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La legge sulle Malattie Rare, pubblicata in Gazzetta il 27 novembre 2021, è ancora oggi inattuata, visto che è stato concluso solo uno dei cinque atti necessari per la sua applicazione, nonostante i termini fissati siano scaduti. A distanza di un anno dall’entrata in vigore del Testo unico, a farsi sentire sono gli esperti e le associazioni, intervenuti all’incontro organizzato da Osservatorio Malattie Rare (OMaR) per l’Orphan Drug Day.
Ad oggi si attende la prima convocazione del Comitato Nazionale Malattie Rare, organismo istituito presso la Direzione Generale della Programmazione Sanitaria del Ministero della Salute. Mentre, precisa Andrea Lenzi, Coordinatore Rete Malattie Rare Regione Lazio, “a mancare sono ancora 4 decreti e regolamenti, dall’accordo relativo al riordino della Rete a un regolamento per definire le modalità degli incentivi fiscali per la ricerca sui farmaci orfani”. Ma anche il decreto per l’istituzione del fondo di solidarietà per le famiglie in difficoltà, che per ora è previsto solo su carta ed è pari solo “a un milione di euro: è stato messo in via simbolica, ma appare evidente che vada rifinanziato”.
“Non è stato facile – ha proseguito Lenzi – ma almeno un atto è stato fatto proprio al termine della precedente legislatura: la nomina, tramite decreto ministeriale, del Comitato Nazionale Malattie Rare, in carica per tre anni e composto da 27 membri”.
Si è trattato di “un importante passo in avanti, ma ora occorre che questo Comitato sia velocemente riunito e che possa cominciare a lavorare”. “Il ritardo nell’attuazione della legge – ha detto Italia Agresta, vicepresidente Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare (Apmarr) – per i pazienti significa ritardo nella gestione delle malattie. Il precedente Piano Nazionale Malattie Rare è scaduto dal 2016 e la nuova versione, frutto di oltre due anni è stata portata in Conferenza delle Regioni. La richiesta delle associazioni è quella di approvare subito e di dare un adeguato finanziamento”.
Sono nato a Torino, il 19 Febbraio 1968. Ho alle spalle un'educazione direi Umanistica di base, avendo frequentato il Liceo Classico Valsalice e Lingue e Lettere Moderne all'Università. Grande passione per tutto ciò che è una tastiera, dal pianoforte o simili, ai PC, di cui peraltro amo anche il touch. Inoltre, un'altra mia grande passione, è lo sport e mi ha molto coinvolto, siccome ho lavorato molto su di me negli anni, passando attraverso varie fasi, nelle quali sono ingrassato moltissimo e poi sono diventato assai magro, dunque, siccome più volte ho dovuto intervenire su di me, ho voluto approfondire questo discorso ed ho conseguito il Master CFT come Personal Fitness Trainer presso Issa Italia. La voglia e l'interesse ad approfondire tante tematiche e la curiosità olistica, alle volte giocano brutti scherzi, perchè si rischia di iniziare tutto e concretamente di non riuscire a concludere nulla. Bisogna in teoria scegliere cosa fare da grande, il fatto è che io sono già ben cresciuto ed ora mi sento assai coinvolto dall'ambito tecnologico e dunque spero, soprattutto, di essere un intermediario tra i vedenti, diciamo, o comunque tra tutti e proprio chi è non vedente come me, sia per mostrare quante cose si possono fare in autonomia, sia per avvicinare (e qui mi appello a sviluppatori, amanti di softwares etc...) la facilità e l'accesso all'uso completo della tecnologia anche da parte degli stessi non vedenti, che comunque si devono spesso scontrare con grafici, pagine poco accessibili e continui escamotage, per fare cose che, con il famoso click, in teoria si risolvono subito e questo poi non è sempre vero; in sostanza lo scopo o l'idea sono quelli di avvicinare i vedenti, sviluppatori di apps e siti, a renderle più accessibili, metendo dunque a disposizione la mia conoscenza delle Tecnologie Assistive (Assistive Tecnologies) di cui mi ritengo un buon conoscitore. Non parliamo poi delle Apps Mobili ed anche di quel mondo, davvero meraviglioso ed il cui approccio per me è stato direi facile, ma mi rendo conto che non è così per tutti. Quindi, spero, nel tempo, di mettere a disposizione la mia modestissima ed umile e piccola esperienza, mantenendo vivo ogni nuovo possibile fronte di apprendimento e confronto e conoscenza, tutti utili e sempre necessari, non si smette mai di imparare e neanche di confrontarsi. Dunque, spero di avervi con me, sempre più numerosi, lungo questo nuovo cammino! Inoltre, siccome la tecnologia non è soltanto procedure, tutorials su come usare un sistema operativo o su come riparare PC, ma offre anche molti strumenti di consultazione, visione, ascolto, cercherò di condividere con voi le mie impressioni e quindi files, contenuti multimediali o altro, non avranno soltanto attinenza tecnologica, ma qualcosa a che fare con la rete l'avranno. Anzi, sono benvenuticommenti, suggerimenti e proposte. Con il trascorrere del tempo, il sito ha preso la direzione informativa. Pur essendo da solo a gestire tutta questa mole di notizie, prometto di dare sempre il massimo per fornire tutte le notizie il più possibile aggiornate in tempo reale, relative a tantissime categorie: Mondo, Cronaca, Economia, Politica, Tecnologia, Scienza, Medicina, Spettacoli, Cinema, Musica, Cultura, Calcio e sport, Regione Piemonte, tutto, ma proprio tutto, sulla Juventus e molto, molto altro. Grazie a tutti!
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