Brusaferro, speriamo sia avviata presto la Rete dei tumori rari

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(ANSA) – UDINE, 28 GIU – “Il tavolo di coordinamento
funzionale della Rete nazionale dei tumori rari, attivato presso
Agenas, è un segnale importante, ci auguriamo che adesso si vada
presto alla costituzione e funzionalizzazione di questa rete nel
Paese”. Lo ha detto oggi il presidente dell’Istituto Superiore
di Sanità, Silvio Brusaferro, intervenendo in videcollegamento
alla web conference “Pazienti, esperti, istituzioni insieme
dalla sfida ai sarcomi”, organizzata dalla Fondazione Paola
Gonzato-Rete Sarcoma ETS, in occasione dell’inizio della
campagna nazionale di sensibilizzazione su questo tumore raro.
   
“Il tema delle malattie e dei tumori rari – ha proseguito
Brusaferro – fa sicuramente da pilota, l’Italia conta su centri
specializzati e professionisti ad altissimo livello, e il nostro
investimento per rendere operative le reti, che trova riscontro
anche nell’ambito della missione 6 del Pnrr, è prezioso, perché
affrontare le malattie rare fa crescere enormemente tutto il
sistema della sanità nazionale. E’ dunque Importante – ha
precisato – che ci sa una risposta di rete e con il
coinvolgimento del terzo settore”.
   
Sui tempi stimati dall’Iss per l’avvio della Rete, Brusaferro
ha detto che “siccome il Pnrr ha la scadenza del 2026, si
potrebbe ipotizzare che la rete entro quel termine possa esserci
almeno come infrastruttura”. Tuttavia, questa “non basta,
bisogna poi allineare le pratiche, i protocolli tra i vari
centri. Ma sono ottimista, perché come si è visto a questo
evento, gli specialisti in Italia sono bravi, motivati e
qualificati a livello internazionale e tra loro molto connessi,
e poiché il numero dei centri specializzati è limitato – ha
concluso – trovare accordi, condividere percorsi, articolare
l’offerta e complementarla può essere relativamente più
semplice”. (ANSA).
   

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Maurizio Barra

Sono nato a Torino, il 19 Febbraio 1968. Ho alle spalle un'educazione direi Umanistica di base, avendo frequentato il Liceo Classico Valsalice e Lingue e Lettere Moderne all'Università. Grande passione per tutto ciò che è una tastiera, dal pianoforte o simili, ai PC, di cui peraltro amo anche il touch. Inoltre, un'altra mia grande passione, è lo sport e mi ha molto coinvolto, siccome ho lavorato molto su di me negli anni, passando attraverso varie fasi, nelle quali sono ingrassato moltissimo e poi sono diventato assai magro, dunque, siccome più volte ho dovuto intervenire su di me, ho voluto approfondire questo discorso ed ho conseguito il Master CFT come Personal Fitness Trainer presso Issa Italia. La voglia e l'interesse ad approfondire tante tematiche e la curiosità olistica, alle volte giocano brutti scherzi, perchè si rischia di iniziare tutto e concretamente di non riuscire a concludere nulla. Bisogna in teoria scegliere cosa fare da grande, il fatto è che io sono già ben cresciuto ed ora mi sento assai coinvolto dall'ambito tecnologico e dunque spero, soprattutto, di essere un intermediario tra i vedenti, diciamo, o comunque tra tutti e proprio chi è non vedente come me, sia per mostrare quante cose si possono fare in autonomia, sia per avvicinare (e qui mi appello a sviluppatori, amanti di softwares etc...) la facilità e l'accesso all'uso completo della tecnologia anche da parte degli stessi non vedenti, che comunque si devono spesso scontrare con grafici, pagine poco accessibili e continui escamotage, per fare cose che, con il famoso click, in teoria si risolvono subito e questo poi non è sempre vero; in sostanza lo scopo o l'idea sono quelli di avvicinare i vedenti, sviluppatori di apps e siti, a renderle più accessibili, metendo dunque a disposizione la mia conoscenza delle Tecnologie Assistive (Assistive Tecnologies) di cui mi ritengo un buon conoscitore. Non parliamo poi delle Apps Mobili ed anche di quel mondo, davvero meraviglioso ed il cui approccio per me è stato direi facile, ma mi rendo conto che non è così per tutti. Quindi, spero, nel tempo, di mettere a disposizione la mia modestissima ed umile e piccola esperienza, mantenendo vivo ogni nuovo possibile fronte di apprendimento e confronto e conoscenza, tutti utili e sempre necessari, non si smette mai di imparare e neanche di confrontarsi. Dunque, spero di avervi con me, sempre più numerosi, lungo questo nuovo cammino! Inoltre, siccome la tecnologia non è soltanto procedure, tutorials su come usare un sistema operativo o su come riparare PC, ma offre anche molti strumenti di consultazione, visione, ascolto, cercherò di condividere con voi le mie impressioni e quindi files, contenuti multimediali o altro, non avranno soltanto attinenza tecnologica, ma qualcosa a che fare con la rete l'avranno. Anzi, sono benvenuticommenti, suggerimenti e proposte. Con il trascorrere del tempo, il sito ha preso la direzione informativa. Pur essendo da solo a gestire tutta questa mole di notizie, prometto di dare sempre il massimo per fornire tutte le notizie il più possibile aggiornate in tempo reale, relative a tantissime categorie: Mondo, Cronaca, Economia, Politica, Tecnologia, Scienza, Medicina, Spettacoli, Cinema, Musica, Cultura, Calcio e sport, Regione Piemonte, tutto, ma proprio tutto, sulla Juventus e molto, molto altro. Grazie a tutti!

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