(ANSA) – BARI, 30 OTT – Un bimbo della provincia di Lecce
attende il via libera dell’Asl per la somministrazione di un
farmaco, l’idrocortisone, che gli eviterebbe un intervento
chirurgico e il rischio di una emiparesi. I suoi genitori
aspettano e intanto il piccolo è in cura al Meyer di Firenze. A
raccontare la sua storia è il vicepresidente del Consiglio
regionale pugliese, Cristian Casili: “Il diritto alla salute –
dice l’esponente del Movimento 5 stelle – deve essere garantito
e storie come questa non devono passare sotto silenzio. Il
piccolo, che vive nella nostra provincia, attualmente è in cura
nel reparto di Neuroscienze del Meyer di Firenze, in attesa che
la Asl di Lecce autorizzi la somministrazione dell’idrocortisone
che gli è stato prescritto e che aspetta da oltre un mese. Un
tentativo farmacologico di evitare l’operazione di
’emisferectomia’ che gli provocherebbe una emiparesi. Una
speranza che Giulio e suo padre Giancarlo, che ho incontrato nei
giorni scorsi, non devono perdere”.
L’Asl salentina dovrebbe autorizzare l’uso del farmaco off
label, cioè fuori dai casi previsti dall’Aifa, quindi in
sostanza si tratterebbe di una sperimentazione. “Dopo aver
parlato con lui – prosegue Casili – ho scritto al commissario
Stefano Rossi chiedendo un intervento immediato. Auspico una
risposta immediata da parte della Asl: se ci sono delle
criticità possiamo lavorare in sinergia per risolverle, ma il
bimbo e la sua famiglia non devono sentirsi abbandonati dalle
istituzioni”. Il papà del piccolo ha fatto la richiesta alla Asl
il 20 settembre, ma ad oggi non ha avuto ancora notizie. Il
piccolo, con notevoli sforzi economici, viene sottoposto a 12
sedute settimanali di riabilitazione delle quali, dopo diverse
rimostranze, il padre è riuscito ad ottenerne 5 in convenzione.
“Questo è inconcepibile”, conclude Casili. (ANSA).
Pubblicato da Maurizio Barra
Sono nato a Torino, il 19 Febbraio 1968. Ho alle spalle un'educazione direi Umanistica di base, avendo frequentato il Liceo Classico Valsalice e Lingue e Lettere Moderne all'Università. Grande passione per tutto ciò che è una tastiera, dal pianoforte o simili, ai PC, di cui peraltro amo anche il touch. Inoltre, un'altra mia grande passione, è lo sport e mi ha molto coinvolto, siccome ho lavorato molto su di me negli anni, passando attraverso varie fasi, nelle quali sono ingrassato moltissimo e poi sono diventato assai magro, dunque, siccome più volte ho dovuto intervenire su di me, ho voluto approfondire questo discorso ed ho conseguito il Master CFT come Personal Fitness Trainer presso Issa Italia. La voglia e l'interesse ad approfondire tante tematiche e la curiosità olistica, alle volte giocano brutti scherzi, perchè si rischia di iniziare tutto e concretamente di non riuscire a concludere nulla. Bisogna in teoria scegliere cosa fare da grande, il fatto è che io sono già ben cresciuto ed ora mi sento assai coinvolto dall'ambito tecnologico e dunque spero, soprattutto, di essere un intermediario tra i vedenti, diciamo, o comunque tra tutti e proprio chi è non vedente come me, sia per mostrare quante cose si possono fare in autonomia, sia per avvicinare (e qui mi appello a sviluppatori, amanti di softwares etc...) la facilità e l'accesso all'uso completo della tecnologia anche da parte degli stessi non vedenti, che comunque si devono spesso scontrare con grafici, pagine poco accessibili e continui escamotage, per fare cose che, con il famoso click, in teoria si risolvono subito e questo poi non è sempre vero; in sostanza lo scopo o l'idea sono quelli di avvicinare i vedenti, sviluppatori di apps e siti, a renderle più accessibili, metendo dunque a disposizione la mia conoscenza delle Tecnologie Assistive (Assistive Tecnologies) di cui mi ritengo un buon conoscitore. Non parliamo poi delle Apps Mobili ed anche di quel mondo, davvero meraviglioso ed il cui approccio per me è stato direi facile, ma mi rendo conto che non è così per tutti. Quindi, spero, nel tempo, di mettere a disposizione la mia modestissima ed umile e piccola esperienza, mantenendo vivo ogni nuovo possibile fronte di apprendimento e confronto e conoscenza, tutti utili e sempre necessari, non si smette mai di imparare e neanche di confrontarsi. Dunque, spero di avervi con me, sempre più numerosi, lungo questo nuovo cammino! Inoltre, siccome la tecnologia non è soltanto procedure, tutorials su come usare un sistema operativo o su come riparare PC, ma offre anche molti strumenti di consultazione, visione, ascolto, cercherò di condividere con voi le mie impressioni e quindi files, contenuti multimediali o altro, non avranno soltanto attinenza tecnologica, ma qualcosa a che fare con la rete l'avranno. Anzi, sono benvenuticommenti, suggerimenti e proposte. Con il trascorrere del tempo, il sito ha preso la direzione informativa. Pur essendo da solo a gestire tutta questa mole di notizie, prometto di dare sempre il massimo per fornire tutte le notizie il più possibile aggiornate in tempo reale, relative a tantissime categorie: Mondo, Cronaca, Economia, Politica, Tecnologia, Scienza, Medicina, Spettacoli, Cinema, Musica, Cultura, Calcio e sport, Regione Piemonte, tutto, ma proprio tutto, sulla Juventus e molto, molto altro. Grazie a tutti!
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