Associazione bambini farfalla, corsa per salvare il centro che produce le terapie

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Un’ondata di “solidarietà solidale” che sta coinvolgendo tante persone, sia con la loro presenza fisica sia online con oltre 45.300 firme in calce a una petizione lanciata su Change.org, e l’impegno “dei rappresentanti di tutte le forze politiche” per trovare una soluzione che eviti la chiusura, il 30 novembre, di Holostem gioiello biotech modenese attivo nella produzione di terapie con cellule staminali, che rischia di andare in liquidazione entro giovedì prossimo e di trascinare con sé i destini di tanti bambini affetti da epidermolisi bollosa, comunemente detti i ‘bambini farfalla’. A raccontare dell’affetto con cui il Paese sta seguendo la vicenda è la dottoressa e docente Stefania Bettinelli, presidente dell’associazione no profit ‘Le Ali di Camilla’ che ha lanciato la petizione.
  Sabato 25 novembre il ‘sit-in’ indetto davanti alla sede dell’azienda biomedicale ospitata al centro di medicina rigenerativa ‘Stefano Ferrari’ dell’Università di Modena e Reggio Emilia a Modena. “Sono in mezzo a tantissime persone. Il sit-in sta andando molto, molto bene – ha spiegato all’ANSA – nel senso che sono venuti veramente i rappresentanti di tutte le forze politiche. Tutte. Rappresentanti di tutti gli schieramenti per dare solidarietà e per confermare che tutti e tutti insieme si sta cercando di supportare questa causa e di trovare una soluzione per le terapie di Holostem”.
Su questo fronte, argomenta Bettinelli, “siamo in attesa. Però come associazione ‘Le ali di Camilla’, vogliamo veramente ringraziare tantissimo le persone che sono venute, i politici che sono venuti, il sindaco di Modena, il direttore generale dell’Azienda Ospedaliera Universitaria di Modena, l’Associazione Croce Blu e tutte le persone, ancora, che sono venute qui a mostrare un abbraccio, un caloroso abbraccio e una vicinanza ai pazienti, ai ricercatori e ai dipendenti di Holostem”.
Una cosa non scontata. “Francamente no, sinceramente no. Non pensavo – prosegue la presidente di ‘Le Ali di Camilla’ – che saremmo riusciti veramente, noi piccoli e pochi, a raccogliere questa solidarietà a 360 gradi. Questo è un bel segnale e lo è – sottolinea – perché non è che stiamo parlando di una malattia come il cancro, stiamo parlando di terapie uniche al mondo per malati rari. Le persone di solito sono più vicine ai temi che le riguardano o che le potrebbero riguardare.  Questa, invece, è proprio una solidarietà solidale – conclude Bettinelli – una vicinanza a qualcuno che ha un problema che io non ho ma che io mi sento di aiutare con il cuore”.

Il ministero delle Imprese e del made in Italy al lavoro per salvare Holostem Terapie Avanzate. Si valutano soluzioni alla criticità nel progetto di acquisizione – L’azienda biotecnologica opera nel settore della ricerca e allo sviluppo di prodotti per terapie avanzate basate su colture di cellule staminali epiteliali per terapia cellulare e genica. “A seguito della messa in liquidazione, deliberata dall’Assemblea dei soci della Holostem Terapie Avanzate, la Fondazione Enea Tech e Biomedical ha recentemente sottoposto al Ministero un progetto volto all’acquisizione della stessa”, si legge in una nota. “Il ministero, rilevate alcune criticità nell’attuale impostazione del progetto di acquisizione, è impegnato nella valutazione di tutte le soluzioni tecniche percorribili – continua il testo – per consentire la continuità e la sostenibilità anche in futuro di una struttura di ricerca altamente specializzata e degli importanti risultati conseguiti nel campo delle terapie geniche, anche mediante il coinvolgimento dell’Agenzia nazionale per l’attrazione degli investimenti e lo sviluppo d’impresa – Invitalia”.

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Maurizio Barra

Sono nato a Torino, il 19 Febbraio 1968. Ho alle spalle un'educazione direi Umanistica di base, avendo frequentato il Liceo Classico Valsalice e Lingue e Lettere Moderne all'Università. Grande passione per tutto ciò che è una tastiera, dal pianoforte o simili, ai PC, di cui peraltro amo anche il touch. Inoltre, un'altra mia grande passione, è lo sport e mi ha molto coinvolto, siccome ho lavorato molto su di me negli anni, passando attraverso varie fasi, nelle quali sono ingrassato moltissimo e poi sono diventato assai magro, dunque, siccome più volte ho dovuto intervenire su di me, ho voluto approfondire questo discorso ed ho conseguito il Master CFT come Personal Fitness Trainer presso Issa Italia. La voglia e l'interesse ad approfondire tante tematiche e la curiosità olistica, alle volte giocano brutti scherzi, perchè si rischia di iniziare tutto e concretamente di non riuscire a concludere nulla. Bisogna in teoria scegliere cosa fare da grande, il fatto è che io sono già ben cresciuto ed ora mi sento assai coinvolto dall'ambito tecnologico e dunque spero, soprattutto, di essere un intermediario tra i vedenti, diciamo, o comunque tra tutti e proprio chi è non vedente come me, sia per mostrare quante cose si possono fare in autonomia, sia per avvicinare (e qui mi appello a sviluppatori, amanti di softwares etc...) la facilità e l'accesso all'uso completo della tecnologia anche da parte degli stessi non vedenti, che comunque si devono spesso scontrare con grafici, pagine poco accessibili e continui escamotage, per fare cose che, con il famoso click, in teoria si risolvono subito e questo poi non è sempre vero; in sostanza lo scopo o l'idea sono quelli di avvicinare i vedenti, sviluppatori di apps e siti, a renderle più accessibili, metendo dunque a disposizione la mia conoscenza delle Tecnologie Assistive (Assistive Tecnologies) di cui mi ritengo un buon conoscitore. Non parliamo poi delle Apps Mobili ed anche di quel mondo, davvero meraviglioso ed il cui approccio per me è stato direi facile, ma mi rendo conto che non è così per tutti. Quindi, spero, nel tempo, di mettere a disposizione la mia modestissima ed umile e piccola esperienza, mantenendo vivo ogni nuovo possibile fronte di apprendimento e confronto e conoscenza, tutti utili e sempre necessari, non si smette mai di imparare e neanche di confrontarsi. Dunque, spero di avervi con me, sempre più numerosi, lungo questo nuovo cammino! Inoltre, siccome la tecnologia non è soltanto procedure, tutorials su come usare un sistema operativo o su come riparare PC, ma offre anche molti strumenti di consultazione, visione, ascolto, cercherò di condividere con voi le mie impressioni e quindi files, contenuti multimediali o altro, non avranno soltanto attinenza tecnologica, ma qualcosa a che fare con la rete l'avranno. Anzi, sono benvenuticommenti, suggerimenti e proposte. Con il trascorrere del tempo, il sito ha preso la direzione informativa. Pur essendo da solo a gestire tutta questa mole di notizie, prometto di dare sempre il massimo per fornire tutte le notizie il più possibile aggiornate in tempo reale, relative a tantissime categorie: Mondo, Cronaca, Economia, Politica, Tecnologia, Scienza, Medicina, Spettacoli, Cinema, Musica, Cultura, Calcio e sport, Regione Piemonte, tutto, ma proprio tutto, sulla Juventus e molto, molto altro. Grazie a tutti!

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