Fiagop, troppa disparità nei centri di oncologia pediatrica

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“In Italia c’è ancora troppa disomogeneità nell’offerta sanitaria per bambini e ragazzi affetti da patologie oncologiche”. E’ quanto evidenzia la Fiagop, Federazione italiana associazioni genitori e guariti oncoematologia pediatrica, in vista della 23/ma Giornata mondiale contro il cancro pediatrico del 15 febbraio, istituita dall’Oms per sensibilizzare l’opinione pubblica sul tema dei tumori infantili e per esprimere sostegno a bambini e adolescenti malati di cancro e alle loro famiglie.

“L’obiettivo è di portare all’attenzione delle istituzioni le disparità presenti sul territorio nazionale nella presa in carico dei bambini e dei ragazzi affetti da patologie oncologiche, mettendo pure in luce le problematiche per pazienti e famiglie dovute alla migrazione sanitaria, i cosiddetti ‘viaggi della speranza’, dalle regioni del sud verso le strutture ospedaliere del centro-nord d’Italia”, afferma Paolo Viti, presidente di Fiagop. “Intendiamo inoltre approfondire con medici ed esperti le prospettive del nuovo sistema della Rete Nazionale Tumori Rari, che ha recentemente ottenuto il via libera anche dalla Conferenza Stato-Regioni, mantenendo come prioritario il focus sugli interessi dei giovani pazienti. Il nostro auspicio, in qualità di genitori ed ex pazienti, è infatti che questa Rete possa essere uno strumento efficace per curare il maggior numero possibile di bambini e giovani adulti affetti da malattie oncologiche”, aggiunge Viti.

Dal 12 al 18 febbraio inoltre le associazioni federate alla Fiagop organizzeranno in tutta Italia attività di sensibilizzazione per la Giornata mondiale contro il cancro pediatrico: torneranno le iniziative ‘Diamo radici alla speranza, piantiamo melograni’, con la messa a dimora in parchi e giardini di centinaia di piccole piante, simbolo della vita e della solidarietà, e ‘Ti voglio una sacca di bene’ per promuovere la donazione di sangue che può essere indispensabile nelle terapie oncologiche pediatriche.
   

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Maurizio Barra

Sono nato a Torino, il 19 Febbraio 1968. Ho alle spalle un'educazione direi Umanistica di base, avendo frequentato il Liceo Classico Valsalice e Lingue e Lettere Moderne all'Università. Grande passione per tutto ciò che è una tastiera, dal pianoforte o simili, ai PC, di cui peraltro amo anche il touch. Inoltre, un'altra mia grande passione, è lo sport e mi ha molto coinvolto, siccome ho lavorato molto su di me negli anni, passando attraverso varie fasi, nelle quali sono ingrassato moltissimo e poi sono diventato assai magro, dunque, siccome più volte ho dovuto intervenire su di me, ho voluto approfondire questo discorso ed ho conseguito il Master CFT come Personal Fitness Trainer presso Issa Italia. La voglia e l'interesse ad approfondire tante tematiche e la curiosità olistica, alle volte giocano brutti scherzi, perchè si rischia di iniziare tutto e concretamente di non riuscire a concludere nulla. Bisogna in teoria scegliere cosa fare da grande, il fatto è che io sono già ben cresciuto ed ora mi sento assai coinvolto dall'ambito tecnologico e dunque spero, soprattutto, di essere un intermediario tra i vedenti, diciamo, o comunque tra tutti e proprio chi è non vedente come me, sia per mostrare quante cose si possono fare in autonomia, sia per avvicinare (e qui mi appello a sviluppatori, amanti di softwares etc...) la facilità e l'accesso all'uso completo della tecnologia anche da parte degli stessi non vedenti, che comunque si devono spesso scontrare con grafici, pagine poco accessibili e continui escamotage, per fare cose che, con il famoso click, in teoria si risolvono subito e questo poi non è sempre vero; in sostanza lo scopo o l'idea sono quelli di avvicinare i vedenti, sviluppatori di apps e siti, a renderle più accessibili, metendo dunque a disposizione la mia conoscenza delle Tecnologie Assistive (Assistive Tecnologies) di cui mi ritengo un buon conoscitore. Non parliamo poi delle Apps Mobili ed anche di quel mondo, davvero meraviglioso ed il cui approccio per me è stato direi facile, ma mi rendo conto che non è così per tutti. Quindi, spero, nel tempo, di mettere a disposizione la mia modestissima ed umile e piccola esperienza, mantenendo vivo ogni nuovo possibile fronte di apprendimento e confronto e conoscenza, tutti utili e sempre necessari, non si smette mai di imparare e neanche di confrontarsi. Dunque, spero di avervi con me, sempre più numerosi, lungo questo nuovo cammino! Inoltre, siccome la tecnologia non è soltanto procedure, tutorials su come usare un sistema operativo o su come riparare PC, ma offre anche molti strumenti di consultazione, visione, ascolto, cercherò di condividere con voi le mie impressioni e quindi files, contenuti multimediali o altro, non avranno soltanto attinenza tecnologica, ma qualcosa a che fare con la rete l'avranno. Anzi, sono benvenuticommenti, suggerimenti e proposte. Con il trascorrere del tempo, il sito ha preso la direzione informativa. Pur essendo da solo a gestire tutta questa mole di notizie, prometto di dare sempre il massimo per fornire tutte le notizie il più possibile aggiornate in tempo reale, relative a tantissime categorie: Mondo, Cronaca, Economia, Politica, Tecnologia, Scienza, Medicina, Spettacoli, Cinema, Musica, Cultura, Calcio e sport, Regione Piemonte, tutto, ma proprio tutto, sulla Juventus e molto, molto altro. Grazie a tutti!

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