Malattie rare, parte la campagna social 'ricerca è valore'

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“La ricerca è un valore indispensabile per trovare le risposte di cui hanno bisogno le persone che convivono con malattie rare. La visione di AriSla è indirizzare e sostenere una ricerca sulla Sla d’eccellenza con maggiore impatto sulla clinica”. Con questo post sul profilo Twitter della Fondazione AriSLA Ets, ente non profit che finanzia la ricerca scientifica sulla Sla, il presidente Mario Melazzini inaugura la campagna social di sensibilizzazione #ricercaèvalore lanciata dalla Fondazione in vista della Giornata delle Malattie Rare, in programma il 29 febbraio.
“Aderiamo da sempre a questa Giornata convintamente – afferma Melazzini – per evidenziare la consapevolezza del mondo della ricerca delle necessità dei pazienti e dell’urgenza di trovare terapie efficaci. Nella Sla in questi anni sono stati rilevanti i passi compiuti nella comprensione delle cause e della sua evoluzione, ma è necessario continuare ad investire in ricerca per raggiungere nuovi risultati. Noi di AriSla confermiamo il nostro impegno al fianco di chi fa ricerca: ad oggi abbiamo investito 16 milioni di euro, sostenendo 149 ricercatori e 105 progetti di ricerca che hanno prodotto più di 380 pubblicazioni scientifiche di altissima qualità. E con il nuovo Piano strategico puntiamo a selezionare studi che possano avere concrete ricadute sulla vita delle persone”, aggiunge.
“Le persone con Sla sono la mia quotidianità” e “crediamo sia nostro dovere come ricercatori studiare anche le malattie più rare”: sono alcuni dei messaggi espressi nei post dei sei ricercatori che studiano la Sla in Italia, coordinatori dei progetti selezionati da AriSla con il Bando 2023, che hanno aderito alla campagna #ricercaèvalore, che si svilupperà per tutta la settimana sui profili social della Fondazione (Facebook, Twitter, Instagram, Linkedin). Nei post i ricercatori mostrano una mano colorata per richiamare il logo del ‘RareDiseaseDay’ e manifestare solidarietà con le persone con Sla. 

Alla campagna hanno aderito Andrea Bandini della Scuola Superiore di Sant’Anna di Pisa, Eleonora Dalla Bella e Nilo Riva entrambi della Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano, Rosanna Piccirillo del Centro di Ricerca per la SLA dell’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri IRCCS di Milano, Sandra D’Alfonso e Marcello Manfredi rispettivamente del Dipartimento di Scienze della Salute e del Dipartimento di Medicina Traslazionale dell’Università del Piemonte Orientale. 

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Maurizio Barra

Sono nato a Torino, il 19 Febbraio 1968. Ho alle spalle un'educazione direi Umanistica di base, avendo frequentato il Liceo Classico Valsalice e Lingue e Lettere Moderne all'Università. Grande passione per tutto ciò che è una tastiera, dal pianoforte o simili, ai PC, di cui peraltro amo anche il touch. Inoltre, un'altra mia grande passione, è lo sport e mi ha molto coinvolto, siccome ho lavorato molto su di me negli anni, passando attraverso varie fasi, nelle quali sono ingrassato moltissimo e poi sono diventato assai magro, dunque, siccome più volte ho dovuto intervenire su di me, ho voluto approfondire questo discorso ed ho conseguito il Master CFT come Personal Fitness Trainer presso Issa Italia. La voglia e l'interesse ad approfondire tante tematiche e la curiosità olistica, alle volte giocano brutti scherzi, perchè si rischia di iniziare tutto e concretamente di non riuscire a concludere nulla. Bisogna in teoria scegliere cosa fare da grande, il fatto è che io sono già ben cresciuto ed ora mi sento assai coinvolto dall'ambito tecnologico e dunque spero, soprattutto, di essere un intermediario tra i vedenti, diciamo, o comunque tra tutti e proprio chi è non vedente come me, sia per mostrare quante cose si possono fare in autonomia, sia per avvicinare (e qui mi appello a sviluppatori, amanti di softwares etc...) la facilità e l'accesso all'uso completo della tecnologia anche da parte degli stessi non vedenti, che comunque si devono spesso scontrare con grafici, pagine poco accessibili e continui escamotage, per fare cose che, con il famoso click, in teoria si risolvono subito e questo poi non è sempre vero; in sostanza lo scopo o l'idea sono quelli di avvicinare i vedenti, sviluppatori di apps e siti, a renderle più accessibili, metendo dunque a disposizione la mia conoscenza delle Tecnologie Assistive (Assistive Tecnologies) di cui mi ritengo un buon conoscitore. Non parliamo poi delle Apps Mobili ed anche di quel mondo, davvero meraviglioso ed il cui approccio per me è stato direi facile, ma mi rendo conto che non è così per tutti. Quindi, spero, nel tempo, di mettere a disposizione la mia modestissima ed umile e piccola esperienza, mantenendo vivo ogni nuovo possibile fronte di apprendimento e confronto e conoscenza, tutti utili e sempre necessari, non si smette mai di imparare e neanche di confrontarsi. Dunque, spero di avervi con me, sempre più numerosi, lungo questo nuovo cammino! Inoltre, siccome la tecnologia non è soltanto procedure, tutorials su come usare un sistema operativo o su come riparare PC, ma offre anche molti strumenti di consultazione, visione, ascolto, cercherò di condividere con voi le mie impressioni e quindi files, contenuti multimediali o altro, non avranno soltanto attinenza tecnologica, ma qualcosa a che fare con la rete l'avranno. Anzi, sono benvenuticommenti, suggerimenti e proposte. Con il trascorrere del tempo, il sito ha preso la direzione informativa. Pur essendo da solo a gestire tutta questa mole di notizie, prometto di dare sempre il massimo per fornire tutte le notizie il più possibile aggiornate in tempo reale, relative a tantissime categorie: Mondo, Cronaca, Economia, Politica, Tecnologia, Scienza, Medicina, Spettacoli, Cinema, Musica, Cultura, Calcio e sport, Regione Piemonte, tutto, ma proprio tutto, sulla Juventus e molto, molto altro. Grazie a tutti!

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