Epilessia,50 mln malati nel mondo. Priorità combattere stigma

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Nel mondo più di 50 milioni di persone convivono con l’epilessia, che rappresenta una delle prime cinque cause di disabilità neurologica ed è responsabile di 125mila decessi all’anno. Sono alcuni dei dati diffusi in occasione della Giornata Internazionale dell’Epilessia che si celebra oggi 13 febbraio.

Quest’anno, il tema della Giornata è il contrasto allo stigma che affligge le persone che sono affette dalla malattia. “L’epilessia colpisce quasi ogni aspetto della vita della persona a cui è stata diagnosticata la condizione”, ha affermato in una nota Francesca Sofia, presidente dell’International Bureau for Epilepsy (IBE). “Per molte persone che vivono con l’epilessia, lo stigma associato alla condizione è spesso più difficile da affrontare rispetto alla malattia stessa”.

Per questa ragione lo scorso anno l’Organizzazione Mondiale della Sanità ha approvato un piano dedicato (Intersectoral Global Action Plan on Epilepsy and other Neurological Disorders) che mira a ridurre lo stigma, migliorare l’accesso alle cure e la migliorare la qualità della vita delle persone con disturbi neurologici, dei loro caregiver e delle loro famiglie. Il piano si pone inoltre l’obiettivo che l’80% dei Paesi abbia sviluppato o aggiornato la propria legislazione per promuovere e proteggere i diritti delle persone con epilessia entro il 2031.

In occasione della Giornata in tutto il mondo si terranno eventi di informazione e sensibilizzazione, come la tradizionale illuminazione dei monumenti di di viola, il colore della lotta all’epilessia.
   

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Maurizio Barra

Sono nato a Torino, il 19 Febbraio 1968. Ho alle spalle un'educazione direi Umanistica di base, avendo frequentato il Liceo Classico Valsalice e Lingue e Lettere Moderne all'Università. Grande passione per tutto ciò che è una tastiera, dal pianoforte o simili, ai PC, di cui peraltro amo anche il touch. Inoltre, un'altra mia grande passione, è lo sport e mi ha molto coinvolto, siccome ho lavorato molto su di me negli anni, passando attraverso varie fasi, nelle quali sono ingrassato moltissimo e poi sono diventato assai magro, dunque, siccome più volte ho dovuto intervenire su di me, ho voluto approfondire questo discorso ed ho conseguito il Master CFT come Personal Fitness Trainer presso Issa Italia. La voglia e l'interesse ad approfondire tante tematiche e la curiosità olistica, alle volte giocano brutti scherzi, perchè si rischia di iniziare tutto e concretamente di non riuscire a concludere nulla. Bisogna in teoria scegliere cosa fare da grande, il fatto è che io sono già ben cresciuto ed ora mi sento assai coinvolto dall'ambito tecnologico e dunque spero, soprattutto, di essere un intermediario tra i vedenti, diciamo, o comunque tra tutti e proprio chi è non vedente come me, sia per mostrare quante cose si possono fare in autonomia, sia per avvicinare (e qui mi appello a sviluppatori, amanti di softwares etc...) la facilità e l'accesso all'uso completo della tecnologia anche da parte degli stessi non vedenti, che comunque si devono spesso scontrare con grafici, pagine poco accessibili e continui escamotage, per fare cose che, con il famoso click, in teoria si risolvono subito e questo poi non è sempre vero; in sostanza lo scopo o l'idea sono quelli di avvicinare i vedenti, sviluppatori di apps e siti, a renderle più accessibili, metendo dunque a disposizione la mia conoscenza delle Tecnologie Assistive (Assistive Tecnologies) di cui mi ritengo un buon conoscitore. Non parliamo poi delle Apps Mobili ed anche di quel mondo, davvero meraviglioso ed il cui approccio per me è stato direi facile, ma mi rendo conto che non è così per tutti. Quindi, spero, nel tempo, di mettere a disposizione la mia modestissima ed umile e piccola esperienza, mantenendo vivo ogni nuovo possibile fronte di apprendimento e confronto e conoscenza, tutti utili e sempre necessari, non si smette mai di imparare e neanche di confrontarsi. Dunque, spero di avervi con me, sempre più numerosi, lungo questo nuovo cammino! Inoltre, siccome la tecnologia non è soltanto procedure, tutorials su come usare un sistema operativo o su come riparare PC, ma offre anche molti strumenti di consultazione, visione, ascolto, cercherò di condividere con voi le mie impressioni e quindi files, contenuti multimediali o altro, non avranno soltanto attinenza tecnologica, ma qualcosa a che fare con la rete l'avranno. Anzi, sono benvenuticommenti, suggerimenti e proposte. Con il trascorrere del tempo, il sito ha preso la direzione informativa. Pur essendo da solo a gestire tutta questa mole di notizie, prometto di dare sempre il massimo per fornire tutte le notizie il più possibile aggiornate in tempo reale, relative a tantissime categorie: Mondo, Cronaca, Economia, Politica, Tecnologia, Scienza, Medicina, Spettacoli, Cinema, Musica, Cultura, Calcio e sport, Regione Piemonte, tutto, ma proprio tutto, sulla Juventus e molto, molto altro. Grazie a tutti!

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