Un video sui progressi in patologie neuromuscolari pediatriche

Tempo di lettura: 2 minuti

(ANSA) – ROMA, 07 GIU – Neuropsichiatri infantili,
psicologi, infermieri di ricerca, terapisti: sono i giovani che
al Policlinico Universitario A. Gemelli Irccs si stanno
specializzando nella presa in carico multidisciplinare di
bambini e ragazzi con patologie neuromuscolari, principalmente
l’atrofia muscolare spinale e la distrofia muscolare di
Duchenne. Si tratta di giovani che hanno scelto di dedicare la
propria vita alla cura di questi bambini, ragazzi e delle loro
famiglie in momento storico innovativo e dinamico. E lo
raccontano in un video che si inserisce nel progetto Donnenmd
promosso dalla Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli
Irccs in collaborazione con il Centro Clinico Nemo e con il
contributo incondizionato di Biogen, Novartis, Roche, Sarepta e
Italfarmaco.
   
Il progetto Donnenmd (www.donnenmd.it) promuove un percorso
per le donne con patologie neuromuscolari, per le caregiver e in
generale sulla salute della donna attraverso la formazione e
l’informazione. “Negli ultimi anni abbiamo vissuto un grande
cambiamento nella storia naturale delle patologie
neuromuscolari, principalmente l’atrofia muscolare spinale e la
distrofia muscolare di Duchenne – dichiara la professoressa
Marika Pane, direttore del Centro Clinico Nemo Pediatrico -.
   
Nascere oggi con una di queste patologie è molto diverso
rispetto ad alcuni anni fa e questo è possibile grazie agli
sviluppi della ricerca, alle terapie approvate e alla presa in
carico multidisciplinare”.
   
Un cambiamento che coinvolge ed entusiasma chi sta muovendo i
primi passi in questo percorso. “Sapere di poter contribuire
alla ricerca attraverso le nostre azioni quotidiane e poter dare
un contributo al cambiamento della storia naturale di patologie
complesse mi affascina tantissimo perché lascia aperte tante
prospettive – afferma Martina Procaccini, specializzanda in
Neuropsichiatria infantile presso la Facoltà di Medicina e
chirurgia all’Università Cattolica, campus di Roma -. Inoltre, è
molto motivante comprendere quelli che sono gli aspetti
sottostanti a queste patologie e vedere come il percorso di cura
individuato per il bambino e ragazzo sia personalizzato”.
   
I bambini e i ragazzi, infatti, sono al centro di un percorso
multidisciplinare in cui ogni aspetto è fondamentale per
migliorare la prospettiva e la qualità della vita.
   
“I giovani specializzandi si impegnano a migliorare la vita dei
nostri figli supportandoli a superare gli ostacoli – afferma
Francesca, madre di una persona che convive con una patologia
neuromuscolare -. Sono mossi dalla forza della ricerca che è
quella parte di vita che ci ricorda che tutto ciò che otterrà è
solo per noi”. (ANSA).
   

RIPRODUZIONE RISERVATA © Copyright ANSA


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Maurizio Barra

Sono nato a Torino, il 19 Febbraio 1968. Ho alle spalle un'educazione direi Umanistica di base, avendo frequentato il Liceo Classico Valsalice e Lingue e Lettere Moderne all'Università. Grande passione per tutto ciò che è una tastiera, dal pianoforte o simili, ai PC, di cui peraltro amo anche il touch. Inoltre, un'altra mia grande passione, è lo sport e mi ha molto coinvolto, siccome ho lavorato molto su di me negli anni, passando attraverso varie fasi, nelle quali sono ingrassato moltissimo e poi sono diventato assai magro, dunque, siccome più volte ho dovuto intervenire su di me, ho voluto approfondire questo discorso ed ho conseguito il Master CFT come Personal Fitness Trainer presso Issa Italia. La voglia e l'interesse ad approfondire tante tematiche e la curiosità olistica, alle volte giocano brutti scherzi, perchè si rischia di iniziare tutto e concretamente di non riuscire a concludere nulla. Bisogna in teoria scegliere cosa fare da grande, il fatto è che io sono già ben cresciuto ed ora mi sento assai coinvolto dall'ambito tecnologico e dunque spero, soprattutto, di essere un intermediario tra i vedenti, diciamo, o comunque tra tutti e proprio chi è non vedente come me, sia per mostrare quante cose si possono fare in autonomia, sia per avvicinare (e qui mi appello a sviluppatori, amanti di softwares etc...) la facilità e l'accesso all'uso completo della tecnologia anche da parte degli stessi non vedenti, che comunque si devono spesso scontrare con grafici, pagine poco accessibili e continui escamotage, per fare cose che, con il famoso click, in teoria si risolvono subito e questo poi non è sempre vero; in sostanza lo scopo o l'idea sono quelli di avvicinare i vedenti, sviluppatori di apps e siti, a renderle più accessibili, metendo dunque a disposizione la mia conoscenza delle Tecnologie Assistive (Assistive Tecnologies) di cui mi ritengo un buon conoscitore. Non parliamo poi delle Apps Mobili ed anche di quel mondo, davvero meraviglioso ed il cui approccio per me è stato direi facile, ma mi rendo conto che non è così per tutti. Quindi, spero, nel tempo, di mettere a disposizione la mia modestissima ed umile e piccola esperienza, mantenendo vivo ogni nuovo possibile fronte di apprendimento e confronto e conoscenza, tutti utili e sempre necessari, non si smette mai di imparare e neanche di confrontarsi. Dunque, spero di avervi con me, sempre più numerosi, lungo questo nuovo cammino! Inoltre, siccome la tecnologia non è soltanto procedure, tutorials su come usare un sistema operativo o su come riparare PC, ma offre anche molti strumenti di consultazione, visione, ascolto, cercherò di condividere con voi le mie impressioni e quindi files, contenuti multimediali o altro, non avranno soltanto attinenza tecnologica, ma qualcosa a che fare con la rete l'avranno. Anzi, sono benvenuticommenti, suggerimenti e proposte. Con il trascorrere del tempo, il sito ha preso la direzione informativa. Pur essendo da solo a gestire tutta questa mole di notizie, prometto di dare sempre il massimo per fornire tutte le notizie il più possibile aggiornate in tempo reale, relative a tantissime categorie: Mondo, Cronaca, Economia, Politica, Tecnologia, Scienza, Medicina, Spettacoli, Cinema, Musica, Cultura, Calcio e sport, Regione Piemonte, tutto, ma proprio tutto, sulla Juventus e molto, molto altro. Grazie a tutti!

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