Più ricerca per il sarcoma che ha portato via Lorenzo e Alice

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 E’ un tumore raro e poco conosciuto ma spesso letale, il sarcoma di Ewing, che nell’arco di una settimana ha portato alla morte Lorenzo Bastelli, di 14 anni, e la tiktoker Alice di 24 anni, i cui nomi sono stati riportati da tutti quotidiani. “Ogni anno se ne verifica un 1 caso su 1,5 milioni di persone e colpisce principalmente bambini, adolescenti e giovani adulti. Origina nel tessuto connettivo e per affrontarlo serve ancora molta ricerca”, spiega Ornella Gonzato, presidente del Trust Paola Gonzato-Rete Sarcoma.
Nell’85% dei casi, il sarcoma di Ewing ha origine nelle ossa e colpisce sia quelle degli arti (femore, omero ed altre ossa) sia quelle del bacino e del torace (pelvi, costole, altre ossa).
La diagnosi in genere avviene dopo parecchi mesi, a causa della difficoltà nel riconoscere i sintomi, aspecifici all’inizio. La sopravvivenza è intorno al 55%, con un valore più alto nel caso di pazienti con malattia localizzata e più basso nei pazienti con malattia metastatica. “Serve ricerca, servono investimenti e collaborazioni sempre più globali tenendo presente che, nei tumori rari, ricerca e clinica sono strettamente interdipendenti”. Per migliorare trattamenti ed esiti, nel 2014 è nato il Consorzio EuroEwing finanziato con fondi europei. Uno dei risultati è stato pubblicato su Lancet e riguarda il confronto tra due regimi di chemioterapia, uno utilizzato in Europa, l’altro negli Usa, in pazienti con sarcoma di Ewing. Lo studio è stato condotto per stabilire quale tra i due fosse migliore, in assenza di una definizione di trattamento standard.
Il regime VDC/IE (usato in Usa) è risultato più efficace e meno tossico di quello utilizzato in Europa (VIDE). Questo risultato aiuterà ad assicurare un trattamento uniforme ai pazienti in tutto il mondo”, precisa Ornella Gonzato, impegnata a sostenere la ricerca dell’EuroEwing.
Un milione di sterline per un programma di ricerca sullo Ewing è la call lanciata in Gran Bretagna, il mese scorso, dal Bone Cancer Research Trust, la charity dedicata alla ricerca sui tumori ossei. “Una cifra – conclude Gonzato – che indica l’ordine di grandezza degli investimenti necessari a costruire speranza per questi pazienti”.

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Maurizio Barra

Sono nato a Torino, il 19 Febbraio 1968. Ho alle spalle un'educazione direi Umanistica di base, avendo frequentato il Liceo Classico Valsalice e Lingue e Lettere Moderne all'Università. Grande passione per tutto ciò che è una tastiera, dal pianoforte o simili, ai PC, di cui peraltro amo anche il touch. Inoltre, un'altra mia grande passione, è lo sport e mi ha molto coinvolto, siccome ho lavorato molto su di me negli anni, passando attraverso varie fasi, nelle quali sono ingrassato moltissimo e poi sono diventato assai magro, dunque, siccome più volte ho dovuto intervenire su di me, ho voluto approfondire questo discorso ed ho conseguito il Master CFT come Personal Fitness Trainer presso Issa Italia. La voglia e l'interesse ad approfondire tante tematiche e la curiosità olistica, alle volte giocano brutti scherzi, perchè si rischia di iniziare tutto e concretamente di non riuscire a concludere nulla. Bisogna in teoria scegliere cosa fare da grande, il fatto è che io sono già ben cresciuto ed ora mi sento assai coinvolto dall'ambito tecnologico e dunque spero, soprattutto, di essere un intermediario tra i vedenti, diciamo, o comunque tra tutti e proprio chi è non vedente come me, sia per mostrare quante cose si possono fare in autonomia, sia per avvicinare (e qui mi appello a sviluppatori, amanti di softwares etc...) la facilità e l'accesso all'uso completo della tecnologia anche da parte degli stessi non vedenti, che comunque si devono spesso scontrare con grafici, pagine poco accessibili e continui escamotage, per fare cose che, con il famoso click, in teoria si risolvono subito e questo poi non è sempre vero; in sostanza lo scopo o l'idea sono quelli di avvicinare i vedenti, sviluppatori di apps e siti, a renderle più accessibili, metendo dunque a disposizione la mia conoscenza delle Tecnologie Assistive (Assistive Tecnologies) di cui mi ritengo un buon conoscitore. Non parliamo poi delle Apps Mobili ed anche di quel mondo, davvero meraviglioso ed il cui approccio per me è stato direi facile, ma mi rendo conto che non è così per tutti. Quindi, spero, nel tempo, di mettere a disposizione la mia modestissima ed umile e piccola esperienza, mantenendo vivo ogni nuovo possibile fronte di apprendimento e confronto e conoscenza, tutti utili e sempre necessari, non si smette mai di imparare e neanche di confrontarsi. Dunque, spero di avervi con me, sempre più numerosi, lungo questo nuovo cammino! Inoltre, siccome la tecnologia non è soltanto procedure, tutorials su come usare un sistema operativo o su come riparare PC, ma offre anche molti strumenti di consultazione, visione, ascolto, cercherò di condividere con voi le mie impressioni e quindi files, contenuti multimediali o altro, non avranno soltanto attinenza tecnologica, ma qualcosa a che fare con la rete l'avranno. Anzi, sono benvenuticommenti, suggerimenti e proposte. Con il trascorrere del tempo, il sito ha preso la direzione informativa. Pur essendo da solo a gestire tutta questa mole di notizie, prometto di dare sempre il massimo per fornire tutte le notizie il più possibile aggiornate in tempo reale, relative a tantissime categorie: Mondo, Cronaca, Economia, Politica, Tecnologia, Scienza, Medicina, Spettacoli, Cinema, Musica, Cultura, Calcio e sport, Regione Piemonte, tutto, ma proprio tutto, sulla Juventus e molto, molto altro. Grazie a tutti!

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