Torna Io per Lei, la campagna di Telethon per le mamme rare

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Anche questa primavera la Campagna “Io per Lei” di Telethon è dedicata alle mamme, da sempre al centro della missione della Fondazione nata trent’anni fa proprio dall’appello di un gruppo di mamme della Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (UILDM). Protagonisti della campagna di quest’anno sono mamma Barbara e il piccolo Luca, affetto da Atrofia Muscolare Spinale (SMA), fotografati per Fondazione Telethon da Isabella Franceschini.

La Campagna “Io per lei” è un invito a unirsi alla grande catena di solidarietà verso le mamme dei bambini con una malattia genetica rara, scegliendo con i Cuori di biscotto di compiere un gesto d’amore per sostenere la ricerca scientifica di Fondazione Telethon, proprio in prossimità della Festa della Mamma.

   In tutta Italia sarà possibile trovare oltre 2.000 punti di raccolta dove circa 5.000 volontari di Fondazione Telethon e UILDM Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, di AVIS Volontari Italiani Sangue, Anffas – Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale, UNPLI – Unione Nazionale delle Pro Loco d’Italia, Azione Cattolica, e presso le edicole di SI.NA.GI aderenti, distribuiranno i Cuori di biscotto a fronte di una donazione minima di 15 euro.

   “Le mamme dei bambini con malattie genetiche rare sono da sempre il nostro sprone più grande. L’amore e la dedizione con cui si impegnano ogni giorno per creare condizioni di vita migliori per i propri figli sono per noi un esempio per proseguire la nostra comune battaglia per arrivare ad una cura – dichiara Francesca Pasinelli, Direttore Generale di Fondazione Telethon. – La ricerca è il mezzo scelto da Fondazione Telethon, perché nessun bambino sia lasciato indietro”.

    Si rinnova anche questa primavera, con il supporto di Rai per la Sostenibilità-ESG, l’appuntamento con la settimana di sensibilizzazione di Fondazione Telethon sulle reti Rai dal 1 al 7 maggio, per continuare a sostenere il lavoro dei ricercatori e dare risposte concrete in termini di cure e terapie a chi affronta le difficoltà di una malattia genetica rara.

    La campagna “Io per lei” vede il sostegno di BNL BNP Paribas, partner storico al fianco di Fondazione Telethon con 328 milioni di euro raccolti in oltre 31 anni a sostegno della ricerca scientifica: sarà possibile, come sempre, donare attraverso i 1.510 sportelli ATM e le 619 agenzie su tutto il territorio, sull’APP BNL in modo semplice e sicuro. Inoltre, a partire dal 28 marzo è attiva la piattaforma on line telethon.bnpparibas.it dove sono distribuiti i Cuori di biscotto per Telethon.

    Anche quest’anno DHL è vettore ufficiale della campagna di piazza. Su http://www.telethon.it è possibile trovare il punto di raccolta più vicino o richiedere i Cuori di biscotto nella sezione dello shop solidale.
    Per partecipare attivamente alla campagna e aiutare a distribuire i Cuori di biscotto, basta contattare il numero 06/440151 (tasto 2) oppure scrivere all’indirizzo volontari@telethon.it (ANSA).
   

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Maurizio Barra

Sono nato a Torino, il 19 Febbraio 1968. Ho alle spalle un'educazione direi Umanistica di base, avendo frequentato il Liceo Classico Valsalice e Lingue e Lettere Moderne all'Università. Grande passione per tutto ciò che è una tastiera, dal pianoforte o simili, ai PC, di cui peraltro amo anche il touch. Inoltre, un'altra mia grande passione, è lo sport e mi ha molto coinvolto, siccome ho lavorato molto su di me negli anni, passando attraverso varie fasi, nelle quali sono ingrassato moltissimo e poi sono diventato assai magro, dunque, siccome più volte ho dovuto intervenire su di me, ho voluto approfondire questo discorso ed ho conseguito il Master CFT come Personal Fitness Trainer presso Issa Italia. La voglia e l'interesse ad approfondire tante tematiche e la curiosità olistica, alle volte giocano brutti scherzi, perchè si rischia di iniziare tutto e concretamente di non riuscire a concludere nulla. Bisogna in teoria scegliere cosa fare da grande, il fatto è che io sono già ben cresciuto ed ora mi sento assai coinvolto dall'ambito tecnologico e dunque spero, soprattutto, di essere un intermediario tra i vedenti, diciamo, o comunque tra tutti e proprio chi è non vedente come me, sia per mostrare quante cose si possono fare in autonomia, sia per avvicinare (e qui mi appello a sviluppatori, amanti di softwares etc...) la facilità e l'accesso all'uso completo della tecnologia anche da parte degli stessi non vedenti, che comunque si devono spesso scontrare con grafici, pagine poco accessibili e continui escamotage, per fare cose che, con il famoso click, in teoria si risolvono subito e questo poi non è sempre vero; in sostanza lo scopo o l'idea sono quelli di avvicinare i vedenti, sviluppatori di apps e siti, a renderle più accessibili, metendo dunque a disposizione la mia conoscenza delle Tecnologie Assistive (Assistive Tecnologies) di cui mi ritengo un buon conoscitore. Non parliamo poi delle Apps Mobili ed anche di quel mondo, davvero meraviglioso ed il cui approccio per me è stato direi facile, ma mi rendo conto che non è così per tutti. Quindi, spero, nel tempo, di mettere a disposizione la mia modestissima ed umile e piccola esperienza, mantenendo vivo ogni nuovo possibile fronte di apprendimento e confronto e conoscenza, tutti utili e sempre necessari, non si smette mai di imparare e neanche di confrontarsi. Dunque, spero di avervi con me, sempre più numerosi, lungo questo nuovo cammino! Inoltre, siccome la tecnologia non è soltanto procedure, tutorials su come usare un sistema operativo o su come riparare PC, ma offre anche molti strumenti di consultazione, visione, ascolto, cercherò di condividere con voi le mie impressioni e quindi files, contenuti multimediali o altro, non avranno soltanto attinenza tecnologica, ma qualcosa a che fare con la rete l'avranno. Anzi, sono benvenuticommenti, suggerimenti e proposte. Con il trascorrere del tempo, il sito ha preso la direzione informativa. Pur essendo da solo a gestire tutta questa mole di notizie, prometto di dare sempre il massimo per fornire tutte le notizie il più possibile aggiornate in tempo reale, relative a tantissime categorie: Mondo, Cronaca, Economia, Politica, Tecnologia, Scienza, Medicina, Spettacoli, Cinema, Musica, Cultura, Calcio e sport, Regione Piemonte, tutto, ma proprio tutto, sulla Juventus e molto, molto altro. Grazie a tutti!

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