In Italia si stimano almeno 7 milioni
di caregiver non professionali che assistono familiari malati o
non autosufficienti. Chiedono maggior sostegno dai servizi
socioassistenziali, più informazione su diritti e agevolazioni,
supporto psicologico e soprattutto che il loro ruolo venga
riconosciuto e tutelato. E’ quanto emerge dall’indagine ‘Il
caregiver nelle malattie rare, oncologiche e croniche’
realizzata da Elma Research nell’ambito del progetto ‘Caregiver,
Valore per la Cura’ promosso dall’Associazione Italiana Pazienti
con Sindrome Mielodisplastica (AIPaSIM) in partnership con
Takeda e presentata a Roma, nel corso di un evento organizzato
su iniziativa della senatrice Elena Murelli.
In oltre la metà dei casi (55%) assistono un genitore,
seguito dal partner (16%). La loro quotidianità è complessa: il
64% segue il percorso sanitario del paziente, il 60% le pratiche
burocratiche e il 46% lo supportano nella gestione delle
terapie. Riguardo al vissuto psicologico, il 67% del campione
riferisce un forte carico mentre il 71% vive il proprio operato
come “utile” e “gratificante”. Sul fronte delle richieste, il
78% necessita di assistenza domiciliare (34%), la consegna dei
farmaci a casa (34%) e poi maggiore informazione sulle questioni
pratiche inerenti la propria attività (56%) e il bisogno di un
supporto psicologico (46%).
“Il governo è al lavoro su due fronti – afferma Maria Teresa
Bellucci, viceministro del Lavoro e delle Politiche Sociali – il
Tavolo tecnico interministeriale Disabilità-Lavoro e Politiche
sociali che dovrà presentare una roadmap operativa, e le
disposizioni attuative per i caregiver contenute nella Riforma
anziani, in cui si stabilisce che i servizi sociali,
sociosanitari e sanitari territoriali, debbano coinvolgere
attivamente il caregiver familiare, informandolo dei servizi e
delle opportunità sul territorio”. A tutte queste esigenze
risponde anche un Position Paper, supportato da una coalizione
di 30 Associazioni di pazienti con le richieste in 4 punti dei
caregiver alle istituzioni, tra cui: riconoscere la figura del
caregiver, ampliare l’accesso ai servizi socioassistenziali,
promuovere la formazione e l’informazione, dare supporto ai
bisogni emotivi. “I dati emersi mostrano come le persone che noi
preferiamo chiamare donatori di assistenza riferiscano molti
bisogni – conclude Giuseppe Cafiero, presidente AIPaSIM –
auspichiamo che i decisori politici diano ascolto e seguito a
queste richieste”.
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