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Diventa operativo all’ospedale
Santa Maria della Misericordia di Perugia il nuovo centro
specialistico Polo Up, che si occuperà della presa in cura di
persone con sindrome di Down. Frutto di un lavoro
multidisciplinare avviato tre mesi fa, sarà coordinato dal
dottor Paolo Prontera, responsabile del servizio di genetica
medica e malattie rare.

   
Polo Up è stato presentato nell’edificio del Creo in
occasione della Giornata mondiale delle persone affette da
sindrome di Down, 38mila a livello nazionale. In Umbria i dati
dicono che sono circa 400 le persone con Trisomia 21, con una
stima di circa 4-5 nati all’anno con sindrome di Down.

   
Il progetto prevede un’organizzazione sanitaria strutturata,
dalla diagnosi alla presa in cura che sarà definita da medici
referenti per fasce di età.

   
Fondamentale, è stato sottolineato dai promotori, sarà la
prima visita, cui seguiranno controlli e trattamenti. “Unica
porta di accesso al Polo Up saranno una mail dedicata
(poloup@ospedale.perugia.it) e un numero (075-5783555) attivo il
mercoledì dalle 10 alle 13”, ha spiegato Prontera.

   
Il centro ha preso forma grazie anche all’impegno di alcune
associazioni di volontariato: Associazione italiana persone Down
Ets-Aps Perugia, Uno in più Associazione sindrome Down Corciano
Ets, Federazione italiana per il superamento dell’handicap
Umbria Ets, rappresentate da Michele Lazzari. Con lui hanno
presentato la novità il direttore generale dell’azienda
ospedaliera Giuseppe De Filippis, il vice sindaco Gianluca
Tuteri, la vice presidente dell’Assemblea legislativa Paola
Fioroni, presidente dell’Osservatorio regionale per la
condizione delle persone con disabilità.

   

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Maurizio Barra

Sono nato a Torino, il 19 Febbraio 1968. Ho alle spalle un'educazione direi Umanistica di base, avendo frequentato il Liceo Classico Valsalice e Lingue e Lettere Moderne all'Università. Grande passione per tutto ciò che è una tastiera, dal pianoforte o simili, ai PC, di cui peraltro amo anche il touch. Inoltre, un'altra mia grande passione, è lo sport e mi ha molto coinvolto, siccome ho lavorato molto su di me negli anni, passando attraverso varie fasi, nelle quali sono ingrassato moltissimo e poi sono diventato assai magro, dunque, siccome più volte ho dovuto intervenire su di me, ho voluto approfondire questo discorso ed ho conseguito il Master CFT come Personal Fitness Trainer presso Issa Italia. La voglia e l'interesse ad approfondire tante tematiche e la curiosità olistica, alle volte giocano brutti scherzi, perchè si rischia di iniziare tutto e concretamente di non riuscire a concludere nulla. Bisogna in teoria scegliere cosa fare da grande, il fatto è che io sono già ben cresciuto ed ora mi sento assai coinvolto dall'ambito tecnologico e dunque spero, soprattutto, di essere un intermediario tra i vedenti, diciamo, o comunque tra tutti e proprio chi è non vedente come me, sia per mostrare quante cose si possono fare in autonomia, sia per avvicinare (e qui mi appello a sviluppatori, amanti di softwares etc...) la facilità e l'accesso all'uso completo della tecnologia anche da parte degli stessi non vedenti, che comunque si devono spesso scontrare con grafici, pagine poco accessibili e continui escamotage, per fare cose che, con il famoso click, in teoria si risolvono subito e questo poi non è sempre vero; in sostanza lo scopo o l'idea sono quelli di avvicinare i vedenti, sviluppatori di apps e siti, a renderle più accessibili, metendo dunque a disposizione la mia conoscenza delle Tecnologie Assistive (Assistive Tecnologies) di cui mi ritengo un buon conoscitore. Non parliamo poi delle Apps Mobili ed anche di quel mondo, davvero meraviglioso ed il cui approccio per me è stato direi facile, ma mi rendo conto che non è così per tutti. Quindi, spero, nel tempo, di mettere a disposizione la mia modestissima ed umile e piccola esperienza, mantenendo vivo ogni nuovo possibile fronte di apprendimento e confronto e conoscenza, tutti utili e sempre necessari, non si smette mai di imparare e neanche di confrontarsi. Dunque, spero di avervi con me, sempre più numerosi, lungo questo nuovo cammino! Inoltre, siccome la tecnologia non è soltanto procedure, tutorials su come usare un sistema operativo o su come riparare PC, ma offre anche molti strumenti di consultazione, visione, ascolto, cercherò di condividere con voi le mie impressioni e quindi files, contenuti multimediali o altro, non avranno soltanto attinenza tecnologica, ma qualcosa a che fare con la rete l'avranno. Anzi, sono benvenuticommenti, suggerimenti e proposte. Con il trascorrere del tempo, il sito ha preso la direzione informativa. Pur essendo da solo a gestire tutta questa mole di notizie, prometto di dare sempre il massimo per fornire tutte le notizie il più possibile aggiornate in tempo reale, relative a tantissime categorie: Mondo, Cronaca, Economia, Politica, Tecnologia, Scienza, Medicina, Spettacoli, Cinema, Musica, Cultura, Calcio e sport, Regione Piemonte, tutto, ma proprio tutto, sulla Juventus e molto, molto altro. Grazie a tutti!

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