L'80% dei bambini colpiti da tumore guarisce, torna Accendi d'Oro

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Luce dorata sui monumenti, da Paestum al Colosseo passando per facciate di molti Municipi: torna dal 23 al 30 settembre in tutta Italia “Accendi d’Oro, accendi la speranza”, la campagna di sensibilizzazione sui tumori pediatrici. La Federazione Italiana Associazioni Genitori e Guariti Oncoematologia Pediatrica (Fiagop) dedica questa quinta edizione a una conquista di civiltà attesa da anni: la legge sul diritto all’oblio oncologico, che attende a breve il passaggio definitivo in Senato.

Ogni anno, nel mondo, più di 400.000 bambini e adolescenti ricevono una diagnosi di tumore, una patologia molto complessa che si può manifestare in oltre sessanta differenti forme, e sottotipi: una stima in difetto poiché in molti paesi non esiste ancora un registro ufficiale. In Italia sono circa 24.000 le diagnosi attese in un anno: contraggono tumori e leucemie 1500 bambini e 900 adolescenti. Le probabilità di sopravvivenza raggiungono l’80% in quelli ad alto reddito, ma sfiorano il 20% nei Paesi a basso reddito, dove la diagnosi è spesso tardiva e le terapie non accessibili.

Si stima che in Italia vivano circa 50.000 guariti da un tumore avuto da bambini e hanno oggi un’età media di 25-29 anni. Alla guarigione, però, non corrisponde la possibilità di vivere una vita con le stesse opportunità sociali dei loro coetanei.

Tra chi sopravvive, oltre all’incombenza di controlli, resta un’ipoteca fatta di minori diritti. Eliminare queste disuguaglianze è l’obiettivo della nuova legge sul diritto all’oblio, con disposizioni per l’accesso ai servizi finanziari, bancari e assicurativi, l’adozione e l’accesso al lavoro. “La è a un passo dal traguardo finale, con l’imminente passaggio al Senato del testo unificato – dichiara Paolo Viti, presidente Fiagop – e rappresenta una attesa conquista di civiltà. Un atto dovuto che, seppur tardivamente, spazza via lo stigma imposto da una burocrazia obsoleta”.
Durante il mese di settembre, che è il mese internazionale di sensibilizzazione sul cancro infantile, Fiagop promuove anche la campagna per la raccolta di sangue “Ti voglio una sacca di bene”. Tutte le iniziative sono sul sito web accendidoro.it.

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Maurizio Barra

Sono nato a Torino, il 19 Febbraio 1968. Ho alle spalle un'educazione direi Umanistica di base, avendo frequentato il Liceo Classico Valsalice e Lingue e Lettere Moderne all'Università. Grande passione per tutto ciò che è una tastiera, dal pianoforte o simili, ai PC, di cui peraltro amo anche il touch. Inoltre, un'altra mia grande passione, è lo sport e mi ha molto coinvolto, siccome ho lavorato molto su di me negli anni, passando attraverso varie fasi, nelle quali sono ingrassato moltissimo e poi sono diventato assai magro, dunque, siccome più volte ho dovuto intervenire su di me, ho voluto approfondire questo discorso ed ho conseguito il Master CFT come Personal Fitness Trainer presso Issa Italia. La voglia e l'interesse ad approfondire tante tematiche e la curiosità olistica, alle volte giocano brutti scherzi, perchè si rischia di iniziare tutto e concretamente di non riuscire a concludere nulla. Bisogna in teoria scegliere cosa fare da grande, il fatto è che io sono già ben cresciuto ed ora mi sento assai coinvolto dall'ambito tecnologico e dunque spero, soprattutto, di essere un intermediario tra i vedenti, diciamo, o comunque tra tutti e proprio chi è non vedente come me, sia per mostrare quante cose si possono fare in autonomia, sia per avvicinare (e qui mi appello a sviluppatori, amanti di softwares etc...) la facilità e l'accesso all'uso completo della tecnologia anche da parte degli stessi non vedenti, che comunque si devono spesso scontrare con grafici, pagine poco accessibili e continui escamotage, per fare cose che, con il famoso click, in teoria si risolvono subito e questo poi non è sempre vero; in sostanza lo scopo o l'idea sono quelli di avvicinare i vedenti, sviluppatori di apps e siti, a renderle più accessibili, metendo dunque a disposizione la mia conoscenza delle Tecnologie Assistive (Assistive Tecnologies) di cui mi ritengo un buon conoscitore. Non parliamo poi delle Apps Mobili ed anche di quel mondo, davvero meraviglioso ed il cui approccio per me è stato direi facile, ma mi rendo conto che non è così per tutti. Quindi, spero, nel tempo, di mettere a disposizione la mia modestissima ed umile e piccola esperienza, mantenendo vivo ogni nuovo possibile fronte di apprendimento e confronto e conoscenza, tutti utili e sempre necessari, non si smette mai di imparare e neanche di confrontarsi. Dunque, spero di avervi con me, sempre più numerosi, lungo questo nuovo cammino! Inoltre, siccome la tecnologia non è soltanto procedure, tutorials su come usare un sistema operativo o su come riparare PC, ma offre anche molti strumenti di consultazione, visione, ascolto, cercherò di condividere con voi le mie impressioni e quindi files, contenuti multimediali o altro, non avranno soltanto attinenza tecnologica, ma qualcosa a che fare con la rete l'avranno. Anzi, sono benvenuticommenti, suggerimenti e proposte. Con il trascorrere del tempo, il sito ha preso la direzione informativa. Pur essendo da solo a gestire tutta questa mole di notizie, prometto di dare sempre il massimo per fornire tutte le notizie il più possibile aggiornate in tempo reale, relative a tantissime categorie: Mondo, Cronaca, Economia, Politica, Tecnologia, Scienza, Medicina, Spettacoli, Cinema, Musica, Cultura, Calcio e sport, Regione Piemonte, tutto, ma proprio tutto, sulla Juventus e molto, molto altro. Grazie a tutti!

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