Fabio Caressa scende in campo per 'Tutta un'altra sma'

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“C’è un limite nella vita di uno
sportivo che se si ha la forza di superare ti fa pensare di non
avere più confini. E sono proprio queste le partite che non si
dimenticano mai”. È la voce del giornalista sportivo Fabio
Caressa ad accompagnare quest’anno “Tutta un’altra Sma”, la
campagna di Famiglie Sma in corso fino all’8 ottobre per
sostenere le persone con atrofia muscolare spinale attraverso il
Numero Verde Stella.

   
Nel video, realizzato con la regia di Silvia Cadoni, scorrono
le immagini di una partita di calcio tra bambini: alcuni in
carrozzina elettrica, altri in piedi, sono tutti in campo per
una sfida all’insegna della solidarietà e un obiettivo chiaro:
le sfide sono difficili ma affrontabili.

   
Attraverso il numero solidale 45585 (2 euro con l’sms da rete
mobile, 5 o 10 euro da rete fissa) è possibile scendere in campo
accanto a Famiglie Sma per sostenere il Numero Verde Stella: il
servizio gratuito dell’associazione che risponde allo
800.58.97.38. Composto da un team di esperti formato da
avvocati, medici, psicologi e counselor, è una squadra pronta a
intervenire in aiuto per i diversi ambiti legati alla patologia:
normativo e legale, sociale, psicologico e medico.

   
Uno spazio che segue le famiglie fin dal momento della
diagnosi, le informa sugli sviluppi e le novità delle terapie,
le aggiorna sugli ausili disponibili e sull’assistenza a cui
hanno diritto da parte delle istituzioni pubbliche, dalle
pratiche di invalidità ai congedi parentali.

   
Malattia genetica rara in cui si perdono progressivamente le
capacità motorie, l’atrofia muscolare spinale colpisce
soprattutto in età pediatrica (in Italia nascono ogni anno circa
40-50 bambini con la patologia) rendendo difficili gesti
quotidiani come sedersi e stare in piedi, nei casi più gravi
deglutire e respirare.

   
Una convivenza difficile, ma che negli ultimi anni – grazie
alla ricerca scientifica e agli sforzi di chi combatte in prima
linea – sta diventando un po’ meno complessa. Se fino al 2017
non esistevano infatti terapie per contrastarla, oggi se ne
possono contare ben tre, tra cui la prima terapia genica e la
prima a somministrazione orale.

   
“Un bambino con l’atrofia muscolare spinale che nasce oggi ha
decisamente più opportunità di una manciata di anni fa – spiega
la presidente dell’associazione Anita Pallara -.Ma questo ci
deve far stare ancora più all’erta. Lo screening neonatale per
la Sma non è ancora esteso in tutta Italia e serve davvero
l’aiuto di tutti per rispondere alle nuove necessità, dalla
maggiore assistenza per l’autonomia degli adulti alle
opportunità lavorative”.

   

Riproduzione riservata © Copyright ANSA

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Maurizio Barra

Sono nato a Torino, il 19 Febbraio 1968. Ho alle spalle un'educazione direi Umanistica di base, avendo frequentato il Liceo Classico Valsalice e Lingue e Lettere Moderne all'Università. Grande passione per tutto ciò che è una tastiera, dal pianoforte o simili, ai PC, di cui peraltro amo anche il touch. Inoltre, un'altra mia grande passione, è lo sport e mi ha molto coinvolto, siccome ho lavorato molto su di me negli anni, passando attraverso varie fasi, nelle quali sono ingrassato moltissimo e poi sono diventato assai magro, dunque, siccome più volte ho dovuto intervenire su di me, ho voluto approfondire questo discorso ed ho conseguito il Master CFT come Personal Fitness Trainer presso Issa Italia. La voglia e l'interesse ad approfondire tante tematiche e la curiosità olistica, alle volte giocano brutti scherzi, perchè si rischia di iniziare tutto e concretamente di non riuscire a concludere nulla. Bisogna in teoria scegliere cosa fare da grande, il fatto è che io sono già ben cresciuto ed ora mi sento assai coinvolto dall'ambito tecnologico e dunque spero, soprattutto, di essere un intermediario tra i vedenti, diciamo, o comunque tra tutti e proprio chi è non vedente come me, sia per mostrare quante cose si possono fare in autonomia, sia per avvicinare (e qui mi appello a sviluppatori, amanti di softwares etc...) la facilità e l'accesso all'uso completo della tecnologia anche da parte degli stessi non vedenti, che comunque si devono spesso scontrare con grafici, pagine poco accessibili e continui escamotage, per fare cose che, con il famoso click, in teoria si risolvono subito e questo poi non è sempre vero; in sostanza lo scopo o l'idea sono quelli di avvicinare i vedenti, sviluppatori di apps e siti, a renderle più accessibili, metendo dunque a disposizione la mia conoscenza delle Tecnologie Assistive (Assistive Tecnologies) di cui mi ritengo un buon conoscitore. Non parliamo poi delle Apps Mobili ed anche di quel mondo, davvero meraviglioso ed il cui approccio per me è stato direi facile, ma mi rendo conto che non è così per tutti. Quindi, spero, nel tempo, di mettere a disposizione la mia modestissima ed umile e piccola esperienza, mantenendo vivo ogni nuovo possibile fronte di apprendimento e confronto e conoscenza, tutti utili e sempre necessari, non si smette mai di imparare e neanche di confrontarsi. Dunque, spero di avervi con me, sempre più numerosi, lungo questo nuovo cammino! Inoltre, siccome la tecnologia non è soltanto procedure, tutorials su come usare un sistema operativo o su come riparare PC, ma offre anche molti strumenti di consultazione, visione, ascolto, cercherò di condividere con voi le mie impressioni e quindi files, contenuti multimediali o altro, non avranno soltanto attinenza tecnologica, ma qualcosa a che fare con la rete l'avranno. Anzi, sono benvenuticommenti, suggerimenti e proposte. Con il trascorrere del tempo, il sito ha preso la direzione informativa. Pur essendo da solo a gestire tutta questa mole di notizie, prometto di dare sempre il massimo per fornire tutte le notizie il più possibile aggiornate in tempo reale, relative a tantissime categorie: Mondo, Cronaca, Economia, Politica, Tecnologia, Scienza, Medicina, Spettacoli, Cinema, Musica, Cultura, Calcio e sport, Regione Piemonte, tutto, ma proprio tutto, sulla Juventus e molto, molto altro. Grazie a tutti!

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