Tumori, in Italia il record Ue di associazioni di pazienti

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Sono 1.745 le associazioni oncologiche di pazienti e caregiver censite in Italia solo nel 2023: 283 in Lombardia, 169 in Piemonte, 140 nel Lazio, 137 in Emilia-Romagna, 129 in Veneto, 6 in Valle d’Aosta. In media una ogni 100 mila abitanti per singola Regione. Questi dati regalano all’Italia il ‘record’ europeo in proporzione al numero di abitanti, almeno dei principali paesi dell’Unione Europea. Basti pensare che in Francia sono circa 200 (20 nazionali e 164 regionali). Emerge dal primo Libro Bianco sul mondo del volontariato oncologico, presentato oggi a Roma. Promosso da Ropi (Rete Oncologica Pazienti Italia)- con la collaborazione delle Reti Oncologiche Regionali e degli Irccs oncologici italiani – il volume vuole censire ma soprattutto valorizzare il ruolo che le associazioni oncologiche di pazienti e caregiver rivestono nel tessuto regionale, sociale, collettivo. Le associazioni si occupano di temi come la proposta di Legge sul diritto all’oblio oncologico, il riconoscimento di specifiche patologie nell’ambito dei Lea (Livelli Essenziali di Assistenza). Dialogano con le Istituzioni, partecipano ai tavoli tecnici e sono a fianco dei medici e dei ricercatori: collaborano all’elaborazione di materiale informativo, fungono da guida con l’esperienza nella messa a punto di Pdta (Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali) per diverse neoplasie.
“Le Associazioni ascoltano, supportano il paziente e contribuiscono a colmare alcuni bisogni socio-assistenziali e informativi- spiega il ministro della Salute, Orazio Schillaci, che firma la prefazione del volume -. Sono preziose alleate che aiutano a stimolare le azioni, gli interventi socio-sanitari e l’attività legislativa come nel caso della legge sull’oblio oncologico. Un patrimonio umano e sociale il cui sostegno contribuisce a rafforzare l’assistenza offerta dal Sistema Sanitario Nazionale”. “Questo Libro Bianco – spiega Stefania Gori, presidente Ropi – è il primo censimento delle associazioni di pazienti e caregiver in Italia. Ropi intende anche continuare, in maniera condivisa, a delineare i criteri di accreditamento delle associazioni oncologiche nei diversi Tavoli di lavoro istituzionali, proseguendo la strada tracciata da Agenas, Agenzia nazionale per i servizi sanitari regionali”.

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Maurizio Barra

Sono nato a Torino, il 19 Febbraio 1968. Ho alle spalle un'educazione direi Umanistica di base, avendo frequentato il Liceo Classico Valsalice e Lingue e Lettere Moderne all'Università. Grande passione per tutto ciò che è una tastiera, dal pianoforte o simili, ai PC, di cui peraltro amo anche il touch. Inoltre, un'altra mia grande passione, è lo sport e mi ha molto coinvolto, siccome ho lavorato molto su di me negli anni, passando attraverso varie fasi, nelle quali sono ingrassato moltissimo e poi sono diventato assai magro, dunque, siccome più volte ho dovuto intervenire su di me, ho voluto approfondire questo discorso ed ho conseguito il Master CFT come Personal Fitness Trainer presso Issa Italia. La voglia e l'interesse ad approfondire tante tematiche e la curiosità olistica, alle volte giocano brutti scherzi, perchè si rischia di iniziare tutto e concretamente di non riuscire a concludere nulla. Bisogna in teoria scegliere cosa fare da grande, il fatto è che io sono già ben cresciuto ed ora mi sento assai coinvolto dall'ambito tecnologico e dunque spero, soprattutto, di essere un intermediario tra i vedenti, diciamo, o comunque tra tutti e proprio chi è non vedente come me, sia per mostrare quante cose si possono fare in autonomia, sia per avvicinare (e qui mi appello a sviluppatori, amanti di softwares etc...) la facilità e l'accesso all'uso completo della tecnologia anche da parte degli stessi non vedenti, che comunque si devono spesso scontrare con grafici, pagine poco accessibili e continui escamotage, per fare cose che, con il famoso click, in teoria si risolvono subito e questo poi non è sempre vero; in sostanza lo scopo o l'idea sono quelli di avvicinare i vedenti, sviluppatori di apps e siti, a renderle più accessibili, metendo dunque a disposizione la mia conoscenza delle Tecnologie Assistive (Assistive Tecnologies) di cui mi ritengo un buon conoscitore. Non parliamo poi delle Apps Mobili ed anche di quel mondo, davvero meraviglioso ed il cui approccio per me è stato direi facile, ma mi rendo conto che non è così per tutti. Quindi, spero, nel tempo, di mettere a disposizione la mia modestissima ed umile e piccola esperienza, mantenendo vivo ogni nuovo possibile fronte di apprendimento e confronto e conoscenza, tutti utili e sempre necessari, non si smette mai di imparare e neanche di confrontarsi. Dunque, spero di avervi con me, sempre più numerosi, lungo questo nuovo cammino! Inoltre, siccome la tecnologia non è soltanto procedure, tutorials su come usare un sistema operativo o su come riparare PC, ma offre anche molti strumenti di consultazione, visione, ascolto, cercherò di condividere con voi le mie impressioni e quindi files, contenuti multimediali o altro, non avranno soltanto attinenza tecnologica, ma qualcosa a che fare con la rete l'avranno. Anzi, sono benvenuticommenti, suggerimenti e proposte. Con il trascorrere del tempo, il sito ha preso la direzione informativa. Pur essendo da solo a gestire tutta questa mole di notizie, prometto di dare sempre il massimo per fornire tutte le notizie il più possibile aggiornate in tempo reale, relative a tantissime categorie: Mondo, Cronaca, Economia, Politica, Tecnologia, Scienza, Medicina, Spettacoli, Cinema, Musica, Cultura, Calcio e sport, Regione Piemonte, tutto, ma proprio tutto, sulla Juventus e molto, molto altro. Grazie a tutti!

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