Malattie rare, al via la campagna Uniamo con un mese di eventi

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Il 29 febbraio 2024, il giorno più
raro del calendario, si celebra in tutto il mondo la Giornata
dedicata alle Malattie Rare (Rare Disease Day). Uniamo, la
Federazione Italiana delle Malattie Rare, da 25 anni attiva per
tutela e difesa dei diritti di pazienti e famiglie, lancia una
campagna ricca di attività. Focus di questa edizione sarà la
presa in carico olistica, un approccio integrato di cura che
considera tutte le esigenze sanitarie e sociali. A dare il via
al mese delle malattie rare il primo febbraio un incontro al
ministero della Salute con il sottosegretario Marcello Gemmato.

   
Insieme ad una campagna su autobus, tram e pensiline a Roma,
Milano, Bologna e Venezia, verranno organizzati eventi di
sensibilizzazione con la presenza delle più alte cariche
politiche e istituzionali. La campagna social coinvolgerà
influencer, persone con malattia rara, associazioni e cittadini.

   
In Italia le persone con malattia rara sono oltre 2 milioni, una
su 5 è un bambino.

   
Per la XVII edizione del Rare Disease Day, Uniamo ha deciso
di rivolgersi con la sua campagna di sensibilizzazione anche a
un pubblico più giovane, stringendo una partnership con il
FantaSanremo, il fantasy game basato sul Festival della canzone
italiana che l’anno scorso ha coinvolto oltre un milione e mezzo
di partecipanti. Sul sito fantasaremo.com si potrà comporre la
propria squadra fatta da 5 artisti, acquistati con 100 baudi –
la valuta del gioco -, e iscriverla alla Lega Uniamo.

   
Un obiettivo è spronare tutti gli attori a coalizzare gli
sforzi per ottimizzare il sistema e raggiungere una reale presa
in carico, che assicuri diagnosi precoce, terapie appropriate,
disponibili e a domicilio, percorsi strutturati, integrazione
socio-sanitaria, collegamenti fra centri di specializzazione e
territorio, ricerca e sperimentazioni che offrano speranza per
il futuro. Il video e il podcast, realizzati quest’anno con il
contributo di Beppe Vessicchio, musicista e direttore
d’orchestra, saranno trasmessi su canali tv e radio nazionali.

   
Le iniziative di Uniamo partono il 31 gennaio con il lancio
online della campagna #UNIAMOleforze, insieme al video spot. Il
6 febbraio a Roma si entra nel vivo delle iniziative di
sensibilizzazione con l’inaugurazione dei bus elettrici che
circoleranno per tutto il mese con i colori ufficiali della
giornata. Tante le iniziative in programma: ad esempio l’evento
oorganizzato con l’Istituto Superiore di Sanità sulla medicina
narrativa e gli schermi digitali dedicati alla campagna
all’aeroporto.

   

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Maurizio Barra

Sono nato a Torino, il 19 Febbraio 1968. Ho alle spalle un'educazione direi Umanistica di base, avendo frequentato il Liceo Classico Valsalice e Lingue e Lettere Moderne all'Università. Grande passione per tutto ciò che è una tastiera, dal pianoforte o simili, ai PC, di cui peraltro amo anche il touch. Inoltre, un'altra mia grande passione, è lo sport e mi ha molto coinvolto, siccome ho lavorato molto su di me negli anni, passando attraverso varie fasi, nelle quali sono ingrassato moltissimo e poi sono diventato assai magro, dunque, siccome più volte ho dovuto intervenire su di me, ho voluto approfondire questo discorso ed ho conseguito il Master CFT come Personal Fitness Trainer presso Issa Italia. La voglia e l'interesse ad approfondire tante tematiche e la curiosità olistica, alle volte giocano brutti scherzi, perchè si rischia di iniziare tutto e concretamente di non riuscire a concludere nulla. Bisogna in teoria scegliere cosa fare da grande, il fatto è che io sono già ben cresciuto ed ora mi sento assai coinvolto dall'ambito tecnologico e dunque spero, soprattutto, di essere un intermediario tra i vedenti, diciamo, o comunque tra tutti e proprio chi è non vedente come me, sia per mostrare quante cose si possono fare in autonomia, sia per avvicinare (e qui mi appello a sviluppatori, amanti di softwares etc...) la facilità e l'accesso all'uso completo della tecnologia anche da parte degli stessi non vedenti, che comunque si devono spesso scontrare con grafici, pagine poco accessibili e continui escamotage, per fare cose che, con il famoso click, in teoria si risolvono subito e questo poi non è sempre vero; in sostanza lo scopo o l'idea sono quelli di avvicinare i vedenti, sviluppatori di apps e siti, a renderle più accessibili, metendo dunque a disposizione la mia conoscenza delle Tecnologie Assistive (Assistive Tecnologies) di cui mi ritengo un buon conoscitore. Non parliamo poi delle Apps Mobili ed anche di quel mondo, davvero meraviglioso ed il cui approccio per me è stato direi facile, ma mi rendo conto che non è così per tutti. Quindi, spero, nel tempo, di mettere a disposizione la mia modestissima ed umile e piccola esperienza, mantenendo vivo ogni nuovo possibile fronte di apprendimento e confronto e conoscenza, tutti utili e sempre necessari, non si smette mai di imparare e neanche di confrontarsi. Dunque, spero di avervi con me, sempre più numerosi, lungo questo nuovo cammino! Inoltre, siccome la tecnologia non è soltanto procedure, tutorials su come usare un sistema operativo o su come riparare PC, ma offre anche molti strumenti di consultazione, visione, ascolto, cercherò di condividere con voi le mie impressioni e quindi files, contenuti multimediali o altro, non avranno soltanto attinenza tecnologica, ma qualcosa a che fare con la rete l'avranno. Anzi, sono benvenuticommenti, suggerimenti e proposte. Con il trascorrere del tempo, il sito ha preso la direzione informativa. Pur essendo da solo a gestire tutta questa mole di notizie, prometto di dare sempre il massimo per fornire tutte le notizie il più possibile aggiornate in tempo reale, relative a tantissime categorie: Mondo, Cronaca, Economia, Politica, Tecnologia, Scienza, Medicina, Spettacoli, Cinema, Musica, Cultura, Calcio e sport, Regione Piemonte, tutto, ma proprio tutto, sulla Juventus e molto, molto altro. Grazie a tutti!

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