Fdi E-R, sostenere famiglie di persone con sindrome Pandas

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(ANSA) – BOLOGNA, 29 GIU – Sostenere economicamente le
famiglie di cui fanno parte persone affette dalla sindrome
Pandas.
   
A chiederlo, in un’interrogazione alla giunta
dell’Emilia-Romagna, è Giancarlo Tagliaferri (Fdi) che ricorda
come “la sindrome Pandas è un disturbo neurologico e indotto da
una reazione autoimmune che colpisce i bambini e si presenta in
associazione con le infezioni da streptococco. La regione
Emilia-Romagna ha aperto un tavolo di lavoro alla fine del 2022
in cui si inizia a lavorare per poter diagnosticare e curare
correttamente la sindrome. Privatamente si è già in grado di
curare la sindrome sia in Italia che all’estero con molte
difficoltà e costi che non tutte le famiglie sono in grado di
permettersi e il ministero della salute nel maggio scorso ha
avviato un tavolo di lavoro promosso dal Sottosegretario
Marcello Gemmato con l’obiettivo di consolidare un gruppo a
carattere medico-scientifico per affrontare in modo sistematico
tutti gli aspetti che riguardano la sindrome Pandas”.
   
Da qui la richiesta alla Regione “di provvedere dal punto di
vista economico per le famiglie che ne hanno necessità. La
condizione di sindrome Pandas riguarda un numero di circa 300
famiglie (casi diagnosticati) e attraverso l’associazione si
possono raggiungere le famiglie in difficoltà con una certa
celerità”. (ANSA).
   

RIPRODUZIONE RISERVATA © Copyright ANSA


Maurizio Barra

Sono nato a Torino, il 19 Febbraio 1968. Ho alle spalle un'educazione direi Umanistica di base, avendo frequentato il Liceo Classico Valsalice e Lingue e Lettere Moderne all'Università. Grande passione per tutto ciò che è una tastiera, dal pianoforte o simili, ai PC, di cui peraltro amo anche il touch. Inoltre, un'altra mia grande passione, è lo sport e mi ha molto coinvolto, siccome ho lavorato molto su di me negli anni, passando attraverso varie fasi, nelle quali sono ingrassato moltissimo e poi sono diventato assai magro, dunque, siccome più volte ho dovuto intervenire su di me, ho voluto approfondire questo discorso ed ho conseguito il Master CFT come Personal Fitness Trainer presso Issa Italia. La voglia e l'interesse ad approfondire tante tematiche e la curiosità olistica, alle volte giocano brutti scherzi, perchè si rischia di iniziare tutto e concretamente di non riuscire a concludere nulla. Bisogna in teoria scegliere cosa fare da grande, il fatto è che io sono già ben cresciuto ed ora mi sento assai coinvolto dall'ambito tecnologico e dunque spero, soprattutto, di essere un intermediario tra i vedenti, diciamo, o comunque tra tutti e proprio chi è non vedente come me, sia per mostrare quante cose si possono fare in autonomia, sia per avvicinare (e qui mi appello a sviluppatori, amanti di softwares etc...) la facilità e l'accesso all'uso completo della tecnologia anche da parte degli stessi non vedenti, che comunque si devono spesso scontrare con grafici, pagine poco accessibili e continui escamotage, per fare cose che, con il famoso click, in teoria si risolvono subito e questo poi non è sempre vero; in sostanza lo scopo o l'idea sono quelli di avvicinare i vedenti, sviluppatori di apps e siti, a renderle più accessibili, metendo dunque a disposizione la mia conoscenza delle Tecnologie Assistive (Assistive Tecnologies) di cui mi ritengo un buon conoscitore. Non parliamo poi delle Apps Mobili ed anche di quel mondo, davvero meraviglioso ed il cui approccio per me è stato direi facile, ma mi rendo conto che non è così per tutti. Quindi, spero, nel tempo, di mettere a disposizione la mia modestissima ed umile e piccola esperienza, mantenendo vivo ogni nuovo possibile fronte di apprendimento e confronto e conoscenza, tutti utili e sempre necessari, non si smette mai di imparare e neanche di confrontarsi. Dunque, spero di avervi con me, sempre più numerosi, lungo questo nuovo cammino! Inoltre, siccome la tecnologia non è soltanto procedure, tutorials su come usare un sistema operativo o su come riparare PC, ma offre anche molti strumenti di consultazione, visione, ascolto, cercherò di condividere con voi le mie impressioni e quindi files, contenuti multimediali o altro, non avranno soltanto attinenza tecnologica, ma qualcosa a che fare con la rete l'avranno. Anzi, sono benvenuticommenti, suggerimenti e proposte. Con il trascorrere del tempo, il sito ha preso la direzione informativa. Pur essendo da solo a gestire tutta questa mole di notizie, prometto di dare sempre il massimo per fornire tutte le notizie il più possibile aggiornate in tempo reale, relative a tantissime categorie: Mondo, Cronaca, Economia, Politica, Tecnologia, Scienza, Medicina, Spettacoli, Cinema, Musica, Cultura, Calcio e sport, Regione Piemonte, tutto, ma proprio tutto, sulla Juventus e molto, molto altro. Grazie a tutti!

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