Bambino Gesù,oltre 200 bimbi assistiti in Centro Cure Palliative

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Sono più di 200 i bambini e i ragazzi
assistiti nel Centro di Cure Palliative Pediatriche di
Passoscuro a meno di 2 anni dall’apertura. In vista della
Giornata Mondiale delle Cure palliative del 14 ottobre,
l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù presenta i numeri della
struttura che accoglie bambini e ragazzi con malattie gravi ad
alta complessità assistenziale e le loro famiglie. Il Centro,
inaugurato a marzo 2022, è il primo di questo tipo nella Regione
Lazio e il più grande d’Italia in ambito pediatrico. La
struttura è dedicata all’accoglienza di lattanti, bambini e
adolescenti con malattie gravi, inguaribili, che richiedono
un’assistenza di alta complessità e garantisce la presa in
carico di tutto il nucleo familiare, dai genitori ai fratelli e
sorelle. “Il Centro – chiarisce Michele Salata, responsabile
della struttura – non va inteso solo come un hospice dove si
accompagna il bambino nel periodo terminale della sua vita, ma
soprattutto come luogo di cura e sollievo per pazienti e
famiglie e di transizione dagli episodi acuti della malattia
verso una fase di cronicità che può essere gestita in sicurezza
anche a casa grazie a un’adeguata formazione dei genitori e al
sostegno degli operatori sul territorio, delle Asl e del
pediatra di famiglia. Dopo il periodo di assistenza nel Centro,
infatti, circa il 90% dei pazienti è potuto tornare a casa con i
propri familiari”.

   
Ad oggi si stima che nella Regione Lazio siano circa 1.000 i
minori che necessitano di cure palliative specialistiche, di III
livello, ovvero di équipe esclusivamente dedicate a questo tipo
di assistenza. A livello nazionale si stimano almeno 35.000
bambini con lo stesso bisogno, ma la presa in carico nei Centri
di Cure Palliative dedicati avviene solo per il 18% di loro.

   
Da marzo 2022 a luglio 2023 il Centro di Passoscuro ha
ospitato 220 bambini e ragazzi. L’età media dei pazienti è di 11
anni, il 56% maschi, il 44% femmine.

   
Per oltre il 70% si tratta di bambini italiani, il resto di
piccoli pazienti cittadini di 25 diversi Paesi d’Europa, Africa,
Asia e Sud America. La maggior parte dei bambini che ha ricevuto
le cure palliative, in ricoveri della durata media di 16 giorni,
è affetto da patologie neuromuscolari, da malattie rare con
insufficienza ventilatoria cronica o da insufficienza
intestinale dipendente da nutrizione parenterale. Due dei 5
piani complessivi dell’edificio principale ospitano 20 moduli
abitativi che diventeranno 30 quando potranno essere completati
i lavori di ristrutturazione. “Grazie di cuore – ha detto
Tiziano Onesti, presidente del Bambino Gesù – ai donatori che
hanno permesso la realizzazione di una struttura come questa,
che risponde a un bisogno di cura fondamentale. Avremo ancora
bisogno della loro generosità. Il contributo di tutti sarà
infatti essenziale per il progetto e per rendere il Centro
ancora più accogliente per le famiglie”.

   

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Maurizio Barra

Sono nato a Torino, il 19 Febbraio 1968. Ho alle spalle un'educazione direi Umanistica di base, avendo frequentato il Liceo Classico Valsalice e Lingue e Lettere Moderne all'Università. Grande passione per tutto ciò che è una tastiera, dal pianoforte o simili, ai PC, di cui peraltro amo anche il touch. Inoltre, un'altra mia grande passione, è lo sport e mi ha molto coinvolto, siccome ho lavorato molto su di me negli anni, passando attraverso varie fasi, nelle quali sono ingrassato moltissimo e poi sono diventato assai magro, dunque, siccome più volte ho dovuto intervenire su di me, ho voluto approfondire questo discorso ed ho conseguito il Master CFT come Personal Fitness Trainer presso Issa Italia. La voglia e l'interesse ad approfondire tante tematiche e la curiosità olistica, alle volte giocano brutti scherzi, perchè si rischia di iniziare tutto e concretamente di non riuscire a concludere nulla. Bisogna in teoria scegliere cosa fare da grande, il fatto è che io sono già ben cresciuto ed ora mi sento assai coinvolto dall'ambito tecnologico e dunque spero, soprattutto, di essere un intermediario tra i vedenti, diciamo, o comunque tra tutti e proprio chi è non vedente come me, sia per mostrare quante cose si possono fare in autonomia, sia per avvicinare (e qui mi appello a sviluppatori, amanti di softwares etc...) la facilità e l'accesso all'uso completo della tecnologia anche da parte degli stessi non vedenti, che comunque si devono spesso scontrare con grafici, pagine poco accessibili e continui escamotage, per fare cose che, con il famoso click, in teoria si risolvono subito e questo poi non è sempre vero; in sostanza lo scopo o l'idea sono quelli di avvicinare i vedenti, sviluppatori di apps e siti, a renderle più accessibili, metendo dunque a disposizione la mia conoscenza delle Tecnologie Assistive (Assistive Tecnologies) di cui mi ritengo un buon conoscitore. Non parliamo poi delle Apps Mobili ed anche di quel mondo, davvero meraviglioso ed il cui approccio per me è stato direi facile, ma mi rendo conto che non è così per tutti. Quindi, spero, nel tempo, di mettere a disposizione la mia modestissima ed umile e piccola esperienza, mantenendo vivo ogni nuovo possibile fronte di apprendimento e confronto e conoscenza, tutti utili e sempre necessari, non si smette mai di imparare e neanche di confrontarsi. Dunque, spero di avervi con me, sempre più numerosi, lungo questo nuovo cammino! Inoltre, siccome la tecnologia non è soltanto procedure, tutorials su come usare un sistema operativo o su come riparare PC, ma offre anche molti strumenti di consultazione, visione, ascolto, cercherò di condividere con voi le mie impressioni e quindi files, contenuti multimediali o altro, non avranno soltanto attinenza tecnologica, ma qualcosa a che fare con la rete l'avranno. Anzi, sono benvenuticommenti, suggerimenti e proposte. Con il trascorrere del tempo, il sito ha preso la direzione informativa. Pur essendo da solo a gestire tutta questa mole di notizie, prometto di dare sempre il massimo per fornire tutte le notizie il più possibile aggiornate in tempo reale, relative a tantissime categorie: Mondo, Cronaca, Economia, Politica, Tecnologia, Scienza, Medicina, Spettacoli, Cinema, Musica, Cultura, Calcio e sport, Regione Piemonte, tutto, ma proprio tutto, sulla Juventus e molto, molto altro. Grazie a tutti!

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