Le malattie rare diventano un fumetto con Il Paese delle Rarità

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(ANSA) – NAPOLI, 16 FEB – Un progetto per far conoscere a
bambini e ragazzi il mondo delle malattie rare e diffondere un
messaggio di inclusione e di speranza: si chiama “Il Paese delle
Rarità” ed è il primo fumetto interamente dedicato alle malattie
rare che racconta la storia di un padre e di un figlio alla
scoperta di un luogo dove la rarità è considerata un prezioso
superpotere di cui prendersi cura. Presentato oggi in Regione
Campania nel corso di un evento per le celebrazioni della
Giornata Mondiale delle Malattie Rare del prossimo 28 febbraio,
il fumetto è stato realizzato dal Centro di coordinamento
Malattie rare della Regione Campania – attivo presso l’Azienda
ospedaliera dei Colli di Napoli sotto la guida del professor
Giuseppe Limongelli -, con il supporto di Chiesi Global Rare
Diseases.
   
Una malattia è definita rara quando colpisce meno di 1
persona su 2.000. Ma rare non significa poche: oggi si contano
tra le 7.000 e le 8.000 patologie rare, che nel loro insieme
interessano oltre 2 milioni di persone in Italia e 30 milioni in
Europa. Nell’80% dei casi, queste malattie hanno una base
genetica e si manifestano alla nascita o nella prima infanzia.
   
In Campania, secondo il Registro Regionale Malattie Rare, sono
circa 30.000 i pazienti certificati.
   
Per molti pazienti la diagnosi resta un processo complesso, a
causa dalla varietà di manifestazioni cliniche e sintomi che
ognuna di queste patologie può avere. Una maggiore conoscenza
può consentire diagnosi precoci e interventi più mirati, e
aiutare i pazienti a uscire dall’isolamento che la malattia
porta con sé, facendo sentire “diverso” chi ne è colpito. È
questo il senso de “Il Paese delle Rarità”, un luogo fantastico
dove tutto è raro e prezioso, dove il piccolo paziente
protagonista del racconto si trasforma in un supereroe,
circondato da tanti amici, ognuno con un diverso superpotere, e
da una équipe di ‘dottorari’ che porta avanti una missione
importante: aiutare i supereroi a gestire al meglio i loro
superpoteri. Il viaggio dei due protagonisti, che incontra
l’immaginario dei bambini attraverso il linguaggio del fumetto,
altro non è che il percorso che compiono i pazienti per ottenere
una diagnosi e, laddove possibile, una cura, grazie al lavoro
prezioso del Centro di Coordinamento Malattie Rare.
   
“Questo progetto è nato con l’obiettivo di sensibilizzare
bambini e ragazzi sui temi legati alle malattie rare,
utilizzando la leggerezza e la creatività del fumetto per
raccontare il valore dell’unicità e promuovere l’importanza
dell’accoglienza”, spiega Limongelli, direttore del Centro di
Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania. (ANSA).
   

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Maurizio Barra

Sono nato a Torino, il 19 Febbraio 1968. Ho alle spalle un'educazione direi Umanistica di base, avendo frequentato il Liceo Classico Valsalice e Lingue e Lettere Moderne all'Università. Grande passione per tutto ciò che è una tastiera, dal pianoforte o simili, ai PC, di cui peraltro amo anche il touch. Inoltre, un'altra mia grande passione, è lo sport e mi ha molto coinvolto, siccome ho lavorato molto su di me negli anni, passando attraverso varie fasi, nelle quali sono ingrassato moltissimo e poi sono diventato assai magro, dunque, siccome più volte ho dovuto intervenire su di me, ho voluto approfondire questo discorso ed ho conseguito il Master CFT come Personal Fitness Trainer presso Issa Italia. La voglia e l'interesse ad approfondire tante tematiche e la curiosità olistica, alle volte giocano brutti scherzi, perchè si rischia di iniziare tutto e concretamente di non riuscire a concludere nulla. Bisogna in teoria scegliere cosa fare da grande, il fatto è che io sono già ben cresciuto ed ora mi sento assai coinvolto dall'ambito tecnologico e dunque spero, soprattutto, di essere un intermediario tra i vedenti, diciamo, o comunque tra tutti e proprio chi è non vedente come me, sia per mostrare quante cose si possono fare in autonomia, sia per avvicinare (e qui mi appello a sviluppatori, amanti di softwares etc...) la facilità e l'accesso all'uso completo della tecnologia anche da parte degli stessi non vedenti, che comunque si devono spesso scontrare con grafici, pagine poco accessibili e continui escamotage, per fare cose che, con il famoso click, in teoria si risolvono subito e questo poi non è sempre vero; in sostanza lo scopo o l'idea sono quelli di avvicinare i vedenti, sviluppatori di apps e siti, a renderle più accessibili, metendo dunque a disposizione la mia conoscenza delle Tecnologie Assistive (Assistive Tecnologies) di cui mi ritengo un buon conoscitore. Non parliamo poi delle Apps Mobili ed anche di quel mondo, davvero meraviglioso ed il cui approccio per me è stato direi facile, ma mi rendo conto che non è così per tutti. Quindi, spero, nel tempo, di mettere a disposizione la mia modestissima ed umile e piccola esperienza, mantenendo vivo ogni nuovo possibile fronte di apprendimento e confronto e conoscenza, tutti utili e sempre necessari, non si smette mai di imparare e neanche di confrontarsi. Dunque, spero di avervi con me, sempre più numerosi, lungo questo nuovo cammino! Inoltre, siccome la tecnologia non è soltanto procedure, tutorials su come usare un sistema operativo o su come riparare PC, ma offre anche molti strumenti di consultazione, visione, ascolto, cercherò di condividere con voi le mie impressioni e quindi files, contenuti multimediali o altro, non avranno soltanto attinenza tecnologica, ma qualcosa a che fare con la rete l'avranno. Anzi, sono benvenuticommenti, suggerimenti e proposte. Con il trascorrere del tempo, il sito ha preso la direzione informativa. Pur essendo da solo a gestire tutta questa mole di notizie, prometto di dare sempre il massimo per fornire tutte le notizie il più possibile aggiornate in tempo reale, relative a tantissime categorie: Mondo, Cronaca, Economia, Politica, Tecnologia, Scienza, Medicina, Spettacoli, Cinema, Musica, Cultura, Calcio e sport, Regione Piemonte, tutto, ma proprio tutto, sulla Juventus e molto, molto altro. Grazie a tutti!

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