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Ultimo aggiornamento 15 Febbraio, 2023, 14:59:58 di Maurizio Barra
(ANSA) – ROMA, 15 FEB – La campagna di sensibilizzazione
#uniamoleforze dedicata alle malattie rare, lanciata nel mese di
febbraio che culmina con la giornata dedicata proprio a queste
patologie, approda anche a Roma. Gli autobus elettrici della
Capitale della linea 119, in totale 4, si tingono dei colori
del Rare Disease Day. È l’iniziativa lanciata oggi da Uniamo –
Federazione Italiana Malattie Rare, alla fermata dei bus di
linea 119 di Piazza Venezia. Gli autobus saranno in circolazione
fino al 14 marzo, con la “mission” di sensibilizzare sui
percorsi delle persone con malattia rara e avvicinare i
cittadini alle sfide che vivono nella loro quotidianità. Il
messaggio di Uniamo, coordinatore nazionale della Giornata delle
malattie rare, diventa così “metafora del lungo percorso di
partenze, punti di sosta, scoperte e molti ostacoli intrapreso
dalle persone con malattia rara durante la loro vita”. Al taglio
del nastro hanno partecipato, tra gli altri, il sottosegretario
alla Salute, Marcello Gemmato, il presidente dell’Istituto
Superiore di Sanità, Silvio Brusaferro, il presidente di Atac
S.p.A. Giovanni Mottura e l’assessora alla Salute e alle
Politiche Sociali del comune di Roma Barbara Funari. “Roma è
cruciale per la presenza delle massime cariche politiche, che
dovranno nei prossimi mesi e anni legiferare sulle tematiche che
ci stanno a cuore- rileva Annalisa Scopinaro, presidente di
Uniamo- gli autobus serviranno a ricordare che la nostra
comunità è in attesa e vigile”. Uniamo coordina la Giornata
delle malattie rare che si celebra in tutto il mondo l’ultimo
giorno di febbraio. Quest’anno la campagna di sensibilizzazione,
promossa dalla Federazione, tocca 6 città italiane (prossime
tappe: Napoli il 16 febbraio, Genova il 17, Bari il 20). Gli
hashtag ufficiali della giornata sono #rarediseaseday,
#uniamoleforze e #rarimaisoli. “L’hashtag #uniamoleforze
-sottolinea Uniamo- vuole spronare tutti gli attori a coalizzare
gli sforzi per ottimizzare il sistema e raggiungere una reale
presa in carico, che assicuri diagnosi precoce, terapie
appropriate, disponibili e a domicilio, percorsi strutturati,
integrazione socio-sanitaria, collegamenti fra centri di
specializzazione e territorio, ricerca e sperimentazioni che
offrano speranza per il futuro”. (ANSA).
Sono nato a Torino, il 19 Febbraio 1968. Ho alle spalle un'educazione direi Umanistica di base, avendo frequentato il Liceo Classico Valsalice e Lingue e Lettere Moderne all'Università. Grande passione per tutto ciò che è una tastiera, dal pianoforte o simili, ai PC, di cui peraltro amo anche il touch. Inoltre, un'altra mia grande passione, è lo sport e mi ha molto coinvolto, siccome ho lavorato molto su di me negli anni, passando attraverso varie fasi, nelle quali sono ingrassato moltissimo e poi sono diventato assai magro, dunque, siccome più volte ho dovuto intervenire su di me, ho voluto approfondire questo discorso ed ho conseguito il Master CFT come Personal Fitness Trainer presso Issa Italia. La voglia e l'interesse ad approfondire tante tematiche e la curiosità olistica, alle volte giocano brutti scherzi, perchè si rischia di iniziare tutto e concretamente di non riuscire a concludere nulla. Bisogna in teoria scegliere cosa fare da grande, il fatto è che io sono già ben cresciuto ed ora mi sento assai coinvolto dall'ambito tecnologico e dunque spero, soprattutto, di essere un intermediario tra i vedenti, diciamo, o comunque tra tutti e proprio chi è non vedente come me, sia per mostrare quante cose si possono fare in autonomia, sia per avvicinare (e qui mi appello a sviluppatori, amanti di softwares etc...) la facilità e l'accesso all'uso completo della tecnologia anche da parte degli stessi non vedenti, che comunque si devono spesso scontrare con grafici, pagine poco accessibili e continui escamotage, per fare cose che, con il famoso click, in teoria si risolvono subito e questo poi non è sempre vero; in sostanza lo scopo o l'idea sono quelli di avvicinare i vedenti, sviluppatori di apps e siti, a renderle più accessibili, metendo dunque a disposizione la mia conoscenza delle Tecnologie Assistive (Assistive Tecnologies) di cui mi ritengo un buon conoscitore. Non parliamo poi delle Apps Mobili ed anche di quel mondo, davvero meraviglioso ed il cui approccio per me è stato direi facile, ma mi rendo conto che non è così per tutti. Quindi, spero, nel tempo, di mettere a disposizione la mia modestissima ed umile e piccola esperienza, mantenendo vivo ogni nuovo possibile fronte di apprendimento e confronto e conoscenza, tutti utili e sempre necessari, non si smette mai di imparare e neanche di confrontarsi. Dunque, spero di avervi con me, sempre più numerosi, lungo questo nuovo cammino! Inoltre, siccome la tecnologia non è soltanto procedure, tutorials su come usare un sistema operativo o su come riparare PC, ma offre anche molti strumenti di consultazione, visione, ascolto, cercherò di condividere con voi le mie impressioni e quindi files, contenuti multimediali o altro, non avranno soltanto attinenza tecnologica, ma qualcosa a che fare con la rete l'avranno. Anzi, sono benvenuticommenti, suggerimenti e proposte. Con il trascorrere del tempo, il sito ha preso la direzione informativa. Pur essendo da solo a gestire tutta questa mole di notizie, prometto di dare sempre il massimo per fornire tutte le notizie il più possibile aggiornate in tempo reale, relative a tantissime categorie: Mondo, Cronaca, Economia, Politica, Tecnologia, Scienza, Medicina, Spettacoli, Cinema, Musica, Cultura, Calcio e sport, Regione Piemonte, tutto, ma proprio tutto, sulla Juventus e molto, molto altro. Grazie a tutti!
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