Sarcomi, al via prima indagine nazionale su vissuto pazienti

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(ANSA) – UDINE, 28 GIU – E’ al via la prima indagine “Vivere
con il sarcoma in Italia” condotta da AstraRicerche, per
fotografare la situazione nel Paese di chi soffre di questa
patologia, e individuare le priorità di intervento per questi
circa 100 tipi di tumori rari e aggressivi, per diagnosticare e
curare i quali è urgente far partire una rete nazionale di
centri specialistici. Lo ha annunciato Ornella Gonzato,
presidente della Fondazione Paola Gonzato-Rete Sarcoma ETS, alla
web conference organizzata alla Prefettura di Udine, che ha dato
il via alla campagna 2023 di sensibilizzazione sui sarcomi a
luglio, cui aderiscono oltre 20 organizzazioni di pazienti
nazionali e internazionali.
   
La conferenza, moderata dalla giornalista Annalisa Manduca, è
stata introdotta dal prefetto di Udine, Massimo Marchesiello,
che ha sottolineato l’impegno della Prefettura anche per i temi
della salute pubblica. Sono intervenuti, oltre alla Gonzato, un
“pool” di esperti composto da Franca Fagioli (Ospedale Infantile
Regina Margherita di Torino), Alexia Francesca Bertuzzi
(Humanitas Research Hospital), Paolo G. Casali (Fondazione IRCCS
Istituto Nazionale Tumori, Milano), Luigi Grassi (Università di
Ferrara), Cosimo Finzi, direttore AstraRicerche. Alla conferenza
hanno inviato messaggi il sottosegretario alla Salute Marcello
Gemmato, il presidente della Regione Fvg Massimiliano Fedriga, i
parlamentari Guido Quintino Liris e Vanessa Cattoi, coordinatori
rispettivamente al Senato e alla Camera dell’ Intergruppo
“Insieme per un impegno contro il cancro”. Da tutti gli
esponenti politici, l’impegno a “sostenere la lotta contro i
tumori rari”, con una particolare attenzione “alla umanizzazione
dei percorsi di diagnosi, terapia e assistenza”.
   
Anche il presidente dell’Istituto Superiore di Sanità, Silvio
Brusaferro, si è collegato in videoconferenza. I lavori, nel
corso dei quali è stato annunciato anche l’avvio del tavolo di
coordinamento funzionale della Rete nazionale dei tumori rari,
sono stati aperti dalla testimonianza personale sul vivere e
“comunicare” con il sarcoma della poetessa e scrittrice Natalia
Fernandez Diaz-Cabal, docente all’Università autonoma di
Barcellona e Università di Shangai. (ANSA).
   

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Maurizio Barra

Sono nato a Torino, il 19 Febbraio 1968. Ho alle spalle un'educazione direi Umanistica di base, avendo frequentato il Liceo Classico Valsalice e Lingue e Lettere Moderne all'Università. Grande passione per tutto ciò che è una tastiera, dal pianoforte o simili, ai PC, di cui peraltro amo anche il touch. Inoltre, un'altra mia grande passione, è lo sport e mi ha molto coinvolto, siccome ho lavorato molto su di me negli anni, passando attraverso varie fasi, nelle quali sono ingrassato moltissimo e poi sono diventato assai magro, dunque, siccome più volte ho dovuto intervenire su di me, ho voluto approfondire questo discorso ed ho conseguito il Master CFT come Personal Fitness Trainer presso Issa Italia. La voglia e l'interesse ad approfondire tante tematiche e la curiosità olistica, alle volte giocano brutti scherzi, perchè si rischia di iniziare tutto e concretamente di non riuscire a concludere nulla. Bisogna in teoria scegliere cosa fare da grande, il fatto è che io sono già ben cresciuto ed ora mi sento assai coinvolto dall'ambito tecnologico e dunque spero, soprattutto, di essere un intermediario tra i vedenti, diciamo, o comunque tra tutti e proprio chi è non vedente come me, sia per mostrare quante cose si possono fare in autonomia, sia per avvicinare (e qui mi appello a sviluppatori, amanti di softwares etc...) la facilità e l'accesso all'uso completo della tecnologia anche da parte degli stessi non vedenti, che comunque si devono spesso scontrare con grafici, pagine poco accessibili e continui escamotage, per fare cose che, con il famoso click, in teoria si risolvono subito e questo poi non è sempre vero; in sostanza lo scopo o l'idea sono quelli di avvicinare i vedenti, sviluppatori di apps e siti, a renderle più accessibili, metendo dunque a disposizione la mia conoscenza delle Tecnologie Assistive (Assistive Tecnologies) di cui mi ritengo un buon conoscitore. Non parliamo poi delle Apps Mobili ed anche di quel mondo, davvero meraviglioso ed il cui approccio per me è stato direi facile, ma mi rendo conto che non è così per tutti. Quindi, spero, nel tempo, di mettere a disposizione la mia modestissima ed umile e piccola esperienza, mantenendo vivo ogni nuovo possibile fronte di apprendimento e confronto e conoscenza, tutti utili e sempre necessari, non si smette mai di imparare e neanche di confrontarsi. Dunque, spero di avervi con me, sempre più numerosi, lungo questo nuovo cammino! Inoltre, siccome la tecnologia non è soltanto procedure, tutorials su come usare un sistema operativo o su come riparare PC, ma offre anche molti strumenti di consultazione, visione, ascolto, cercherò di condividere con voi le mie impressioni e quindi files, contenuti multimediali o altro, non avranno soltanto attinenza tecnologica, ma qualcosa a che fare con la rete l'avranno. Anzi, sono benvenuticommenti, suggerimenti e proposte. Con il trascorrere del tempo, il sito ha preso la direzione informativa. Pur essendo da solo a gestire tutta questa mole di notizie, prometto di dare sempre il massimo per fornire tutte le notizie il più possibile aggiornate in tempo reale, relative a tantissime categorie: Mondo, Cronaca, Economia, Politica, Tecnologia, Scienza, Medicina, Spettacoli, Cinema, Musica, Cultura, Calcio e sport, Regione Piemonte, tutto, ma proprio tutto, sulla Juventus e molto, molto altro. Grazie a tutti!

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