Fibromialgia, oltre 4 anni per diagnosi, rischio disabilità

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Quattro anni e mezzo per una
diagnosi: questa l’attesa media, in Italia, per un malato di
fibromialgia. Mediamente ogni paziente incontra sette
specialisti prima di arrivare da un reumatologo, con un
importante ritardo della presa in carico, il peggioramento dei
sintomi e l’aumento della spesa pubblica.

   
È l’odissea dei pazienti tratteggiata in uno studio
realizzato nelle Marche su 600 persone con fibromialgia, che
causa dolori muscolari, astenia e disturbi neurologici, con
rischio di pericolose cure fai-da-te. Una situazione analoga si
verifica per tutte le malattie reumatologiche, infatti solo il
18% dei malati riesce a dare un nome ai propri disturbi entro
tre mesi dalla manifestazione dei sintomi.

   
La diagnosi precoce è non comune in reumatologia, afferma
Gian Domenico Sebastiani, Presidente dalla Società Italiana di
Reumatologia (SIR). “Purtroppo i ritardi colpiscono circa uno
dei 5,4 milioni di malati. Spesso passano anche 7 anni per
scoprire di soffrire di artrite psoriasica, 5 per la spondilite
anchilosante, 3 per la sclerosi sistemica e 2 per l’artrite
reumatoide. Molte persone presentano sintomi invalidanti, con
danni articolari e conseguenti disabilità che peggiorano
all’aumentare dei ritardi. Infatti sono tutte malattie che
rispondono meglio alle cure quando ancora agli esordi. È
fondamentale che i medici di famiglia, i primi cui i pazienti si
rivolgono, siano in grado di riconoscere i segni e di
indirizzare rapidamente a uno specialista”.

   
“Il 57% dei pazienti reumatologici dichiara di aver bisogno
di aiuto nello svolgimento delle attività quotidiane – spiega
Roberto Gerli, Past President SIR -. Questo dimostra quanto
siano impattanti le disabilità conseguenti le patologie. Oggi
abbiamo a disposizione terapie efficaci e con ridotti effetti
collaterali in grado di migliorare la qualità di vita di queste
persone”. “Il ritardo diagnostico nei pazienti con fibromialgia
è tra i più alti nelle malattie reumatologiche – sottolinea
Fausto Salaffi, Responsabile nazionale del registro Fibromialgia
SIR -. Più la diagnosi ritarda, maggiore è l’aggravarsi dei
sintomi, con conseguente assunzione fai da te di antidolorifici
sconsigliati. Oggi esiste un’app, rivolta ai medici di medicina
generale, dedicata alla fibromialgia, con un questionario di 7
domande. Quando le risposte positive raggiungono l’80% deve
essere consigliata la visita con il reumatologo”.

   

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Maurizio Barra

Sono nato a Torino, il 19 Febbraio 1968. Ho alle spalle un'educazione direi Umanistica di base, avendo frequentato il Liceo Classico Valsalice e Lingue e Lettere Moderne all'Università. Grande passione per tutto ciò che è una tastiera, dal pianoforte o simili, ai PC, di cui peraltro amo anche il touch. Inoltre, un'altra mia grande passione, è lo sport e mi ha molto coinvolto, siccome ho lavorato molto su di me negli anni, passando attraverso varie fasi, nelle quali sono ingrassato moltissimo e poi sono diventato assai magro, dunque, siccome più volte ho dovuto intervenire su di me, ho voluto approfondire questo discorso ed ho conseguito il Master CFT come Personal Fitness Trainer presso Issa Italia. La voglia e l'interesse ad approfondire tante tematiche e la curiosità olistica, alle volte giocano brutti scherzi, perchè si rischia di iniziare tutto e concretamente di non riuscire a concludere nulla. Bisogna in teoria scegliere cosa fare da grande, il fatto è che io sono già ben cresciuto ed ora mi sento assai coinvolto dall'ambito tecnologico e dunque spero, soprattutto, di essere un intermediario tra i vedenti, diciamo, o comunque tra tutti e proprio chi è non vedente come me, sia per mostrare quante cose si possono fare in autonomia, sia per avvicinare (e qui mi appello a sviluppatori, amanti di softwares etc...) la facilità e l'accesso all'uso completo della tecnologia anche da parte degli stessi non vedenti, che comunque si devono spesso scontrare con grafici, pagine poco accessibili e continui escamotage, per fare cose che, con il famoso click, in teoria si risolvono subito e questo poi non è sempre vero; in sostanza lo scopo o l'idea sono quelli di avvicinare i vedenti, sviluppatori di apps e siti, a renderle più accessibili, metendo dunque a disposizione la mia conoscenza delle Tecnologie Assistive (Assistive Tecnologies) di cui mi ritengo un buon conoscitore. Non parliamo poi delle Apps Mobili ed anche di quel mondo, davvero meraviglioso ed il cui approccio per me è stato direi facile, ma mi rendo conto che non è così per tutti. Quindi, spero, nel tempo, di mettere a disposizione la mia modestissima ed umile e piccola esperienza, mantenendo vivo ogni nuovo possibile fronte di apprendimento e confronto e conoscenza, tutti utili e sempre necessari, non si smette mai di imparare e neanche di confrontarsi. Dunque, spero di avervi con me, sempre più numerosi, lungo questo nuovo cammino! Inoltre, siccome la tecnologia non è soltanto procedure, tutorials su come usare un sistema operativo o su come riparare PC, ma offre anche molti strumenti di consultazione, visione, ascolto, cercherò di condividere con voi le mie impressioni e quindi files, contenuti multimediali o altro, non avranno soltanto attinenza tecnologica, ma qualcosa a che fare con la rete l'avranno. Anzi, sono benvenuticommenti, suggerimenti e proposte. Con il trascorrere del tempo, il sito ha preso la direzione informativa. Pur essendo da solo a gestire tutta questa mole di notizie, prometto di dare sempre il massimo per fornire tutte le notizie il più possibile aggiornate in tempo reale, relative a tantissime categorie: Mondo, Cronaca, Economia, Politica, Tecnologia, Scienza, Medicina, Spettacoli, Cinema, Musica, Cultura, Calcio e sport, Regione Piemonte, tutto, ma proprio tutto, sulla Juventus e molto, molto altro. Grazie a tutti!

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