Tempo di lettura: 2 minuti
Tra Rai e Telethon, “ci sono 34 anni di collaborazione ma ce li portiamo bene come idee, iniziative e impegno. Penso che questo connubio sia un vero esempio di servizio pubblico”. Lo dice Luca Cordero di Montezemolo, presidente di Fondazione Telethon, parlando di ‘Facciamoli diventare grandi insieme’ la 34/a edizione della maratona televisiva per la Fondazione Telethon sulle reti Rai. Si parte sabato 9 dicembre, in prima serata su Rai 1, durante la puntata di “Ballando con le Stelle” condotta da Milly Carlucci. A chiudere la maratona sarà Carlo Conti il 17 dicembre, con la puntata di “NaTale e Quale Speciale Telethon” sempre in prima serata su Rai 1 e a seguire l’ultima fascia dello studio Telethon. Inoltre, durante tutta la settimana, le reti Rai veicoleranno contenuti sulla Fondazione Telethon con un totale di 19 ore complessive di diretta. La Maratona “day time” sarà condotta da Tiberio Timperi, Arianna Ciampoli e Paolo Belli, ad eccezione di due fasce che saranno affidate ad Eleonora Daniele e a Francesca Fialdini.

Durante la maratona si vedrà anche il corto realizzato ad hoc da Laura Luchetti (regista fra gli altri de La Bella estate e della serie di Rai Play Nudes), che racconta il viaggio a Roma, con la sua famiglia, di Arshida, bambina iraniana affetta dalla sindrome di Hurler, che dal 2019, segue in Italia una terapia grazie a Telethon. “Come servizio pubblico sentiamo come nostra la missione di diffondere la cultura della consapevolezza e appoggiamo con slancio la ricerca sulle malattie rare. La solidarietà e uno dei pilastri su cui si basa il servizio pubblico” spiega in un videomessaggio la presidente della Rai Marinella Soldi. Solo “uno sforzo di attivazione collettiva, che coinvolga la società tutta, può permettere di donare speranze, terapie e futuro ai bambini e a tutte le persone con una malattia genetica rara, e alle loro famiglie” aggiunge l’ad del servizio pubblico Roberto Sergio. Il nostro impegno “è spingere ancora di più sulla ricerca – spiega di Montezemolo – siamo arrivati a molte terapie. L’ultima è per i cosiddetti ‘bambini bolla’ quelli che non hanno difese immunitarie e sono costretti a vivere in luoghi asettici. Purtroppo le aziende farmaceutiche non considerano redditizio investire in questi medicinali e così abbiamo deciso, e siamo i primi al mondo, per fondazioni come la nostra, a produrre e distribuire queste medicine. Quindi, doniamo (sarà possibile fino al 31 dicembre chiamando da rete fissa o inviando un sms al numero 45510) E’ un momento fondamentale, tutti hanno compreso l’importanza della ricerca, qualcosa di cui tanti hanno preso ancora più consapevolezza dopo il covid”.

In questo momento “abbiamo molte malattie per cui sono in corso sperimentazioni cliniche – spiega Francesca Pasinelli Consigliere Delegato di Fondazione Telethon -. Noi ci siamo presi l’impegno a cercare di subentrare nella produzione di questi farmaci ogni qualvolta che un azienda decisa che per ragioni legate a strategie o considerazioni commerciali di abbandonare le terapie per queste malattie. Faremo del nostro meglio, abbiamo impiegato circa un anno per attrezzarci per farlo, con la prima della terapie e abbiamo dimostrato di essere in grado. Partiamo dall’idea che nessuno debba essere lasciato indietro”. Per sostenere la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare torneranno inoltre 3.000 piazze in tutta Italia i Cuori di cioccolato, distribuiti dai volontari di varie associazioni il 10, 16 e 17 dicembre.

Riproduzione riservata © Copyright ANSA

source

Maurizio Barra

Sono nato a Torino, il 19 Febbraio 1968. Ho alle spalle un'educazione direi Umanistica di base, avendo frequentato il Liceo Classico Valsalice e Lingue e Lettere Moderne all'Università. Grande passione per tutto ciò che è una tastiera, dal pianoforte o simili, ai PC, di cui peraltro amo anche il touch. Inoltre, un'altra mia grande passione, è lo sport e mi ha molto coinvolto, siccome ho lavorato molto su di me negli anni, passando attraverso varie fasi, nelle quali sono ingrassato moltissimo e poi sono diventato assai magro, dunque, siccome più volte ho dovuto intervenire su di me, ho voluto approfondire questo discorso ed ho conseguito il Master CFT come Personal Fitness Trainer presso Issa Italia. La voglia e l'interesse ad approfondire tante tematiche e la curiosità olistica, alle volte giocano brutti scherzi, perchè si rischia di iniziare tutto e concretamente di non riuscire a concludere nulla. Bisogna in teoria scegliere cosa fare da grande, il fatto è che io sono già ben cresciuto ed ora mi sento assai coinvolto dall'ambito tecnologico e dunque spero, soprattutto, di essere un intermediario tra i vedenti, diciamo, o comunque tra tutti e proprio chi è non vedente come me, sia per mostrare quante cose si possono fare in autonomia, sia per avvicinare (e qui mi appello a sviluppatori, amanti di softwares etc...) la facilità e l'accesso all'uso completo della tecnologia anche da parte degli stessi non vedenti, che comunque si devono spesso scontrare con grafici, pagine poco accessibili e continui escamotage, per fare cose che, con il famoso click, in teoria si risolvono subito e questo poi non è sempre vero; in sostanza lo scopo o l'idea sono quelli di avvicinare i vedenti, sviluppatori di apps e siti, a renderle più accessibili, metendo dunque a disposizione la mia conoscenza delle Tecnologie Assistive (Assistive Tecnologies) di cui mi ritengo un buon conoscitore. Non parliamo poi delle Apps Mobili ed anche di quel mondo, davvero meraviglioso ed il cui approccio per me è stato direi facile, ma mi rendo conto che non è così per tutti. Quindi, spero, nel tempo, di mettere a disposizione la mia modestissima ed umile e piccola esperienza, mantenendo vivo ogni nuovo possibile fronte di apprendimento e confronto e conoscenza, tutti utili e sempre necessari, non si smette mai di imparare e neanche di confrontarsi. Dunque, spero di avervi con me, sempre più numerosi, lungo questo nuovo cammino! Inoltre, siccome la tecnologia non è soltanto procedure, tutorials su come usare un sistema operativo o su come riparare PC, ma offre anche molti strumenti di consultazione, visione, ascolto, cercherò di condividere con voi le mie impressioni e quindi files, contenuti multimediali o altro, non avranno soltanto attinenza tecnologica, ma qualcosa a che fare con la rete l'avranno. Anzi, sono benvenuticommenti, suggerimenti e proposte. Con il trascorrere del tempo, il sito ha preso la direzione informativa. Pur essendo da solo a gestire tutta questa mole di notizie, prometto di dare sempre il massimo per fornire tutte le notizie il più possibile aggiornate in tempo reale, relative a tantissime categorie: Mondo, Cronaca, Economia, Politica, Tecnologia, Scienza, Medicina, Spettacoli, Cinema, Musica, Cultura, Calcio e sport, Regione Piemonte, tutto, ma proprio tutto, sulla Juventus e molto, molto altro. Grazie a tutti!

Recent Posts

VIDEOCONFERENZA JUVENTUS VIGILIA BENFICA 28-01-2025

VIDEOCONFERENZA JUVENTUS VIGILIA BENFICA 28-01-2025 Buon giorno, ben ritrovate e ben ritrovati a tutte e…

1 anno ago

VIDEOCONFERENZA MOTTA VIGILIA NAPOLI-JUVENTUS 24-01-2025

VIDEOCONFERENZA MOTTA VIGILIA NAPOLI-JUVENTUS 24-01-2025 Buon giorno, ben ritrovate e ben ritrovati a tutte e…

1 anno ago

VIDEOCONFERENZA TEUN KOOPMEINERS E THIAGO MOTTA VIGILIA CLUB BRUGGE-JUVENTUS 20-01-2025

VIDEOCONFERENZA TEUN KOOPMEINERS E THIAGO MOTTA VIGILIA CLUB BRUGGE-JUVENTUS 20-01-2025 Rieccoci qua, ben ritrovate e…

1 anno ago

VIDEOCONFERENZA MOTTA VIGILIA JUVENTUS-MILAN 17-01-2025

VIDEOCONFERENZA MOTTA VIGILIA JUVENTUS-MILAN 17-01-2025 SONO TORNATO! Almeno spero definitivamente! Ho trascorso un periodo davvero…

1 anno ago

VIDEOCONFERENZA MOTTA E CAMBIASO VIGILIA LIPSIA-JUVENTUS 01-10-2024

VIDEOCONFERENZA MOTTA E CAMBIASO VIGILIA LIPSIA-JUVENTUS 01-10-2024 Buon Martedì sera a tutte e tutti Voi,…

2 anni ago

VIDEOCONFERENZA MOTTA POST GENOA-JUVENTUS 28-09-2024 + VIDEOCONFERENZA KOOPMEINERS POST GENOA

VIDEOCONFERENZA MOTTA POST GENOA-JUVENTUS 28-09-2024 + VIDEOCONFERENZA KOOPMEINERS POST GENOA Super mega saluto a tutte…

2 anni ago