Sofia, 9 anni compiuti a gennaio è affetta da Sma (atrofia muscolare spinale) di tipo 2. Ama danzare, dipinge, nuota, gioca e va a scuola. E’ lei il volto della campagna Telethon 2023. Grazie al supporto dei suoi genitori non si pone limiti. Ma solo la ricerca scientifica può farle il dono più grande: il futuro.
Da quando ha 3 anni, Sofia e i suoi genitori, mamma Valentina e papà Giuseppe, si recano a Roma ogni quattro mesi, al Centro Nemo del Policlinico Gemelli, per assumere la terapia con il farmaco Spinraza. La piccola tra una visita e l’altra, ha imparato a sorridere e a sperare. Valentina ricorda che “gli effetti della terapia sono stati visibili fin da subito: il tono di voce è diventato più forte, il ritmo della respirazione più regolare, si ammalava meno. E soprattutto, alcune cose che prima non riusciva a fare erano diventate possibili”. Spinraza è una delle 3 terapie per la Sma che Sofia dovrà seguire per tutta la vita e che, nel suo caso, le consente di migliorare anno dopo anno.
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