In Italia solo 8 hospice per le cure palliative dei bambini

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In Italia esistono solo 8 hospice pediatrici funzionanti per le cure palliative ai bambini affetti da malattie inguaribili, per un totale che supera di poco i 30 posti disponibili. Sei sono gli hospice in costruzione, 3 le regioni che hanno attivato tutti gli anelli della Rete (Domicilio-Hospice pediatrico-Ospedale). Ma in 7 Regioni non vi è alcuna risposta assistenziale (Valle D’Aosta, Marche, Umbria, Molise, Abruzzo, Calabria, Sardegna). Eppure, nel nostro Paese sono stimati in 35mila i bambini eleggibili a cure palliative ed ogni anno il numero dei minori che hanno bisogno di questo tipo di assistenza aumenta del 5%. Sono i dati presentati in occasione della presentazione in Senato del progetto Nuovo Hospice Pediatrico-Centro di Riferimento regionale per le Cure Palliative pediatriche e terapia del dolore della Regione Veneto. All’incontro, promosso dal senatore Antonio De Poli, hanno partecipato tra gli altri Giuseppe Zaccaria, presidente dell’Associazione La Miglior Vita Possibile, e Franca Benini, responsabile Centro Regionale Cure Palliative Pediatriche del Veneto, e alcuni genitori di bambini e ragazzi malati. 

“Far vivere nel miglior modo possibile bambini e ragazzi con patologie dalle quali non potranno guarire è la nostra sfida. Perché un paziente di questo tipo può vivere a lungo e ha il diritto di essere assistito, seguito da personale qualificato, in strutture idonee dove anche le famiglie possano essere sostenute – ha affermato Zaccaria presentando il progetto del Nuovo Hospice Pediatrico Centro di Riferimento regionale per le Cure Palliative pediatriche e terapia del dolore della Regione Veneto -. Il Nuovo Hospice Pediatrico sarà realizzato in 3 mila metri quadri a Padova: 10 stanze attrezzate, al posto delle 4 attuali, con spazi maggiori per bambine e bambini, per i loro parenti e per il personale sanitario. Il progetto ha un ulteriore tassello. Prevede infatti, in un passo successivo, la realizzazione di strutture di accoglienza per i parenti in stretta vicinanza con il nuovo hospice. Il centro sarà realizzato in parte con i fondi previsti dal Ministero della Salute pari a 9 milioni di euro. Ma l’obiettivo da raggiungere, per la ristrutturazione e realizzazione del nuovo polo, è di 16 milioni di euro”.
    “Il nostro compito deve essere quello di implementare le cure palliative, anche e soprattutto in ambito pediatrico, e quindi privilegiare il diritto alla cura e all’assistenza, per assicurare la migliore vita possibile a chi soffre – ha affermato De Poli -. Da oggi, in Senato parte un appello di associazioni e famiglie”. Con le cure palliative pediatriche “è possibile offrire un’assistenza a domicilio, e eventualmente in strutture residenziali dedicate, cosa che migliora notevolmente la qualità di vita del bambino e della sua famiglia. E’ possibile rispondere ai principali bisogni del bambino malato e di tutta la sua famiglia, anche a livello organizzativo e sociale. Inoltre è possibile ottimizzare le risorse; la rete di cure palliative pediatriche, secondo studi internazionali, riesce a dare buona assistenza e qualità di vita abbattendo i costi”, sottolinea Benini, che è anche la responsabile della prima e unica cattedra italiana di pediatria dedicata all’insegnamento delle cure palliative pediatriche presso l’Università di Padova. E’ previsto anche un master dedicato alle cure palliative pediatriche e una scuola di specializzazione, di altrettanto recente istituzione. Ai nastri di partenza inoltre, sempre a Padova, il primo corso pensato per insegnare in una coppia come aiutare nell’assistenza di un giovane con una patologia grave. I fidanzati avranno anche la possibilità di usufruire di appartamenti per sperimentare una convivenza. 

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Maurizio Barra

Sono nato a Torino, il 19 Febbraio 1968. Ho alle spalle un'educazione direi Umanistica di base, avendo frequentato il Liceo Classico Valsalice e Lingue e Lettere Moderne all'Università. Grande passione per tutto ciò che è una tastiera, dal pianoforte o simili, ai PC, di cui peraltro amo anche il touch. Inoltre, un'altra mia grande passione, è lo sport e mi ha molto coinvolto, siccome ho lavorato molto su di me negli anni, passando attraverso varie fasi, nelle quali sono ingrassato moltissimo e poi sono diventato assai magro, dunque, siccome più volte ho dovuto intervenire su di me, ho voluto approfondire questo discorso ed ho conseguito il Master CFT come Personal Fitness Trainer presso Issa Italia. La voglia e l'interesse ad approfondire tante tematiche e la curiosità olistica, alle volte giocano brutti scherzi, perchè si rischia di iniziare tutto e concretamente di non riuscire a concludere nulla. Bisogna in teoria scegliere cosa fare da grande, il fatto è che io sono già ben cresciuto ed ora mi sento assai coinvolto dall'ambito tecnologico e dunque spero, soprattutto, di essere un intermediario tra i vedenti, diciamo, o comunque tra tutti e proprio chi è non vedente come me, sia per mostrare quante cose si possono fare in autonomia, sia per avvicinare (e qui mi appello a sviluppatori, amanti di softwares etc...) la facilità e l'accesso all'uso completo della tecnologia anche da parte degli stessi non vedenti, che comunque si devono spesso scontrare con grafici, pagine poco accessibili e continui escamotage, per fare cose che, con il famoso click, in teoria si risolvono subito e questo poi non è sempre vero; in sostanza lo scopo o l'idea sono quelli di avvicinare i vedenti, sviluppatori di apps e siti, a renderle più accessibili, metendo dunque a disposizione la mia conoscenza delle Tecnologie Assistive (Assistive Tecnologies) di cui mi ritengo un buon conoscitore. Non parliamo poi delle Apps Mobili ed anche di quel mondo, davvero meraviglioso ed il cui approccio per me è stato direi facile, ma mi rendo conto che non è così per tutti. Quindi, spero, nel tempo, di mettere a disposizione la mia modestissima ed umile e piccola esperienza, mantenendo vivo ogni nuovo possibile fronte di apprendimento e confronto e conoscenza, tutti utili e sempre necessari, non si smette mai di imparare e neanche di confrontarsi. Dunque, spero di avervi con me, sempre più numerosi, lungo questo nuovo cammino! Inoltre, siccome la tecnologia non è soltanto procedure, tutorials su come usare un sistema operativo o su come riparare PC, ma offre anche molti strumenti di consultazione, visione, ascolto, cercherò di condividere con voi le mie impressioni e quindi files, contenuti multimediali o altro, non avranno soltanto attinenza tecnologica, ma qualcosa a che fare con la rete l'avranno. Anzi, sono benvenuticommenti, suggerimenti e proposte. Con il trascorrere del tempo, il sito ha preso la direzione informativa. Pur essendo da solo a gestire tutta questa mole di notizie, prometto di dare sempre il massimo per fornire tutte le notizie il più possibile aggiornate in tempo reale, relative a tantissime categorie: Mondo, Cronaca, Economia, Politica, Tecnologia, Scienza, Medicina, Spettacoli, Cinema, Musica, Cultura, Calcio e sport, Regione Piemonte, tutto, ma proprio tutto, sulla Juventus e molto, molto altro. Grazie a tutti!

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