Cure palliative pediatriche,l'11 maggio via al 3/o Giro d'Italia

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Ciascuno a suo ‘nodo’. Insieme siamo rete!: è il tema della terza edizione del Giro d’Italia delle Cure Palliative Pediatriche (Gcpp), in programma dall’11 maggio al 16 giugno prossimi. Eventi ricreativi, iniziative sportive e convegni scientifici saranno organizzati in tutta Italia, al fine di diffondere una cultura comune, corretta e consapevole sulle Cure Palliative Pediatriche (Cpp). L’iniziativa è organizzata dalla Fondazione Maruzza Lefebvre D’Ovidio Ets che, dal 1999, si occupa di diffondere la cultura delle Cpp, di sviluppare e promuovere la ricerca sul tema e di formare i professionisti che assistono i minori affetti da patologie inguaribili.

Il Gcpp, si legge sul sito della Fondazione, si rivolge in primo luogo ai cittadini, ma vuole anche essere da stimolo per le Istituzioni e la comunità scientifica, affinché i servizi di Cpp siano attivati e implementati su tutto il territorio nazionale, restituendo ai minori interessati (e alle loro famiglie) il diritto a essere curati vicino al proprio luogo di residenza.

Il titolo dell’edizione di quest’anno si riferisce ai quattro ‘nodi’ (clinico, servizi sociali, educativo e comunitario) che solo se collaborano tutti sotto il coordinamento del Centro Regionale di Cure Palliative Pediatriche consentono di realizzarne gli obiettivi, dall’assistenza da parte dei diversi specialisti, ai diversi i luoghi di cura. I minori in cure palliative pediatriche, infatti, devono poter essere curati e assistiti in luoghi diversi, in ospedale, in ambulatorio, in hospice pediatrico e, soprattutto, a casa.

Quando parliamo di cure palliative pediatriche, si sottolinea sempre sul sito, “ci riferiamo a quell’insieme di interventi clinici, assistenziali, psicologici e spirituali volti a migliorare la qualità di vita del minore con una diagnosi di inguaribilità, ad alta complessità assistenziale, e della sua famiglia. L’Oms le definisce come “l’attiva presa in carico globale del corpo, della mente e dello spirito del bambino e che comprende il supporto attivo alla famiglia”. La cerimonia inaugurale del Giro si svolgerà il 4 maggio al Ponte della Musica a Roma.
   

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Maurizio Barra

Sono nato a Torino, il 19 Febbraio 1968. Ho alle spalle un'educazione direi Umanistica di base, avendo frequentato il Liceo Classico Valsalice e Lingue e Lettere Moderne all'Università. Grande passione per tutto ciò che è una tastiera, dal pianoforte o simili, ai PC, di cui peraltro amo anche il touch. Inoltre, un'altra mia grande passione, è lo sport e mi ha molto coinvolto, siccome ho lavorato molto su di me negli anni, passando attraverso varie fasi, nelle quali sono ingrassato moltissimo e poi sono diventato assai magro, dunque, siccome più volte ho dovuto intervenire su di me, ho voluto approfondire questo discorso ed ho conseguito il Master CFT come Personal Fitness Trainer presso Issa Italia. La voglia e l'interesse ad approfondire tante tematiche e la curiosità olistica, alle volte giocano brutti scherzi, perchè si rischia di iniziare tutto e concretamente di non riuscire a concludere nulla. Bisogna in teoria scegliere cosa fare da grande, il fatto è che io sono già ben cresciuto ed ora mi sento assai coinvolto dall'ambito tecnologico e dunque spero, soprattutto, di essere un intermediario tra i vedenti, diciamo, o comunque tra tutti e proprio chi è non vedente come me, sia per mostrare quante cose si possono fare in autonomia, sia per avvicinare (e qui mi appello a sviluppatori, amanti di softwares etc...) la facilità e l'accesso all'uso completo della tecnologia anche da parte degli stessi non vedenti, che comunque si devono spesso scontrare con grafici, pagine poco accessibili e continui escamotage, per fare cose che, con il famoso click, in teoria si risolvono subito e questo poi non è sempre vero; in sostanza lo scopo o l'idea sono quelli di avvicinare i vedenti, sviluppatori di apps e siti, a renderle più accessibili, metendo dunque a disposizione la mia conoscenza delle Tecnologie Assistive (Assistive Tecnologies) di cui mi ritengo un buon conoscitore. Non parliamo poi delle Apps Mobili ed anche di quel mondo, davvero meraviglioso ed il cui approccio per me è stato direi facile, ma mi rendo conto che non è così per tutti. Quindi, spero, nel tempo, di mettere a disposizione la mia modestissima ed umile e piccola esperienza, mantenendo vivo ogni nuovo possibile fronte di apprendimento e confronto e conoscenza, tutti utili e sempre necessari, non si smette mai di imparare e neanche di confrontarsi. Dunque, spero di avervi con me, sempre più numerosi, lungo questo nuovo cammino! Inoltre, siccome la tecnologia non è soltanto procedure, tutorials su come usare un sistema operativo o su come riparare PC, ma offre anche molti strumenti di consultazione, visione, ascolto, cercherò di condividere con voi le mie impressioni e quindi files, contenuti multimediali o altro, non avranno soltanto attinenza tecnologica, ma qualcosa a che fare con la rete l'avranno. Anzi, sono benvenuticommenti, suggerimenti e proposte. Con il trascorrere del tempo, il sito ha preso la direzione informativa. Pur essendo da solo a gestire tutta questa mole di notizie, prometto di dare sempre il massimo per fornire tutte le notizie il più possibile aggiornate in tempo reale, relative a tantissime categorie: Mondo, Cronaca, Economia, Politica, Tecnologia, Scienza, Medicina, Spettacoli, Cinema, Musica, Cultura, Calcio e sport, Regione Piemonte, tutto, ma proprio tutto, sulla Juventus e molto, molto altro. Grazie a tutti!

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