Il 13/2 giornata epilessia, impegno ad infrangere lo stigma

Tempo di lettura: 2 minuti

(ANSA) – ROMA, 09 FEB – Si celebra il 13 febbraio la giornata
internazionale dell’epilessia. La luce viola che, in questo
giorno, si accende su diversi monumenti d’Italia “segna il
quotidiano impegno della comunità dell’epilessia ad infrangere
un secolare ‘stigma’ che nel nostro Paese trova il vertice nel
mondo del Lavoro. Oltre il 40% delle persone con epilessia in
età di lavoro è disoccupato. Il solo dichiarare di assumere
medicinali anticrisi, pur nel loro pieno controllo, è causa di
preconcetto rigetto di accedere a qualsiasi mansione
lavorativa”.
   
Lo denuncia in una nota Aice Odv, Associazione Italiana Contro
l’Epilessia. “Non saranno certamente le sole campagne culturali
ad abbattere lo “stigma” sull’epilessia – sottolinea la nota,
firmata dal presidente Giovanni Battista Pesce – ma, certamente
sì, l’approvazione di una Legge che sancisca la nostra Piena
Cittadinanza”.
   
Il 2023 vede Aice particolarmente ottimista. Un anno in cui “si
stanno realizzando importanti proposte che faranno fare un salto
di qualità” nella gestione della patologia, che colpisce circa
550mila italiani. Ad esempio con l’approvazione di una Legge per
i diritti delle persone con epilessia. Già prossima nella scorsa
Legislatura e bloccata dalla sua prematura interruzione, è stata
riproposta alla trattazione del Parlamento. Poi, il
completamento dei lavori della Cabina di regia nazionale del
Piano Nazionale della Cronicità su proposta Aice di dedicare
all’epilessia una scheda di approfondimento, la tutela della
continuità terapeutica per tutte le patologie croniche ed
invalidanti e l’Istituzione di Tavolo Ministeriale partecipato
dalle associazioni dell’epilessia e degli altri disturbi
neurologici per realizzare la Risoluzione dell’Assemblea
Generale dell’Organizzazione Mondiale della Sanità (Oms) 10
maggio 2022 per un piano decennale su tali patologie”.
   
Aice -Fire Fondazione Italiana Ricerca Epilessia lancerà anche
il 17° Bando pubblico per l’assegnazione di fondi, 40.000 euro,
a progetti di ricerca sull’epilessia farmaco-resistente.
   
(ANSA).
   

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Maurizio Barra

Sono nato a Torino, il 19 Febbraio 1968. Ho alle spalle un'educazione direi Umanistica di base, avendo frequentato il Liceo Classico Valsalice e Lingue e Lettere Moderne all'Università. Grande passione per tutto ciò che è una tastiera, dal pianoforte o simili, ai PC, di cui peraltro amo anche il touch. Inoltre, un'altra mia grande passione, è lo sport e mi ha molto coinvolto, siccome ho lavorato molto su di me negli anni, passando attraverso varie fasi, nelle quali sono ingrassato moltissimo e poi sono diventato assai magro, dunque, siccome più volte ho dovuto intervenire su di me, ho voluto approfondire questo discorso ed ho conseguito il Master CFT come Personal Fitness Trainer presso Issa Italia. La voglia e l'interesse ad approfondire tante tematiche e la curiosità olistica, alle volte giocano brutti scherzi, perchè si rischia di iniziare tutto e concretamente di non riuscire a concludere nulla. Bisogna in teoria scegliere cosa fare da grande, il fatto è che io sono già ben cresciuto ed ora mi sento assai coinvolto dall'ambito tecnologico e dunque spero, soprattutto, di essere un intermediario tra i vedenti, diciamo, o comunque tra tutti e proprio chi è non vedente come me, sia per mostrare quante cose si possono fare in autonomia, sia per avvicinare (e qui mi appello a sviluppatori, amanti di softwares etc...) la facilità e l'accesso all'uso completo della tecnologia anche da parte degli stessi non vedenti, che comunque si devono spesso scontrare con grafici, pagine poco accessibili e continui escamotage, per fare cose che, con il famoso click, in teoria si risolvono subito e questo poi non è sempre vero; in sostanza lo scopo o l'idea sono quelli di avvicinare i vedenti, sviluppatori di apps e siti, a renderle più accessibili, metendo dunque a disposizione la mia conoscenza delle Tecnologie Assistive (Assistive Tecnologies) di cui mi ritengo un buon conoscitore. Non parliamo poi delle Apps Mobili ed anche di quel mondo, davvero meraviglioso ed il cui approccio per me è stato direi facile, ma mi rendo conto che non è così per tutti. Quindi, spero, nel tempo, di mettere a disposizione la mia modestissima ed umile e piccola esperienza, mantenendo vivo ogni nuovo possibile fronte di apprendimento e confronto e conoscenza, tutti utili e sempre necessari, non si smette mai di imparare e neanche di confrontarsi. Dunque, spero di avervi con me, sempre più numerosi, lungo questo nuovo cammino! Inoltre, siccome la tecnologia non è soltanto procedure, tutorials su come usare un sistema operativo o su come riparare PC, ma offre anche molti strumenti di consultazione, visione, ascolto, cercherò di condividere con voi le mie impressioni e quindi files, contenuti multimediali o altro, non avranno soltanto attinenza tecnologica, ma qualcosa a che fare con la rete l'avranno. Anzi, sono benvenuticommenti, suggerimenti e proposte. Con il trascorrere del tempo, il sito ha preso la direzione informativa. Pur essendo da solo a gestire tutta questa mole di notizie, prometto di dare sempre il massimo per fornire tutte le notizie il più possibile aggiornate in tempo reale, relative a tantissime categorie: Mondo, Cronaca, Economia, Politica, Tecnologia, Scienza, Medicina, Spettacoli, Cinema, Musica, Cultura, Calcio e sport, Regione Piemonte, tutto, ma proprio tutto, sulla Juventus e molto, molto altro. Grazie a tutti!

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