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Ultimo aggiornamento 18 Luglio, 2023, 19:05:11 di Maurizio Barra
Con oltre 75 milioni di euro raccolti dai donatori, Fondazione Telethon chiude il 2022 con un nuovo primato e con l’ulteriore crescita degli investimenti nella ricerca scientifica più avanzata che raggiungono quota 51 milioni di euro, con un incremento del 7% rispetto all’anno precedente. A mostrare numeri da record è il Bilancio Sociale 2022 della Fondazione. In coerenza con le nuove Linee Guida per la redazione del bilancio sociale degli enti del terzo settore, Fondazione Telethon ha avviato anche il percorso di revisione dei processi interni di rendicontazione, con l’obiettivo di rafforzare trasparenza e autonomia, valori da sempre nel Dna della Fondazione. Tra i capitoli di punta del Bilancio sociale 2022, l’annuncio di Telethon di voler subentrare come titolare dell’autorizzazione all’immissione in commercio per la terapia genica dell’Ada-Scid, e il lancio, con la Cisl, del primo, innovativo, Contratto Collettivo Nazionale Aziendale di lavoro che supera i contratti precari e restituisce dignità a un impiego strategico. “Il miglioramento continuo ci appartiene e deriva dall’imprescindibile tensione al risultato e alla nostra missione, che vede da sempre al centro le persone affette da malattie genetiche rare – commenta Francesca Pasinelli, direttore generale di Fondazione Telethon – Un impegno che implica la capacità della Fondazione non solo di assecondare la realtà che muta ma anche di sapere, ed essere attrezzata, ad affrontare con coraggio le sfide del cambiamento” In continuità con il Bilancio di Missione 2022, l’operato della Fondazione viene spiegato anche quest’anno attraverso gli obiettivi dell’Agenda 2030 per lo Sviluppo Sostenibile dell’Onu, un programma d’azione per le persone, il pianeta e la prosperità sottoscritto nel settembre 2015 dai governi dei 193 Paesi membri dell’Onu. In particolare, le attività di Fondazione Telethon si possono collocare negli obiettivi 3, 9 e 17, che si riferiscono agli ambiti della salute, dell’innovazione sulla ricerca e della cura delle partnership.
Sono nato a Torino, il 19 Febbraio 1968. Ho alle spalle un'educazione direi Umanistica di base, avendo frequentato il Liceo Classico Valsalice e Lingue e Lettere Moderne all'Università. Grande passione per tutto ciò che è una tastiera, dal pianoforte o simili, ai PC, di cui peraltro amo anche il touch. Inoltre, un'altra mia grande passione, è lo sport e mi ha molto coinvolto, siccome ho lavorato molto su di me negli anni, passando attraverso varie fasi, nelle quali sono ingrassato moltissimo e poi sono diventato assai magro, dunque, siccome più volte ho dovuto intervenire su di me, ho voluto approfondire questo discorso ed ho conseguito il Master CFT come Personal Fitness Trainer presso Issa Italia. La voglia e l'interesse ad approfondire tante tematiche e la curiosità olistica, alle volte giocano brutti scherzi, perchè si rischia di iniziare tutto e concretamente di non riuscire a concludere nulla. Bisogna in teoria scegliere cosa fare da grande, il fatto è che io sono già ben cresciuto ed ora mi sento assai coinvolto dall'ambito tecnologico e dunque spero, soprattutto, di essere un intermediario tra i vedenti, diciamo, o comunque tra tutti e proprio chi è non vedente come me, sia per mostrare quante cose si possono fare in autonomia, sia per avvicinare (e qui mi appello a sviluppatori, amanti di softwares etc...) la facilità e l'accesso all'uso completo della tecnologia anche da parte degli stessi non vedenti, che comunque si devono spesso scontrare con grafici, pagine poco accessibili e continui escamotage, per fare cose che, con il famoso click, in teoria si risolvono subito e questo poi non è sempre vero; in sostanza lo scopo o l'idea sono quelli di avvicinare i vedenti, sviluppatori di apps e siti, a renderle più accessibili, metendo dunque a disposizione la mia conoscenza delle Tecnologie Assistive (Assistive Tecnologies) di cui mi ritengo un buon conoscitore. Non parliamo poi delle Apps Mobili ed anche di quel mondo, davvero meraviglioso ed il cui approccio per me è stato direi facile, ma mi rendo conto che non è così per tutti. Quindi, spero, nel tempo, di mettere a disposizione la mia modestissima ed umile e piccola esperienza, mantenendo vivo ogni nuovo possibile fronte di apprendimento e confronto e conoscenza, tutti utili e sempre necessari, non si smette mai di imparare e neanche di confrontarsi. Dunque, spero di avervi con me, sempre più numerosi, lungo questo nuovo cammino! Inoltre, siccome la tecnologia non è soltanto procedure, tutorials su come usare un sistema operativo o su come riparare PC, ma offre anche molti strumenti di consultazione, visione, ascolto, cercherò di condividere con voi le mie impressioni e quindi files, contenuti multimediali o altro, non avranno soltanto attinenza tecnologica, ma qualcosa a che fare con la rete l'avranno. Anzi, sono benvenuticommenti, suggerimenti e proposte. Con il trascorrere del tempo, il sito ha preso la direzione informativa. Pur essendo da solo a gestire tutta questa mole di notizie, prometto di dare sempre il massimo per fornire tutte le notizie il più possibile aggiornate in tempo reale, relative a tantissime categorie: Mondo, Cronaca, Economia, Politica, Tecnologia, Scienza, Medicina, Spettacoli, Cinema, Musica, Cultura, Calcio e sport, Regione Piemonte, tutto, ma proprio tutto, sulla Juventus e molto, molto altro. Grazie a tutti!
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