La Camera approva la legge sull'oblio oncologico, più diritti per un milione di guariti

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Via libera unanime dell’Aula della Camera alle norme per la prevenzione delle discriminazioni e la tutela dei diritti delle persone che sono state affette da malattie oncologiche, la cosiddetta legge sull’oblio oncologico. Il testo, approvato a Montecitorio con 281 voti a favore e nessun contrario, passa al Senato. Introduce un “diritto all’oblio” per assicurare che alla guarigione clinica corrisponda la possibilità di esercitare i propri diritti in condizioni di uguaglianza rispetto al resto della popolazione,.

Le novità della ‘rinascita sociale’

Il testo definisce il diritto all’oblio oncologico come il diritto delle persone guarite da una patologia oncologica di non fornire informazioni né essere oggetto di indagini sulla propria pregressa condizione patologica. In tema di accesso ai servizi bancari, finanziari ed assicurativi si prevede che ai fini della stipula o del rinnovo dei relativi contratti non è ammessa la richiesta di informazioni relative allo stato di salute della persona fisica contraente concernenti patologie oncologiche da cui essa sia stata affetta in precedenza, qualora il trattamento attivo si sia concluso, senza episodi di recidiva, da più di dieci anni alla data della richiesta; tale periodo è ridotto della metà nel caso in cui la patologia sia insorta prima del ventunesimo anno di età. Novità, in relazione all’acquisizione di informazioni sul background sanitario, anche in materia di adozioni di minori e di accesso ai concorsi per pazienti guariti dal cancro. Viene attribuita al Garante per la protezione dei dati personali la funzione di vigilanza sulla corretta applicazione delle nuove disposizioni.

Il plauso degli oncologi 

“L’approvazione del disegno di legge – spiegano l’Associazione Italiana di Oncologia Medica (Aiom) e Fondazione Aiom – è il primo passo fondamentale per la tutela di oltre un milione di persone in Italia, che hanno superato il tumore ma continuano a essere considerate malate dalla società, con discriminazioni nell’accesso a servizi come la stipula di assicurazioni e di mutui, difficoltà nei processi di adozione e di assunzione sul lavoro. Ci auguriamo che quanto prima anche il Senato approvi la norma, perché si tratta di una battaglia di civiltà”. Questa norma, afferma Saverio Cinieri, presidente Aiom, “può porre il nostro Paese all’avanguardia in Europa nella tutela delle persone colpite dal cancro che hanno superato la malattia. Dopo l’approvazione definitiva da parte del Senato, i guariti dal cancro non saranno più discriminati nella vita sociale, professionale e familiare”.

“Oggi, grazie all’innovazione tecnologica e agli importanti risultati della ricerca scientifica, sono 3,6 milioni le persone che vivono in Italia dopo una diagnosi di tumore – spiega Giordano Beretta, presidente di Fondazione Aiom -. Oltre un milione può essere considerato guarito. Per questo è indispensabile permettere ai pazienti di godere di una vita libera e completa dopo la fine delle cure. Negli ultimi due anni, Fondazione Aiom ha lanciato una campagna informativa, #iononsonoilmiotumore, che ha visto una raccolta firme che ha superato le 107mila adesioni”. Dopo 10 anni dal termine delle cure per le neoplasie dell’adulto e dopo 5 per quelle dell’età pediatrica, conclude, “i pazienti potranno essere ritenuti guariti non solo a livello clinico ma anche per la società”. 

La soddisfazione dei pazienti

Esprimono gratitudine i pazienti e ex pazienti, diretti interessati. Per la Federazione delle Associazioni di volontariato in oncologia, con la legge “vengono cancellati per legge lo stigma cancro = morte e lo stigma cancro = malattia incurabile e inguaribile, frequentemente riproposti dai media, e ancora ben radicati nell’opinione pubblica”. Il testo, sottolinea Elisabetta Iannelli, segretario generale Favo, “afferma il riconoscimento di un diritto universale: il ritorno alla vita dopo il cancro, poiché alla guarigione clinica deve corrispondere la guarigione sociale”.

 “Si stima che in Europa vivano dai 300.000 a 500.000 persone guarite da un tumore che li aveva colpiti in età pediatrica, di cui circa 50.000 in Italia, con un’età media di 25-29 anni. Sono tra coloro che più beneficeranno della legge sull’oblio oncologico, approvata oggi in prima lettura dalla Camera”, commenta Paolo Viti, presidente della Federazione Italiana Associazioni Genitori e Guariti Oncoematologia Pediatrica (Fiagop).

Iter rapido e voto unanime sulla pdl 

 “Liberi di contrarre un mutuo, di stipulare un’assicurazione, di adottare un figlio senza più limiti, discriminazioni né maggiori oneri”. È questa, secondo il presidente della Commissione Affari Sociali e Salute, Ugo Cappellacci, la rivoluzione della proposta di legge sull’oblio oncologico appena approvata alla Camera. E’, afferma, “una rinascita sociale per oltre un milione di guariti dal cancro”. Il diritto all’obblio oncologico, sottolinea Cappellacci in una nota, “passa l’esame della Camera in tempi record, dopo la velocissima riunificazione dei testi in Commissione, a dimostrazione di quanto sia sentito il tema”. Il diritto all’oblio è “un messaggio di speranza e di libertà anche per chi lotta contro questo male. Dietro ai numeri, ci sono persone, storie di vita, famiglie che possono finalmente ricominciare il loro cammino”. Questa legge, approvata senza voti contrari, spiega Cappellacci, “fa seguire alla guarigione fisica anche quella sociale attraverso una ‘cura’ giuridica che restituisce i diritti, gravemente compressi dalla malattia”. 

Durante l’esame del provvedimento – sottolinea Maria Elena Boschi (Iv), relatrice del provvedimento – abbiamo lavorato in piena sintonia e condivisione con tutti i gruppi, arrivando all’unanimità di consenso. Un segnale positivo che spero possa avere lo stesso esito al Senato affinché la legge sia approvata rapidamente. Tutti noi cerchiamo di lavorare nell’interesse dei cittadini, perché il compito di chi fa politica non è migliorare la propria vita, ma quella degli altri. Oggi possiamo dimostrarlo concretamente”. 

 

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Maurizio Barra

Sono nato a Torino, il 19 Febbraio 1968. Ho alle spalle un'educazione direi Umanistica di base, avendo frequentato il Liceo Classico Valsalice e Lingue e Lettere Moderne all'Università. Grande passione per tutto ciò che è una tastiera, dal pianoforte o simili, ai PC, di cui peraltro amo anche il touch. Inoltre, un'altra mia grande passione, è lo sport e mi ha molto coinvolto, siccome ho lavorato molto su di me negli anni, passando attraverso varie fasi, nelle quali sono ingrassato moltissimo e poi sono diventato assai magro, dunque, siccome più volte ho dovuto intervenire su di me, ho voluto approfondire questo discorso ed ho conseguito il Master CFT come Personal Fitness Trainer presso Issa Italia. La voglia e l'interesse ad approfondire tante tematiche e la curiosità olistica, alle volte giocano brutti scherzi, perchè si rischia di iniziare tutto e concretamente di non riuscire a concludere nulla. Bisogna in teoria scegliere cosa fare da grande, il fatto è che io sono già ben cresciuto ed ora mi sento assai coinvolto dall'ambito tecnologico e dunque spero, soprattutto, di essere un intermediario tra i vedenti, diciamo, o comunque tra tutti e proprio chi è non vedente come me, sia per mostrare quante cose si possono fare in autonomia, sia per avvicinare (e qui mi appello a sviluppatori, amanti di softwares etc...) la facilità e l'accesso all'uso completo della tecnologia anche da parte degli stessi non vedenti, che comunque si devono spesso scontrare con grafici, pagine poco accessibili e continui escamotage, per fare cose che, con il famoso click, in teoria si risolvono subito e questo poi non è sempre vero; in sostanza lo scopo o l'idea sono quelli di avvicinare i vedenti, sviluppatori di apps e siti, a renderle più accessibili, metendo dunque a disposizione la mia conoscenza delle Tecnologie Assistive (Assistive Tecnologies) di cui mi ritengo un buon conoscitore. Non parliamo poi delle Apps Mobili ed anche di quel mondo, davvero meraviglioso ed il cui approccio per me è stato direi facile, ma mi rendo conto che non è così per tutti. Quindi, spero, nel tempo, di mettere a disposizione la mia modestissima ed umile e piccola esperienza, mantenendo vivo ogni nuovo possibile fronte di apprendimento e confronto e conoscenza, tutti utili e sempre necessari, non si smette mai di imparare e neanche di confrontarsi. Dunque, spero di avervi con me, sempre più numerosi, lungo questo nuovo cammino! Inoltre, siccome la tecnologia non è soltanto procedure, tutorials su come usare un sistema operativo o su come riparare PC, ma offre anche molti strumenti di consultazione, visione, ascolto, cercherò di condividere con voi le mie impressioni e quindi files, contenuti multimediali o altro, non avranno soltanto attinenza tecnologica, ma qualcosa a che fare con la rete l'avranno. Anzi, sono benvenuticommenti, suggerimenti e proposte. Con il trascorrere del tempo, il sito ha preso la direzione informativa. Pur essendo da solo a gestire tutta questa mole di notizie, prometto di dare sempre il massimo per fornire tutte le notizie il più possibile aggiornate in tempo reale, relative a tantissime categorie: Mondo, Cronaca, Economia, Politica, Tecnologia, Scienza, Medicina, Spettacoli, Cinema, Musica, Cultura, Calcio e sport, Regione Piemonte, tutto, ma proprio tutto, sulla Juventus e molto, molto altro. Grazie a tutti!

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