formale prima del via libera definitivo. Per l’attuazione del Piano è stato previsto uno stanziamento di 25 milioni di euro, a valere sul Fondo sanitario nazionale, per ciascuno degli anni 2023 e 2024. Un risultato importante che Uniamo – Federazione Italiana Malattie Rare attendeva da tempo”. Così Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo. “Abbiamo lavorato tre anni – rileva Scopinaro in una nota – per arrivare a questo Piano, siamo contenti sia arrivata la spinta decisiva per la sua approvazione. Siamo grati anche al ministro della Salute Orazio Schillaci per aver mantenuto la promessa del 28 febbraio di stanziare fondi ad hoc. Ora dobbiamo lavorare tutti insieme per riuscire a dare concretezza a quanto scritto”. Il Piano nazionale malattie rare permetterà una più efficace presa in carico delle persone che vivono con malattia rara con l’obiettivo di un supporto terapeutico costante e soprattutto omogeneo su tutto il territorio nazionale. “Come dichiarato dal sottosegretario Gemmato, il Piano ha bisogno del supporto di tutti i soggetti coinvolti: le istituzioni, le associazioni dei pazienti, i clinici e la comunità scientifica. Il Piano affronterà in modo diretto e preciso gli obiettivi su diagnosi, trattamenti, formazione e informazione per migliorare il più possibile – conclude Uniamo – la qualità di vita della comunità dei malati rari”.

Nel nuovo Piano si punta alla prevenzione prevedendo, ad esempio, percorsi preconcezionali, la consulenza genetica e i test genetici. Ma anche promuovendo campagne informative. Obiettivo è anche la diagnosi precoce, indirizzando tempestivamente le persone con sospetta malattia rara ai Centri di riferimento della Rete Nazionale Malattie rare. Ed ancora: favorire l’accesso tempestivo ai farmaci e facilitare gli accessi a tutte le opzioni terapeutiche, potenziare i registri e il monitoraggio della rete malattie rare.

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Maurizio Barra

Sono nato a Torino, il 19 Febbraio 1968. Ho alle spalle un'educazione direi Umanistica di base, avendo frequentato il Liceo Classico Valsalice e Lingue e Lettere Moderne all'Università. Grande passione per tutto ciò che è una tastiera, dal pianoforte o simili, ai PC, di cui peraltro amo anche il touch. Inoltre, un'altra mia grande passione, è lo sport e mi ha molto coinvolto, siccome ho lavorato molto su di me negli anni, passando attraverso varie fasi, nelle quali sono ingrassato moltissimo e poi sono diventato assai magro, dunque, siccome più volte ho dovuto intervenire su di me, ho voluto approfondire questo discorso ed ho conseguito il Master CFT come Personal Fitness Trainer presso Issa Italia. La voglia e l'interesse ad approfondire tante tematiche e la curiosità olistica, alle volte giocano brutti scherzi, perchè si rischia di iniziare tutto e concretamente di non riuscire a concludere nulla. Bisogna in teoria scegliere cosa fare da grande, il fatto è che io sono già ben cresciuto ed ora mi sento assai coinvolto dall'ambito tecnologico e dunque spero, soprattutto, di essere un intermediario tra i vedenti, diciamo, o comunque tra tutti e proprio chi è non vedente come me, sia per mostrare quante cose si possono fare in autonomia, sia per avvicinare (e qui mi appello a sviluppatori, amanti di softwares etc...) la facilità e l'accesso all'uso completo della tecnologia anche da parte degli stessi non vedenti, che comunque si devono spesso scontrare con grafici, pagine poco accessibili e continui escamotage, per fare cose che, con il famoso click, in teoria si risolvono subito e questo poi non è sempre vero; in sostanza lo scopo o l'idea sono quelli di avvicinare i vedenti, sviluppatori di apps e siti, a renderle più accessibili, metendo dunque a disposizione la mia conoscenza delle Tecnologie Assistive (Assistive Tecnologies) di cui mi ritengo un buon conoscitore. Non parliamo poi delle Apps Mobili ed anche di quel mondo, davvero meraviglioso ed il cui approccio per me è stato direi facile, ma mi rendo conto che non è così per tutti. Quindi, spero, nel tempo, di mettere a disposizione la mia modestissima ed umile e piccola esperienza, mantenendo vivo ogni nuovo possibile fronte di apprendimento e confronto e conoscenza, tutti utili e sempre necessari, non si smette mai di imparare e neanche di confrontarsi. Dunque, spero di avervi con me, sempre più numerosi, lungo questo nuovo cammino! Inoltre, siccome la tecnologia non è soltanto procedure, tutorials su come usare un sistema operativo o su come riparare PC, ma offre anche molti strumenti di consultazione, visione, ascolto, cercherò di condividere con voi le mie impressioni e quindi files, contenuti multimediali o altro, non avranno soltanto attinenza tecnologica, ma qualcosa a che fare con la rete l'avranno. Anzi, sono benvenuticommenti, suggerimenti e proposte. Con il trascorrere del tempo, il sito ha preso la direzione informativa. Pur essendo da solo a gestire tutta questa mole di notizie, prometto di dare sempre il massimo per fornire tutte le notizie il più possibile aggiornate in tempo reale, relative a tantissime categorie: Mondo, Cronaca, Economia, Politica, Tecnologia, Scienza, Medicina, Spettacoli, Cinema, Musica, Cultura, Calcio e sport, Regione Piemonte, tutto, ma proprio tutto, sulla Juventus e molto, molto altro. Grazie a tutti!

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