Solo il 18% dei bambini malati riceve le cure palliative

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In Italia su 30mila bambini malati solo il 18% riceve le cure palliative pediatriche (cpp) necessarie, che consentono di migliorare la qualità di vita e di convivere con la malattia anche per lunghi periodi. Emerge dallo studio Palliped, presentato oggi al ministero della Salute, che fotografa lo stato dell’arte di tali cure nel nostro Paese. Lo studio è stato coordinato da Franca Benini, responsabile del Centro Regionale Veneto di terapia del dolore e Cure Palliative Pediatriche, Dipartimento di Salute della Donna e del Bambino, Università di Padova, con il sostegno della Fondazione Maruzza. Lanciato oggi anche il Giro d’Italia delle Cure Palliative Pediatriche 2023 con l’obiettivo di far conoscere le cure palliative pediatriche a tutta la cittadinanza. Nello studio, sono stati considerati 867 pazienti pediatrici in cura presso le 19 strutture di cpp censite: il 90,3% è rappresentato da pazienti non oncologici. Il 9,7% sono invece pazienti oncologici. In generale, il 26.6% ha un’età tra 6 e 12 anni.  Lo studio è durato due anni, ha visto il coinvolgimento di reti e strutture di cpp nel Nord, Centro e Sud Italia ed è stato eseguito valutando la prevalenza di bambini in carico ai servizi il 23/10/2022.

“In Italia, la Legge 38/2010 stabilisce che tutti i cittadini hanno il diritto di poter accedere alla terapia del dolore e alle cure palliative e sancisce la specificità pediatrica. I dati raccolti – afferma Benini – rappresentano una base importante per evidenziare criticità, e stimolare nuove strategie”. Sono in totale 14 le regioni di appartenenza delle 19 strutture che hanno partecipato allo studio, di cui 7 si sono rivelate attrezzate per fornire continuità di cure, intesa come la possibilità per bambino e famiglia di avere risposte continue h24. In 5 regioni non esiste il Centro di riferimento e le strutture lavorano senza coordinamento. È stato esaminato anche l’impatto della malattia sulla famiglia: emerge che il 9,8% dei genitori è separato o divorziato. Tra i genitori divisi, il 77,4% si è separato dopo la diagnosi. Alcuni dati rivelano inoltre come la malattia determini ripercussioni sulla sfera lavorativa dei genitori. Un dato in particolare rivela che anche quando il titolo di studio delle madri è superiore a quello del padre, sono quasi sempre quest’ultime ad abbandonare il lavoro per assistere il minore malato. Sono infatti le madri, nel 90% dei casi, a svolgere la funzione di caregiver principale.

 
   

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Maurizio Barra

Sono nato a Torino, il 19 Febbraio 1968. Ho alle spalle un'educazione direi Umanistica di base, avendo frequentato il Liceo Classico Valsalice e Lingue e Lettere Moderne all'Università. Grande passione per tutto ciò che è una tastiera, dal pianoforte o simili, ai PC, di cui peraltro amo anche il touch. Inoltre, un'altra mia grande passione, è lo sport e mi ha molto coinvolto, siccome ho lavorato molto su di me negli anni, passando attraverso varie fasi, nelle quali sono ingrassato moltissimo e poi sono diventato assai magro, dunque, siccome più volte ho dovuto intervenire su di me, ho voluto approfondire questo discorso ed ho conseguito il Master CFT come Personal Fitness Trainer presso Issa Italia. La voglia e l'interesse ad approfondire tante tematiche e la curiosità olistica, alle volte giocano brutti scherzi, perchè si rischia di iniziare tutto e concretamente di non riuscire a concludere nulla. Bisogna in teoria scegliere cosa fare da grande, il fatto è che io sono già ben cresciuto ed ora mi sento assai coinvolto dall'ambito tecnologico e dunque spero, soprattutto, di essere un intermediario tra i vedenti, diciamo, o comunque tra tutti e proprio chi è non vedente come me, sia per mostrare quante cose si possono fare in autonomia, sia per avvicinare (e qui mi appello a sviluppatori, amanti di softwares etc...) la facilità e l'accesso all'uso completo della tecnologia anche da parte degli stessi non vedenti, che comunque si devono spesso scontrare con grafici, pagine poco accessibili e continui escamotage, per fare cose che, con il famoso click, in teoria si risolvono subito e questo poi non è sempre vero; in sostanza lo scopo o l'idea sono quelli di avvicinare i vedenti, sviluppatori di apps e siti, a renderle più accessibili, metendo dunque a disposizione la mia conoscenza delle Tecnologie Assistive (Assistive Tecnologies) di cui mi ritengo un buon conoscitore. Non parliamo poi delle Apps Mobili ed anche di quel mondo, davvero meraviglioso ed il cui approccio per me è stato direi facile, ma mi rendo conto che non è così per tutti. Quindi, spero, nel tempo, di mettere a disposizione la mia modestissima ed umile e piccola esperienza, mantenendo vivo ogni nuovo possibile fronte di apprendimento e confronto e conoscenza, tutti utili e sempre necessari, non si smette mai di imparare e neanche di confrontarsi. Dunque, spero di avervi con me, sempre più numerosi, lungo questo nuovo cammino! Inoltre, siccome la tecnologia non è soltanto procedure, tutorials su come usare un sistema operativo o su come riparare PC, ma offre anche molti strumenti di consultazione, visione, ascolto, cercherò di condividere con voi le mie impressioni e quindi files, contenuti multimediali o altro, non avranno soltanto attinenza tecnologica, ma qualcosa a che fare con la rete l'avranno. Anzi, sono benvenuticommenti, suggerimenti e proposte. Con il trascorrere del tempo, il sito ha preso la direzione informativa. Pur essendo da solo a gestire tutta questa mole di notizie, prometto di dare sempre il massimo per fornire tutte le notizie il più possibile aggiornate in tempo reale, relative a tantissime categorie: Mondo, Cronaca, Economia, Politica, Tecnologia, Scienza, Medicina, Spettacoli, Cinema, Musica, Cultura, Calcio e sport, Regione Piemonte, tutto, ma proprio tutto, sulla Juventus e molto, molto altro. Grazie a tutti!

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