(ANSA) – ROMA, 15 FEB – Le cure palliative nella Sla,
Sclerosi laterale amiotrofica: fondamentali in una malattia rara
e complessa come questa sin dalla diagnosi, e con un approccio
diverso, legato alle ‘neuropalliative care’, rispetto a quello
più noto connesso ai trattamenti oncologici.
L’obiettivo è la miglior qualità di vita possibile. A questo
tema sarà dedicato un webinar di presentazione del documento
‘Perché le cure palliative nella Sla?’, organizzato da Aisla,
Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica, per il 28
febbraio, giornata delle malattie rare. Il professor Mario
Sabatelli, presidente della commissione medico-scientifica di
Aisla, ne parlerà con Michele La Pusata (vice presidente Aisla e
malato di Sla), la professoressa Claudia Caponnetto (neurologa
Ospedale San Martino di Genova), il dottor Simone Veronese (
Segretario Sicp, Società Italiana Cure Palliative) e la
dottoressa Daniela Cattaneo ( Palliativista Consulente Aisla e
autrice del documento). “La Sla è una malattia inguaribile ma è
curabile – rileva Stefania Bastianello, Direttore Tecnico di
Aisla – ci si chiede quale sia una cura, lì dove la ricerca,
seppur con grandi passi avanti, non abbia ancora fornito
risposte risolutive. Una cura può essere intesa come qualsiasi
approccio che migliori la qualità della vita”. “L’integrazione
delle cure palliative nel percorso di cura della persona con Sla
– sottolinea Aisla – è una condizione dimostrata da numerosi
studi. È confermato da dati solidi che i pazienti con obiettivi
di cura complessi beneficino del supporto di uno specialista di
cure palliative e che i modelli di integrazione possano aiutare
a facilitare l’erogazione delle cure più appropriate”.
“L’imprevedibilità della Sla è soggettiva e mai univoca – rileva
la dottoressa Daniela Cattaneo – le perdite funzionali hanno
traiettorie diverse. Questo comporta la complessità del dover
fornire alla persona un approccio quanto più specifico e
personalizzato possibile”. Le cure palliative per Aisla
rispondono “all’alta complessità della patologia: intervengono
con un modello mai univoco basato su molteplici fattori. Una
comunicazione efficace, in grado di fare chiarezza sui percorsi
possibili, dove diventa primario conoscere e gestire
l’incertezza”. (ANSA).
Pubblicato da Maurizio Barra
Sono nato a Torino, il 19 Febbraio 1968. Ho alle spalle un'educazione direi Umanistica di base, avendo frequentato il Liceo Classico Valsalice e Lingue e Lettere Moderne all'Università. Grande passione per tutto ciò che è una tastiera, dal pianoforte o simili, ai PC, di cui peraltro amo anche il touch. Inoltre, un'altra mia grande passione, è lo sport e mi ha molto coinvolto, siccome ho lavorato molto su di me negli anni, passando attraverso varie fasi, nelle quali sono ingrassato moltissimo e poi sono diventato assai magro, dunque, siccome più volte ho dovuto intervenire su di me, ho voluto approfondire questo discorso ed ho conseguito il Master CFT come Personal Fitness Trainer presso Issa Italia. La voglia e l'interesse ad approfondire tante tematiche e la curiosità olistica, alle volte giocano brutti scherzi, perchè si rischia di iniziare tutto e concretamente di non riuscire a concludere nulla. Bisogna in teoria scegliere cosa fare da grande, il fatto è che io sono già ben cresciuto ed ora mi sento assai coinvolto dall'ambito tecnologico e dunque spero, soprattutto, di essere un intermediario tra i vedenti, diciamo, o comunque tra tutti e proprio chi è non vedente come me, sia per mostrare quante cose si possono fare in autonomia, sia per avvicinare (e qui mi appello a sviluppatori, amanti di softwares etc...) la facilità e l'accesso all'uso completo della tecnologia anche da parte degli stessi non vedenti, che comunque si devono spesso scontrare con grafici, pagine poco accessibili e continui escamotage, per fare cose che, con il famoso click, in teoria si risolvono subito e questo poi non è sempre vero; in sostanza lo scopo o l'idea sono quelli di avvicinare i vedenti, sviluppatori di apps e siti, a renderle più accessibili, metendo dunque a disposizione la mia conoscenza delle Tecnologie Assistive (Assistive Tecnologies) di cui mi ritengo un buon conoscitore. Non parliamo poi delle Apps Mobili ed anche di quel mondo, davvero meraviglioso ed il cui approccio per me è stato direi facile, ma mi rendo conto che non è così per tutti. Quindi, spero, nel tempo, di mettere a disposizione la mia modestissima ed umile e piccola esperienza, mantenendo vivo ogni nuovo possibile fronte di apprendimento e confronto e conoscenza, tutti utili e sempre necessari, non si smette mai di imparare e neanche di confrontarsi. Dunque, spero di avervi con me, sempre più numerosi, lungo questo nuovo cammino! Inoltre, siccome la tecnologia non è soltanto procedure, tutorials su come usare un sistema operativo o su come riparare PC, ma offre anche molti strumenti di consultazione, visione, ascolto, cercherò di condividere con voi le mie impressioni e quindi files, contenuti multimediali o altro, non avranno soltanto attinenza tecnologica, ma qualcosa a che fare con la rete l'avranno. Anzi, sono benvenuticommenti, suggerimenti e proposte. Con il trascorrere del tempo, il sito ha preso la direzione informativa. Pur essendo da solo a gestire tutta questa mole di notizie, prometto di dare sempre il massimo per fornire tutte le notizie il più possibile aggiornate in tempo reale, relative a tantissime categorie: Mondo, Cronaca, Economia, Politica, Tecnologia, Scienza, Medicina, Spettacoli, Cinema, Musica, Cultura, Calcio e sport, Regione Piemonte, tutto, ma proprio tutto, sulla Juventus e molto, molto altro. Grazie a tutti!
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