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(ANSA) – ROMA, 02 DIC – Osteosarcoma, sarcoma di Ewing,
condrosarcoma ma anche cordoma, adamantinoma, figtosarcoma
osseo, angiosarcoma dell’osso: entità distinte che nel loro
insieme costituiscono la famiglia dei sarcomi ossei. Colpiscono
tutte le fasce di età, con osteosarcoma e sarcoma di Ewing che
hanno un picco d’ incidenza nei bambini, adolescenti e giovani
adulti. I sarcomi ossei sono tumori rari e ultra rari, ancora
difficili da trattare. Per conoscere le domande più importanti
per i pazienti con queste neoplasie a cui la ricerca dovrebbe
dare risposte è stata lanciata un’ indagine globale. “Molte le
sfide aperte sia per la ricerca, sia per la clinica, sia,
soprattutto, per i pazienti, che si trovano di fronte a ritardo
diagnostico, disparità di accesso a trattamenti appropriati,
limitata disponibilità di studi clinici e di ricerca
dedicata-spiega Ornella Gonzato, presidente Trust Paola Gonzato
– Rete Sarcoma Onlus- individuare le priorità della ricerca, i
quesiti a cui la ricerca dovrebbe dar risposta è assolutamente
fondamentale per sviluppare una ricerca che abbia valore anche
per i pazienti. Proprio per questo, per conoscere a quali temi
la ricerca dovrebbe dar priorità, secondo la loro prospettiva è
quella dei caregiver, e’ stata lanciata la prima indagine
globale rivolta ai pazienti, con sarcoma osseo/tumore maligno
primitivo dell’osso”.
   
L’indagine fa parte del programma di lavoro di Foster, il nuovo
consorzio europeo per migliorare gli esiti dei pazienti con
osteosarcoma. “Il Trust Gonzato-Rete Sarcoma – aggiunge – è
pienamente coinvolto nelle attività di Foster. Questa indagine
globale nasce dalla volontà di partire dall’esperienza dei
pazienti, dei loro caregiver e dei rappresentanti per poter
comprendere meglio i bisogni reali, nelle diverse aree, dalla
diagnosi al trattamento alla qualità di vita. Per una ricerca
non più solo e soltanto sui pazienti ma concretamente con i
pazienti stessi”. L’indagine è disponibile in diverse lingue,
tra cui l’italiano. Il link per partecipare e’ il seguente:
https://www.surveymonkey.co.uk/r/5VMRZ7Q (ANSA).
   

RIPRODUZIONE RISERVATA © Copyright ANSA


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Maurizio Barra

Sono nato a Torino, il 19 Febbraio 1968. Ho alle spalle un'educazione direi Umanistica di base, avendo frequentato il Liceo Classico Valsalice e Lingue e Lettere Moderne all'Università. Grande passione per tutto ciò che è una tastiera, dal pianoforte o simili, ai PC, di cui peraltro amo anche il touch. Inoltre, un'altra mia grande passione, è lo sport e mi ha molto coinvolto, siccome ho lavorato molto su di me negli anni, passando attraverso varie fasi, nelle quali sono ingrassato moltissimo e poi sono diventato assai magro, dunque, siccome più volte ho dovuto intervenire su di me, ho voluto approfondire questo discorso ed ho conseguito il Master CFT come Personal Fitness Trainer presso Issa Italia. La voglia e l'interesse ad approfondire tante tematiche e la curiosità olistica, alle volte giocano brutti scherzi, perchè si rischia di iniziare tutto e concretamente di non riuscire a concludere nulla. Bisogna in teoria scegliere cosa fare da grande, il fatto è che io sono già ben cresciuto ed ora mi sento assai coinvolto dall'ambito tecnologico e dunque spero, soprattutto, di essere un intermediario tra i vedenti, diciamo, o comunque tra tutti e proprio chi è non vedente come me, sia per mostrare quante cose si possono fare in autonomia, sia per avvicinare (e qui mi appello a sviluppatori, amanti di softwares etc...) la facilità e l'accesso all'uso completo della tecnologia anche da parte degli stessi non vedenti, che comunque si devono spesso scontrare con grafici, pagine poco accessibili e continui escamotage, per fare cose che, con il famoso click, in teoria si risolvono subito e questo poi non è sempre vero; in sostanza lo scopo o l'idea sono quelli di avvicinare i vedenti, sviluppatori di apps e siti, a renderle più accessibili, metendo dunque a disposizione la mia conoscenza delle Tecnologie Assistive (Assistive Tecnologies) di cui mi ritengo un buon conoscitore. Non parliamo poi delle Apps Mobili ed anche di quel mondo, davvero meraviglioso ed il cui approccio per me è stato direi facile, ma mi rendo conto che non è così per tutti. Quindi, spero, nel tempo, di mettere a disposizione la mia modestissima ed umile e piccola esperienza, mantenendo vivo ogni nuovo possibile fronte di apprendimento e confronto e conoscenza, tutti utili e sempre necessari, non si smette mai di imparare e neanche di confrontarsi. Dunque, spero di avervi con me, sempre più numerosi, lungo questo nuovo cammino! Inoltre, siccome la tecnologia non è soltanto procedure, tutorials su come usare un sistema operativo o su come riparare PC, ma offre anche molti strumenti di consultazione, visione, ascolto, cercherò di condividere con voi le mie impressioni e quindi files, contenuti multimediali o altro, non avranno soltanto attinenza tecnologica, ma qualcosa a che fare con la rete l'avranno. Anzi, sono benvenuticommenti, suggerimenti e proposte. Con il trascorrere del tempo, il sito ha preso la direzione informativa. Pur essendo da solo a gestire tutta questa mole di notizie, prometto di dare sempre il massimo per fornire tutte le notizie il più possibile aggiornate in tempo reale, relative a tantissime categorie: Mondo, Cronaca, Economia, Politica, Tecnologia, Scienza, Medicina, Spettacoli, Cinema, Musica, Cultura, Calcio e sport, Regione Piemonte, tutto, ma proprio tutto, sulla Juventus e molto, molto altro. Grazie a tutti!

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