Un progetto di legge perché la fibromialgia sia considerata malattia altalenante e invalidante e quindi esente

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La fibromialgia tra le patologie che danno diritto all’esenzione dalla partecipazione alla spesa sanitaria per le correlate prestazioni sanitarie. Lo prevede una proposta di legge del Pd presentato alla Camera, primo firmatario Nicola Carè (Pd). É una patologia caratterizzata da dolori muscolari diffusi associati ad affaticamento, rigidità, problemi di insonnia, di memoria e alterazioni dell’umore. L’obiettivo sarebbe far inserire la norma – descritta dal progetto di legge in tre articoli – nel pacchetto di interventi sanitari della manovra per il 2024.

É una malattia altalenante e invalidante

«La fibromialgia – ha ricordato Carè – è una malattia invalidante e altalenante ed è inconcepibile che a oggi non sia riconosciuta dal Servizio sanitario nazionale. È una sindrome nota come la malattia dei 100 sintomi e chi ne soffre ha difficoltà importanti. Causa un aumento della tensione muscolare caratterizzata da dolore a tessuti fibrosi, astenia, disturbi cognitivi, insonnia o disturbi del sonno e alterazione della sensibilità agli stimoli».

L’Oms l’ha riconosciuta come malattia nel 1992

Sebbene l’Organizzazione mondiale della sanità abbia riconosciuto già dal 1992 l’esistenza della sindrome fibromialgica, solo parte dei Paesi europei ha fatto propria questa impostazione. E tra questi l’Italia non c’è. Il Parlamento europeo ha invece approvato nel 2008 una dichiarazione che, partendo dalla considerazione che la fibromialgia non risulta ancora inserita nel Registro ufficiale delle malattie nell’Unione europea e che coloro che ne sono affetti effettuano più visite generiche e specialistiche, ottengono un maggior numero di certificati di malattia e ricorrono più spesso ai servizi di degenza, rappresentando così un notevole onere economico per l’Europa, invita la Commissione europea e il Consiglio a mettere a punto una strategia comunitaria per la fibromialgia in modo da riconoscere questa sindrome come una malattia e a incoraggiare gli Stati membri a migliorare l’accesso alla diagnosi e ai trattamenti.

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Serve un sostegno trasversale

«La diagnosi e le caratteristiche cliniche sono state controverse, l’Organizzazione mondiale della sanità l’ha riconosciuta 20 anni fa, tuttavia molte persone vengono ostacolate e danneggiate sia dal punto di vista clinico che lavorativo, venendo ingiustamente emarginate». Carè ha auspicato un grande sostegno trasversale, «posto che è un problema che non dovrebbe avere una connotazione politica. Noi siamo qui per cercare di colmare questo gap e di aiutare e sostenere le persone che ne soffrono».

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Maurizio Barra

Sono nato a Torino, il 19 Febbraio 1968. Ho alle spalle un'educazione direi Umanistica di base, avendo frequentato il Liceo Classico Valsalice e Lingue e Lettere Moderne all'Università. Grande passione per tutto ciò che è una tastiera, dal pianoforte o simili, ai PC, di cui peraltro amo anche il touch. Inoltre, un'altra mia grande passione, è lo sport e mi ha molto coinvolto, siccome ho lavorato molto su di me negli anni, passando attraverso varie fasi, nelle quali sono ingrassato moltissimo e poi sono diventato assai magro, dunque, siccome più volte ho dovuto intervenire su di me, ho voluto approfondire questo discorso ed ho conseguito il Master CFT come Personal Fitness Trainer presso Issa Italia. La voglia e l'interesse ad approfondire tante tematiche e la curiosità olistica, alle volte giocano brutti scherzi, perchè si rischia di iniziare tutto e concretamente di non riuscire a concludere nulla. Bisogna in teoria scegliere cosa fare da grande, il fatto è che io sono già ben cresciuto ed ora mi sento assai coinvolto dall'ambito tecnologico e dunque spero, soprattutto, di essere un intermediario tra i vedenti, diciamo, o comunque tra tutti e proprio chi è non vedente come me, sia per mostrare quante cose si possono fare in autonomia, sia per avvicinare (e qui mi appello a sviluppatori, amanti di softwares etc...) la facilità e l'accesso all'uso completo della tecnologia anche da parte degli stessi non vedenti, che comunque si devono spesso scontrare con grafici, pagine poco accessibili e continui escamotage, per fare cose che, con il famoso click, in teoria si risolvono subito e questo poi non è sempre vero; in sostanza lo scopo o l'idea sono quelli di avvicinare i vedenti, sviluppatori di apps e siti, a renderle più accessibili, metendo dunque a disposizione la mia conoscenza delle Tecnologie Assistive (Assistive Tecnologies) di cui mi ritengo un buon conoscitore. Non parliamo poi delle Apps Mobili ed anche di quel mondo, davvero meraviglioso ed il cui approccio per me è stato direi facile, ma mi rendo conto che non è così per tutti. Quindi, spero, nel tempo, di mettere a disposizione la mia modestissima ed umile e piccola esperienza, mantenendo vivo ogni nuovo possibile fronte di apprendimento e confronto e conoscenza, tutti utili e sempre necessari, non si smette mai di imparare e neanche di confrontarsi. Dunque, spero di avervi con me, sempre più numerosi, lungo questo nuovo cammino! Inoltre, siccome la tecnologia non è soltanto procedure, tutorials su come usare un sistema operativo o su come riparare PC, ma offre anche molti strumenti di consultazione, visione, ascolto, cercherò di condividere con voi le mie impressioni e quindi files, contenuti multimediali o altro, non avranno soltanto attinenza tecnologica, ma qualcosa a che fare con la rete l'avranno. Anzi, sono benvenuticommenti, suggerimenti e proposte. Con il trascorrere del tempo, il sito ha preso la direzione informativa. Pur essendo da solo a gestire tutta questa mole di notizie, prometto di dare sempre il massimo per fornire tutte le notizie il più possibile aggiornate in tempo reale, relative a tantissime categorie: Mondo, Cronaca, Economia, Politica, Tecnologia, Scienza, Medicina, Spettacoli, Cinema, Musica, Cultura, Calcio e sport, Regione Piemonte, tutto, ma proprio tutto, sulla Juventus e molto, molto altro. Grazie a tutti!

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