Appello oncologi, 'Senato approvi legge sull'oblio senza modifiche'

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“Chiediamo che il Senato approvi subito la legge per il diritto all’oblio oncologico, senza modifiche per il beneficio di tutti gli ex pazienti”. E’ l’appello lanciato da Fondazione Aiom (Associazione italiana oncologia medica) in occasione di un convegno organizzato a Roma. Il 3 agosto la Camera ha approvato la norma per tutelare le persone guarite da un tumore, che oggi in Italia sono più di 1 milione. Nonostante la cartella clinica, però, per la burocrazia continuano a essere considerate malate, con discriminazioni nell’accesso a prestiti bancari e mutui, nelle adozioni e nella partecipazione a concorsi pubblici. Oggi si aspetta l’approvazione della legge in Senato.
“Ora – afferma Giordano Beretta, presidente Fondazione Aiom – non resta che attendere che il Senato approvi la norma, ma chiediamo che questo avvenga senza modifiche, perché diversamente i tempi si allungherebbero. Successivamente sarà possibile definire, insieme al ministero della Salute, la differenziazione per tipologia di tumore e per stadio di malattia, con possibilità di diminuire i tempi di attesa per essere considerati guariti. Il limite massimo sarà comunque di 10 anni anche per i tumori con maggiore rischio di recidiva. Sia per gli adulti che per gli under 21, a cui serviranno 5 anni per essere ‘fuori’ dalla malattia, sarà però possibile ridurre i tempi”. L’approvazione di questa legge è “un diritto di ogni cittadino – spiega Patrizia Marrocco, deputata e prima firmataria della proposta di legge -. Le discriminazioni verso chi ha vissuto un tumore non devono avere più possibilità di diffondersi in un Paese civile. Siamo già in ritardo rispetto agli altri Stati europei”. La campagna #iononsonoilmiotumore, afferma Saverio Cinieri, presidente Aiom, “ci ha permesso di raccogliere in pochi mesi più di 107mila firme, a dimostrazione di quanto questo tema stia a cuore alle persone. Oggi l’innovazione tecnologica e la ricerca ci permettono di curare e cronicizzare molte più neoplasie rispetto al passato, con un aumento di persone guarite che meritano di godere della loro vita senza subire discriminazioni”. “Francia, Lussemburgo, Olanda, Belgio, Portogallo e Romania hanno già emanato una legge: è arrivato il momento per l’Italia di unirsi a loro”, conclude Angela Toss, ricercatrice presso l’Unità Complessa di Oncologia dell’AOU di Modena e membro Aiom. 

 

Boschi, spero che l’oblio oncologico sia approvato entro l’anno

“Spero che la legge sull’oblio oncologico possa essere approvata entro fine anno in via definitiva”. Lo ha detto Maria Elena Boschi (Italia Viva), una delle due promotrici del disegno di legge, intervenuta al convegno ‘Legge sul diritto all’oblio oncologico, una conquista di civiltà’, promosso dall’Associazione italiana di oncologia medica (Aiom).
Boschi ha spiegato che si chiederà al Senato di discutere subito la legge sull’oblio oncologico nonostante l’esame della legge di Bilancio, trattandosi di un legge senza oneri. Ci sono, ha aggiunto, “delle spinte a modifiche della legge, ma questo comporterebbe il ritorno alla Camera. Il nodo è il termine dei 10 anni per poter definire la guarigione: vorremmo evitare un allungamento dei tempi, fermo restando che una volta approvata, sulla legge si può poi comunque tornare, come ha fatto la Francia”. “Per noi si tratta di lavoro parlamentare, ma per tante persone – ha concluso Boschi – questa legge rappresenta la vita”. 

 

Riva (Cnel), velocizzare approvazione legge su oblio oncologico

Il Cnel, “con il presidente Brunetta, farà la sua parte affinché l’approvazione della legge sull’oblio oncologico non subisca rallentamenti e ha l’obiettivo di proporre un disegno di legge che vorremmo chiamare ‘No tumore’ che ha l’intento di indicare gli stili di vita che possano contribuire alla diminuzione dell’incidenza dei tumori. E abbiamo, infine, l’ambizioso progetto di presentarlo, insieme al presidente Brunetta, entro il 2024”. Lo ha detto Francesco Riva, relatore del disegno di legge del Cnel sull’oblio oncologico e coordinatore del Gruppo di lavoro ‘Sport, Alimentazione e Benessere’, in occasione del convegno ‘Legge sul diritto all’oblio oncologico, una conquista di civiltà’, promosso dall’Associazione italiana di oncologia medica (Aiom).
“Il 21 marzo 2023 l’Assemblea del Cnel ha approvato un disegno di legge sull’oblio oncologico, dimostrando la sua centralità su una battaglia di civiltà con l’obiettivo di tutelare – ha affermato Riva – le persone guarite da malattie oncologiche, arginando lo stigma che purtroppo influenza negativamente i progetti di vita di milioni di persone che hanno il desiderio di pianificare il proprio futuro. Il disegno di legge, confluito in un testo unificato, è stato approvato all’unanimità dalla Camera dei deputati”. “Adesso la palla passa al Senato e ci auguriamo – ha concluso – che venga velocizzato l’iter di approvazione. La legge sull’oblio oncologico è un esempio virtuoso di come il Cnel sia centrale nei processi propositivi e decisionali del paese”. 

   

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Maurizio Barra

Sono nato a Torino, il 19 Febbraio 1968. Ho alle spalle un'educazione direi Umanistica di base, avendo frequentato il Liceo Classico Valsalice e Lingue e Lettere Moderne all'Università. Grande passione per tutto ciò che è una tastiera, dal pianoforte o simili, ai PC, di cui peraltro amo anche il touch. Inoltre, un'altra mia grande passione, è lo sport e mi ha molto coinvolto, siccome ho lavorato molto su di me negli anni, passando attraverso varie fasi, nelle quali sono ingrassato moltissimo e poi sono diventato assai magro, dunque, siccome più volte ho dovuto intervenire su di me, ho voluto approfondire questo discorso ed ho conseguito il Master CFT come Personal Fitness Trainer presso Issa Italia. La voglia e l'interesse ad approfondire tante tematiche e la curiosità olistica, alle volte giocano brutti scherzi, perchè si rischia di iniziare tutto e concretamente di non riuscire a concludere nulla. Bisogna in teoria scegliere cosa fare da grande, il fatto è che io sono già ben cresciuto ed ora mi sento assai coinvolto dall'ambito tecnologico e dunque spero, soprattutto, di essere un intermediario tra i vedenti, diciamo, o comunque tra tutti e proprio chi è non vedente come me, sia per mostrare quante cose si possono fare in autonomia, sia per avvicinare (e qui mi appello a sviluppatori, amanti di softwares etc...) la facilità e l'accesso all'uso completo della tecnologia anche da parte degli stessi non vedenti, che comunque si devono spesso scontrare con grafici, pagine poco accessibili e continui escamotage, per fare cose che, con il famoso click, in teoria si risolvono subito e questo poi non è sempre vero; in sostanza lo scopo o l'idea sono quelli di avvicinare i vedenti, sviluppatori di apps e siti, a renderle più accessibili, metendo dunque a disposizione la mia conoscenza delle Tecnologie Assistive (Assistive Tecnologies) di cui mi ritengo un buon conoscitore. Non parliamo poi delle Apps Mobili ed anche di quel mondo, davvero meraviglioso ed il cui approccio per me è stato direi facile, ma mi rendo conto che non è così per tutti. Quindi, spero, nel tempo, di mettere a disposizione la mia modestissima ed umile e piccola esperienza, mantenendo vivo ogni nuovo possibile fronte di apprendimento e confronto e conoscenza, tutti utili e sempre necessari, non si smette mai di imparare e neanche di confrontarsi. Dunque, spero di avervi con me, sempre più numerosi, lungo questo nuovo cammino! Inoltre, siccome la tecnologia non è soltanto procedure, tutorials su come usare un sistema operativo o su come riparare PC, ma offre anche molti strumenti di consultazione, visione, ascolto, cercherò di condividere con voi le mie impressioni e quindi files, contenuti multimediali o altro, non avranno soltanto attinenza tecnologica, ma qualcosa a che fare con la rete l'avranno. Anzi, sono benvenuticommenti, suggerimenti e proposte. Con il trascorrere del tempo, il sito ha preso la direzione informativa. Pur essendo da solo a gestire tutta questa mole di notizie, prometto di dare sempre il massimo per fornire tutte le notizie il più possibile aggiornate in tempo reale, relative a tantissime categorie: Mondo, Cronaca, Economia, Politica, Tecnologia, Scienza, Medicina, Spettacoli, Cinema, Musica, Cultura, Calcio e sport, Regione Piemonte, tutto, ma proprio tutto, sulla Juventus e molto, molto altro. Grazie a tutti!

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