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Ricerca, innovazione, assistenza sono le parole chiave dell’impegno di Ail, l’Associazione italiana contro le leucemie, i linfomi e il mieloma.

I dati

Sono circa 500mila le persone che convivono con un tumore del sangue e sono 30mila le nuove diagnosi: grazie alla ricerca i pazienti hanno maggiori probabilità di guarire o di convivere per anni con la malattia mantenendo una buona qualità di vita. Sostenere i pazienti e rendere disponibili terapie sempre più efficaci sono obiettivi che possono essere raggiunti anche grazie alla costante e sempre maggiore collaborazione tra Ail e le società scientifiche e gli enti che operano in ambito ematologico. 

I dati dell’Associazione raccontano che in un anno sono stati investiti oltre 20 milioni di euro in ricerca, assistenza ai pazienti e caregiver e per sensibilizzare e informare i pazienti e l’opinione pubblica, di cui quasi l’80% in ricerca, assistenza e sostegno ai centri ematologici. Oltre 5 milioni utilizzati per finanziare 114 studi in Italia e 3,4 milioni per contribuire alle spese di funzionamento dei Centri di ematologia e di trapianto di cellule staminali. 

La Giornata nazionale

Il 21 giugno 2023 si celebra la 18° edizione della Giornata Nazionale per la lotta contro leucemie, linfomi e mieloma, posta sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica e istituita permanentemente dal Consiglio dei Ministri.

La Giornata sarà un’occasione speciale per illustrare i più recenti progressi della Ricerca Scientifica e per essere ancora più vicini ai pazienti ematologici, adulti e bambini, attraverso attività di sensibilizzazione e informazione su tutto il territorio nazionale.

Gli ematologi dell’Ail per tutta la giornata rispondono al numero verde 800 22 65 24

Ail

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L’incontro con il presidente della Repubblica Sergio Mattarella

Il Presidente della Repubblica Sergio Mattarella, ha ricevuto al Quirinale una delegazione dell’Associazione italiana contro le leucemie, linfomi e mieloma. L’udienza si è svolta alla vigilia della Il presidente Ail, Giuseppe Toro, ha portato in dono al Capo dello Stato la bandiera dell’imbarcazione protagonista e simbolo del progetto ‘Sognando Itaca’, che ogni anno in occasione della Giornata nazionale Ail solca i mari italiani con l’obiettivo di contribuire alla riabilitazione psico-sociale dei pazienti.     

Durante il colloquio, che si è svolto in un clima di grande cordialità, sono state ripercorse le principali tappe della lunga storia di Ail, i suoi valori fondanti, le attività e i molteplici servizi offerti ai malati ematologici; il costante sostegno alla ricerca scientifica quale strumento primario per la cura dei tumori del sangue, e i cui rilevanti progressi hanno contribuito in maniera determinante al miglioramento della sopravvivenza e della qualità di vita dei pazienti. È stato sottolineato il prezioso lavoro portato avanti dai volontari, più di 15.000 donne e uomini che ogni giorno donano gratuitamente il loro tempo e le loro competenze nei reparti ematologici, nelle Case alloggio Ail, e nell’assistenza domiciliare offerta ad adulti e bambini fragili, e con la presenza nelle piazze italiane durante le storiche campagne di raccolta fondi ”Stelle di  Natale” e ”Uova di Pasqua” che servono a finanziare l’assistenza e  la ricerca scientifica.

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Il Presidente della Repubblica Sergio Mattarella con Giuseppe Toro, Presidente dell’ Associazione Italiana contro le leucemie, linfomi e mieloma, in occasione della Giornata Nazionale AIL

L’impegno di Ail

“Nel corso degli anni, grazie alla ricerca finanziata anche da Ail, le terapie sono diventate sempre più efficaci e in un futuro prossimo ne arriveranno certamente di nuove, capaci di offrire una qualità di vita sempre migliore ai pazienti” spiega Giuseppe Toro, Presidente Nazionale Ail. “Il costante supporto alla ricerca scientifica si traduce in un’alleanza virtuosa con le società scientifiche che operano in campo ematologico. Siamo molto orgogliosi che quest’anno, per la prima volta Ail ha messo a disposizione un finanziamento di 150.000 euro per sostenere progetti di ricerca indipendente nel campo delle malattie del sangue, presentati proprio in occasione della Giornata Nazionale. – continua il dott. Toro – Oggi sono 83 le sezioni Ail in Italia con oltre 15 mila volontari. Tra i progetti futuri, a cui teniamo moltissimo, c’è il potenziamento del sostegno psicologico rivolto a pazienti, famiglie e caregiver in tutta Italia. La salute mentale del paziente e della famiglia che lo assiste sono infatti fondamentali per garantire l’adesione alle cure e per superare il senso di solitudine e isolamento che spesso vivono i malati e i caregiver. Per affrontare l’accettazione della diagnosi e il cambiamento che investe la propria vita è indispensabile per un malato l’aiuto di uno psico-oncologo, una figura professionale riconosciuta e specializzata che affianca il paziente e la famiglia nel percorso di cura, offrendo ascolto, comprensione e supporto. Dal 2020 Ail offre inoltre un servizio di consulenza psicologica telefonica attivo ogni mercoledi'”.

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Maurizio Barra

Sono nato a Torino, il 19 Febbraio 1968. Ho alle spalle un'educazione direi Umanistica di base, avendo frequentato il Liceo Classico Valsalice e Lingue e Lettere Moderne all'Università. Grande passione per tutto ciò che è una tastiera, dal pianoforte o simili, ai PC, di cui peraltro amo anche il touch. Inoltre, un'altra mia grande passione, è lo sport e mi ha molto coinvolto, siccome ho lavorato molto su di me negli anni, passando attraverso varie fasi, nelle quali sono ingrassato moltissimo e poi sono diventato assai magro, dunque, siccome più volte ho dovuto intervenire su di me, ho voluto approfondire questo discorso ed ho conseguito il Master CFT come Personal Fitness Trainer presso Issa Italia. La voglia e l'interesse ad approfondire tante tematiche e la curiosità olistica, alle volte giocano brutti scherzi, perchè si rischia di iniziare tutto e concretamente di non riuscire a concludere nulla. Bisogna in teoria scegliere cosa fare da grande, il fatto è che io sono già ben cresciuto ed ora mi sento assai coinvolto dall'ambito tecnologico e dunque spero, soprattutto, di essere un intermediario tra i vedenti, diciamo, o comunque tra tutti e proprio chi è non vedente come me, sia per mostrare quante cose si possono fare in autonomia, sia per avvicinare (e qui mi appello a sviluppatori, amanti di softwares etc...) la facilità e l'accesso all'uso completo della tecnologia anche da parte degli stessi non vedenti, che comunque si devono spesso scontrare con grafici, pagine poco accessibili e continui escamotage, per fare cose che, con il famoso click, in teoria si risolvono subito e questo poi non è sempre vero; in sostanza lo scopo o l'idea sono quelli di avvicinare i vedenti, sviluppatori di apps e siti, a renderle più accessibili, metendo dunque a disposizione la mia conoscenza delle Tecnologie Assistive (Assistive Tecnologies) di cui mi ritengo un buon conoscitore. Non parliamo poi delle Apps Mobili ed anche di quel mondo, davvero meraviglioso ed il cui approccio per me è stato direi facile, ma mi rendo conto che non è così per tutti. Quindi, spero, nel tempo, di mettere a disposizione la mia modestissima ed umile e piccola esperienza, mantenendo vivo ogni nuovo possibile fronte di apprendimento e confronto e conoscenza, tutti utili e sempre necessari, non si smette mai di imparare e neanche di confrontarsi. Dunque, spero di avervi con me, sempre più numerosi, lungo questo nuovo cammino! Inoltre, siccome la tecnologia non è soltanto procedure, tutorials su come usare un sistema operativo o su come riparare PC, ma offre anche molti strumenti di consultazione, visione, ascolto, cercherò di condividere con voi le mie impressioni e quindi files, contenuti multimediali o altro, non avranno soltanto attinenza tecnologica, ma qualcosa a che fare con la rete l'avranno. Anzi, sono benvenuticommenti, suggerimenti e proposte. Con il trascorrere del tempo, il sito ha preso la direzione informativa. Pur essendo da solo a gestire tutta questa mole di notizie, prometto di dare sempre il massimo per fornire tutte le notizie il più possibile aggiornate in tempo reale, relative a tantissime categorie: Mondo, Cronaca, Economia, Politica, Tecnologia, Scienza, Medicina, Spettacoli, Cinema, Musica, Cultura, Calcio e sport, Regione Piemonte, tutto, ma proprio tutto, sulla Juventus e molto, molto altro. Grazie a tutti!

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