Fibrosi cistica, a Meyer 220 pazienti in cura con nuovi farmaci

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Sono 220 i pazienti affetti da fibrosi cistica in trattamento al Meye con i nuovi farmaci mentre, per dieci di loro si continua a utilizzare una molecola già impiegata in passato, ma tuttora efficace.

Una combinazione di tre nuove molecole ha infatti migliorato significativamente la vita della maggior parte dei pazienti affetti da fibrosi cistica, una grave malattia rara che colpisce in particolar modo l’apparato respiratorio: il trattamento, disponibile in Italia dal 2021, si è rivelato efficace per il 75% dei pazienti, si spiega in una nota. Questo nuovo approccio terapeutico è stato subito adottato dal Centro regionale per la fibrosi cistica dell’Azienda ospedaliero universitaria Meyer Irccs. “I risultati sono davvero entusiasmanti – spiega Giovanni Taccetti, responsabile della struttura – basti pensare che molti dei pazienti che abbiamo in cura mi hanno rivelato di ricordare con esattezza solo due date: quella del loro compleanno e quella in cui hanno cominciato il nuovo trattamento”. Purtroppo il beneficio non è per tutti: i nuovi medicinali sono efficaci soltanto su un insieme di mutazioni genetiche tipiche della patologia che coprono, ad ora, il 75% dei soggetti. E per il restante 25% la terapia non funziona. Questo, per il dottor Taccetti, che da anni combatte questa malattia, è un grave cruccio. Ma la speranza, ovviamente, è che la ricerca in futuro possa produrre medicinali in grado di aiutare tutti.

A monitorare l’andamento degli sviluppi più recenti raggiunti dalla ricerca a livello internazionale ci pensa la dottoressa Michela Francalanci, biologa, che si occupa anche del complesso iter burocratico che sta dietro a ogni somministrazione dei nuovi farmaci. “Questo trattamento – spiega la dottoressa – è il primo in grado di agire direttamente sulla malattia poiché va direttamente correggere la funzionalità compromessa di una proteina, mettendola in condizione di lavorare nuovamente in modo efficace”. Adesso i ricoveri ospedalieri sono diminuiti, ma il lavoro da fare per monitorare il decorso dei pazienti è imponente. I controlli vengono fatti ogni tre mesi: bisogna rilevare l’eventuale comparsa di effetti collaterali, registrare i miglioramenti e rinnovare le prescrizioni. “Per continuare a somministrare i farmaci – spiega Taccetti – si devono monitorare i parametri dei pazienti e dimostrare l’efficacia del trattamento con dati clinici: un grande lavoro burocratico che permette l’erogazione di questi medicinali molto costosi. Siamo però fieri del sistema sanitario che li mette a disposizione gratuitamente”. 
   

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Maurizio Barra

Sono nato a Torino, il 19 Febbraio 1968. Ho alle spalle un'educazione direi Umanistica di base, avendo frequentato il Liceo Classico Valsalice e Lingue e Lettere Moderne all'Università. Grande passione per tutto ciò che è una tastiera, dal pianoforte o simili, ai PC, di cui peraltro amo anche il touch. Inoltre, un'altra mia grande passione, è lo sport e mi ha molto coinvolto, siccome ho lavorato molto su di me negli anni, passando attraverso varie fasi, nelle quali sono ingrassato moltissimo e poi sono diventato assai magro, dunque, siccome più volte ho dovuto intervenire su di me, ho voluto approfondire questo discorso ed ho conseguito il Master CFT come Personal Fitness Trainer presso Issa Italia. La voglia e l'interesse ad approfondire tante tematiche e la curiosità olistica, alle volte giocano brutti scherzi, perchè si rischia di iniziare tutto e concretamente di non riuscire a concludere nulla. Bisogna in teoria scegliere cosa fare da grande, il fatto è che io sono già ben cresciuto ed ora mi sento assai coinvolto dall'ambito tecnologico e dunque spero, soprattutto, di essere un intermediario tra i vedenti, diciamo, o comunque tra tutti e proprio chi è non vedente come me, sia per mostrare quante cose si possono fare in autonomia, sia per avvicinare (e qui mi appello a sviluppatori, amanti di softwares etc...) la facilità e l'accesso all'uso completo della tecnologia anche da parte degli stessi non vedenti, che comunque si devono spesso scontrare con grafici, pagine poco accessibili e continui escamotage, per fare cose che, con il famoso click, in teoria si risolvono subito e questo poi non è sempre vero; in sostanza lo scopo o l'idea sono quelli di avvicinare i vedenti, sviluppatori di apps e siti, a renderle più accessibili, metendo dunque a disposizione la mia conoscenza delle Tecnologie Assistive (Assistive Tecnologies) di cui mi ritengo un buon conoscitore. Non parliamo poi delle Apps Mobili ed anche di quel mondo, davvero meraviglioso ed il cui approccio per me è stato direi facile, ma mi rendo conto che non è così per tutti. Quindi, spero, nel tempo, di mettere a disposizione la mia modestissima ed umile e piccola esperienza, mantenendo vivo ogni nuovo possibile fronte di apprendimento e confronto e conoscenza, tutti utili e sempre necessari, non si smette mai di imparare e neanche di confrontarsi. Dunque, spero di avervi con me, sempre più numerosi, lungo questo nuovo cammino! Inoltre, siccome la tecnologia non è soltanto procedure, tutorials su come usare un sistema operativo o su come riparare PC, ma offre anche molti strumenti di consultazione, visione, ascolto, cercherò di condividere con voi le mie impressioni e quindi files, contenuti multimediali o altro, non avranno soltanto attinenza tecnologica, ma qualcosa a che fare con la rete l'avranno. Anzi, sono benvenuticommenti, suggerimenti e proposte. Con il trascorrere del tempo, il sito ha preso la direzione informativa. Pur essendo da solo a gestire tutta questa mole di notizie, prometto di dare sempre il massimo per fornire tutte le notizie il più possibile aggiornate in tempo reale, relative a tantissime categorie: Mondo, Cronaca, Economia, Politica, Tecnologia, Scienza, Medicina, Spettacoli, Cinema, Musica, Cultura, Calcio e sport, Regione Piemonte, tutto, ma proprio tutto, sulla Juventus e molto, molto altro. Grazie a tutti!

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