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NAPOLI – E’ la settimana della 11^ Telethon Walk of Life Napoli, evento podistico organizzato da Fondazione Telethon ETS con la collaborazione di Napoli Running ed il patrocinio del Comune di Napoli per domenica 21 aprile. La manifestazione riunisce temi del sociale, in primis il sostegno alla ricerca per diagnosi e cura di patologie genetiche rare attraverso la raccolta di fondi, ma anche attenzione per l’ambiente, educazione allo sport come strumento di promozione del benessere psico-fisico e sociale. C’è spazio, dunque, per qualunque vocazione, ciascuno con il proprio motivo per essere in gara.

Gli eventi

Gli amanti del cronometro scatteranno alle ore 9.00 di domenica 21 aprile 2024 per sfidarsi sulla distanza competitiva di 9.9 km Fidal che li vedrà affacciarsi sul lungomare partenopeo, raggiungere Piazza Plebiscito e poi ritornare ad abbracciare il Golfo di Napoli tra il tifo del pubblico. Chi volesse godersi il percorso, studiato proprio per regalare emozioni e bellezza, potrà partecipare alla 9.9 km non competitiva o alla passeggiata di 3 km, quest’ultima pensata per le famiglie. Il ricavato dell’evento sosterrà i progetti di ricerca scientifica di Fondazione Telethon ETS.

La storia di Elisa

Elisa è una bambina di 9 anni vispa, vivace e determinata. A scuola è molto responsabile ed è anche una grande chiacchierona. Ama la musica, lo shopping ma soprattutto la danza che pratica da qualche anno. Nel 2022 ha fatto la sua prima gara di ballo e da allora vuole partecipare a tutte le gare di ballo con l’obiettivo di arrivare prima. A maggio farà la sua prima Comunione e come regalo, tutta la famiglia, le ha organizzato un viaggio a Disneyland Paris e, ovviamente, lei non vede l’ora di partire. Elisa ha tantissime passioni e tanta energia, proprio come ogni bambino della sua età. Ma Elisa, diversamente da tanti bambini della sua età, affronta ogni giorno la glicogenesi di tipo 2, una malattia neuromuscolare che comporta l’indebolimento progressivo della muscolatura.

Elisa sta bene, grazie alla diagnosi arrivata a 2 mesi di vita e grazie alla terapia alla quale si sottopone ogni 14 giorni. Mamma Carmela dice: «Elisa ha una cura che le consente una vita normale. La diagnosi precoce si è rivelata fondamentale ed è per questo che non bisogna mai smettere di sostenere la ricerca. Se mia figlia ha avuto questo farmaco è perché qualcuno ha creduto nella ricerca.»

Iscrizioni

Le iscrizioni sono aperte online fino alle 23:59 del 18 Aprile 2024, salvo raggiungimento anticipato del numero massimoI. La quota di iscrizione è di 15.00 € per la gara competitiva e 10.00 € per la non competitiva. Con l’iscrizione, gli atleti hanno diritto al pacco gara comprensivo di gadget e T-shirt running. Info: walkoflife@telethon.it

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Maurizio Barra

Sono nato a Torino, il 19 Febbraio 1968. Ho alle spalle un'educazione direi Umanistica di base, avendo frequentato il Liceo Classico Valsalice e Lingue e Lettere Moderne all'Università. Grande passione per tutto ciò che è una tastiera, dal pianoforte o simili, ai PC, di cui peraltro amo anche il touch. Inoltre, un'altra mia grande passione, è lo sport e mi ha molto coinvolto, siccome ho lavorato molto su di me negli anni, passando attraverso varie fasi, nelle quali sono ingrassato moltissimo e poi sono diventato assai magro, dunque, siccome più volte ho dovuto intervenire su di me, ho voluto approfondire questo discorso ed ho conseguito il Master CFT come Personal Fitness Trainer presso Issa Italia. La voglia e l'interesse ad approfondire tante tematiche e la curiosità olistica, alle volte giocano brutti scherzi, perchè si rischia di iniziare tutto e concretamente di non riuscire a concludere nulla. Bisogna in teoria scegliere cosa fare da grande, il fatto è che io sono già ben cresciuto ed ora mi sento assai coinvolto dall'ambito tecnologico e dunque spero, soprattutto, di essere un intermediario tra i vedenti, diciamo, o comunque tra tutti e proprio chi è non vedente come me, sia per mostrare quante cose si possono fare in autonomia, sia per avvicinare (e qui mi appello a sviluppatori, amanti di softwares etc...) la facilità e l'accesso all'uso completo della tecnologia anche da parte degli stessi non vedenti, che comunque si devono spesso scontrare con grafici, pagine poco accessibili e continui escamotage, per fare cose che, con il famoso click, in teoria si risolvono subito e questo poi non è sempre vero; in sostanza lo scopo o l'idea sono quelli di avvicinare i vedenti, sviluppatori di apps e siti, a renderle più accessibili, metendo dunque a disposizione la mia conoscenza delle Tecnologie Assistive (Assistive Tecnologies) di cui mi ritengo un buon conoscitore. Non parliamo poi delle Apps Mobili ed anche di quel mondo, davvero meraviglioso ed il cui approccio per me è stato direi facile, ma mi rendo conto che non è così per tutti. Quindi, spero, nel tempo, di mettere a disposizione la mia modestissima ed umile e piccola esperienza, mantenendo vivo ogni nuovo possibile fronte di apprendimento e confronto e conoscenza, tutti utili e sempre necessari, non si smette mai di imparare e neanche di confrontarsi. Dunque, spero di avervi con me, sempre più numerosi, lungo questo nuovo cammino! Inoltre, siccome la tecnologia non è soltanto procedure, tutorials su come usare un sistema operativo o su come riparare PC, ma offre anche molti strumenti di consultazione, visione, ascolto, cercherò di condividere con voi le mie impressioni e quindi files, contenuti multimediali o altro, non avranno soltanto attinenza tecnologica, ma qualcosa a che fare con la rete l'avranno. Anzi, sono benvenuticommenti, suggerimenti e proposte. Con il trascorrere del tempo, il sito ha preso la direzione informativa. Pur essendo da solo a gestire tutta questa mole di notizie, prometto di dare sempre il massimo per fornire tutte le notizie il più possibile aggiornate in tempo reale, relative a tantissime categorie: Mondo, Cronaca, Economia, Politica, Tecnologia, Scienza, Medicina, Spettacoli, Cinema, Musica, Cultura, Calcio e sport, Regione Piemonte, tutto, ma proprio tutto, sulla Juventus e molto, molto altro. Grazie a tutti!

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