Parte a Padova un nuovo centro per le cure palliative pediatriche. In Italia solo 7 strutture

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“Dateci la miglior vita possibile!”. Parte da Padova l’appello di tre ragazzi con malattie rare che da anni convivono con patologie incurabili. L’appello arriva in occasione della presentazione del Nuovo Hospice Pediatrico – Centro di Riferimento regionale per le Cure Palliative e terapia del dolore pediatriche della Regione Veneto, che avrà la possibilità di ospitare più pazienti, offrire spazi migliori al personale sanitario e fornire luoghi di ospitalità alle famiglie; un “polo” dedicato alle cure palliative pediatriche che sorgerà nelle vicinanze, ma volutamente non all’interno, dell’ospedale.

Un progetto fortemente condiviso dalle istituzioni regionali che vede ora, per la sua realizzazione, la partenza di una raccolta fondi promossa dall’associazione La miglior vita possibile. In Italia esistono 7 hospice pediatrici funzionanti, per un totale che supera di poco i 30 posti disponibili. Nel nostro Paese sono stimati in 35mila le bambine e i bambini eleggibili a cure palliative pediatriche, e di questi un terzo, 12mila, hanno bisogno di cure specialistiche in strutture attrezzate.

“Di vita, sottolineo, parliamo quando raccontiamo degli hospice pediatrici. È fondamentale quindi superare l’approccio prettamente pietistico che si ha quando si tratta questo argomento. È importante invece porci in altri termini: quelli del diritto di vivere una vita degna – afferma Giuseppe Zaccaria, Presidente della Onlus La Miglior Vita Possibile che sostiene il Centro di Cure Palliative di Padova, un territorio  molto sensibile all’argomento – Nacque proprio qui nel 2008 il primo centro di cure palliative”.

 

Il Nuovo Hospice Pediatrico – Centro di Riferimento regionale per le Cure Palliative e terapia del dolore pediatriche di Padova sarà realizzato in 3mila metri quadri: 12 stanze attrezzate, al posto delle 4 attuali, con spazi maggiori per bambine e bambini, per i loro parenti e per il personale sanitario.  “Ho parlato di polo perché il progetto ha un ulteriore tassello: prevede infatti, in un passo successivo, la realizzazione di strutture di accoglienza per i parenti in stretta vicinanza con il nuovo hospice – ha aggiunto Zaccaria -. Il nuovo hospice, si innesterà su tre grandi pilastri. Il primo è quello assistenziale: spazi e strutture adeguate, per consentire una vita migliore non solo a giovani pazienti ma anche al personale sanitario che opera con dedizione e professionalità. Il secondo pilastro è quello relativo al family care: permettere alle famiglie di stare vicine ai loro figli e, magari, passare qualche giorno sereno a Padova. C’è poi l’aspetto formativo: il polo sarà uno spazio dove far crescere l’esperienza di figure specializzate nella gestione delle curie palliative e della terapia del dolore. Ora ci impegneremo nel promuovere il fundraising che abbiamo avviato. Abbiamo chiesto, e speriamo di ottenere, il supporto di istituzioni ed enti del territorio, di associazioni di categoria e banche, di privati cittadini e cittadine. Abbiamo in corso interlocuzioni che ci fanno vedere più vicina la cifra obiettivo che ci siamo prefissati”.

Per quanto riguarda invece la formazione e la preparazione all’assistenza, la Rettrice dell’Università di Padova, Daniela Mapelli, ha annunciato l’avvio di una cattedra dedicata all’insegnamento delle cure palliative pediatriche. «L’istituzione di un insegnamento dedicato alle cure palliative pediatriche è la conferma dell’attenzione che l’Ateneo ha, da sempre, sulla formazione mirata che offriamo ai nostri futuri medici – ha affermato Mapelli -. Ed è propriovista l’importanza attribuita dal nostro ateneo alle cure palliative e alla terapia antalgica che mettiamo a disposizione il contributo dell’ufficio fundraising dell’Università di Padova per far diventare realtà il progetto del nuovo hospice pediatrico regionale». 

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Maurizio Barra

Sono nato a Torino, il 19 Febbraio 1968. Ho alle spalle un'educazione direi Umanistica di base, avendo frequentato il Liceo Classico Valsalice e Lingue e Lettere Moderne all'Università. Grande passione per tutto ciò che è una tastiera, dal pianoforte o simili, ai PC, di cui peraltro amo anche il touch. Inoltre, un'altra mia grande passione, è lo sport e mi ha molto coinvolto, siccome ho lavorato molto su di me negli anni, passando attraverso varie fasi, nelle quali sono ingrassato moltissimo e poi sono diventato assai magro, dunque, siccome più volte ho dovuto intervenire su di me, ho voluto approfondire questo discorso ed ho conseguito il Master CFT come Personal Fitness Trainer presso Issa Italia. La voglia e l'interesse ad approfondire tante tematiche e la curiosità olistica, alle volte giocano brutti scherzi, perchè si rischia di iniziare tutto e concretamente di non riuscire a concludere nulla. Bisogna in teoria scegliere cosa fare da grande, il fatto è che io sono già ben cresciuto ed ora mi sento assai coinvolto dall'ambito tecnologico e dunque spero, soprattutto, di essere un intermediario tra i vedenti, diciamo, o comunque tra tutti e proprio chi è non vedente come me, sia per mostrare quante cose si possono fare in autonomia, sia per avvicinare (e qui mi appello a sviluppatori, amanti di softwares etc...) la facilità e l'accesso all'uso completo della tecnologia anche da parte degli stessi non vedenti, che comunque si devono spesso scontrare con grafici, pagine poco accessibili e continui escamotage, per fare cose che, con il famoso click, in teoria si risolvono subito e questo poi non è sempre vero; in sostanza lo scopo o l'idea sono quelli di avvicinare i vedenti, sviluppatori di apps e siti, a renderle più accessibili, metendo dunque a disposizione la mia conoscenza delle Tecnologie Assistive (Assistive Tecnologies) di cui mi ritengo un buon conoscitore. Non parliamo poi delle Apps Mobili ed anche di quel mondo, davvero meraviglioso ed il cui approccio per me è stato direi facile, ma mi rendo conto che non è così per tutti. Quindi, spero, nel tempo, di mettere a disposizione la mia modestissima ed umile e piccola esperienza, mantenendo vivo ogni nuovo possibile fronte di apprendimento e confronto e conoscenza, tutti utili e sempre necessari, non si smette mai di imparare e neanche di confrontarsi. Dunque, spero di avervi con me, sempre più numerosi, lungo questo nuovo cammino! Inoltre, siccome la tecnologia non è soltanto procedure, tutorials su come usare un sistema operativo o su come riparare PC, ma offre anche molti strumenti di consultazione, visione, ascolto, cercherò di condividere con voi le mie impressioni e quindi files, contenuti multimediali o altro, non avranno soltanto attinenza tecnologica, ma qualcosa a che fare con la rete l'avranno. Anzi, sono benvenuticommenti, suggerimenti e proposte. Con il trascorrere del tempo, il sito ha preso la direzione informativa. Pur essendo da solo a gestire tutta questa mole di notizie, prometto di dare sempre il massimo per fornire tutte le notizie il più possibile aggiornate in tempo reale, relative a tantissime categorie: Mondo, Cronaca, Economia, Politica, Tecnologia, Scienza, Medicina, Spettacoli, Cinema, Musica, Cultura, Calcio e sport, Regione Piemonte, tutto, ma proprio tutto, sulla Juventus e molto, molto altro. Grazie a tutti!

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