L’approvazione del Piano Nazionale Malattie Rare anche da parte della conferenza Stato-Regioni 2023-2026 “è un importante passo avanti verso la realizzazione di misure molto attese dalla comunità dei pazienti”. Lo afferma Francesca Pasinelli, direttore generale di Fondazione Telethon.
“E’ molto promettente che in questa fase sia stato anche deciso lo stanziamento di fondi per la realizzazione di obiettivi specifici previsti dal Piano – commenta Pasinelli -.
In Fondazione Telethon ci congratuliamo con le istituzioni che a tutti i livelli hanno promosso questa azione e teniamo a esprimere anche una forte raccomandazione affinché si raggiunga quanto prima un’intesa sulle modalità di assegnazione di queste risorse. È urgente che si traducano in un allargamento dell’accesso a diagnosi, cure e supporto alla qualità della vita per le persone con malattie rare”.
Piano Nazionale Malattie Rare 2023-2026, spiega una nota delle Regioni, “è un provvedimento atteso da lungo tempo, la cui approvazione rappresenta un traguardo importante che è stato possibile raggiungere attraverso la stretta collaborazione con il ministero della Salute”. Il piano e il documento assicurano cure omogenee sul territorio nazionale ed è uno strumento triennale di programmazione e pianificazione che fornisce indicazioni per l’attuazione e l’implementazione dei Livelli Essenziali di Assistenza (Lea). Rappresenta una cornice comune di obiettivi istituzionali, delinea le principali linee d’azione nelle aree rilevanti delle malattie rare e rafforza il raccordo strategico con il Pnrr, il Piano nazionale della Prevenzione (Pnp) e altri piani e documenti di programmazione nazionale. Per l’attuazione dell’accordo sono stati stanziati 25 milioni di euro per gli anni 2023 e 2024. Le risorse saranno assegnate ed erogate alle Regioni e alle Province autonome con una successiva intesa in Conferenza Stato-Regioni.
Pubblicato da Maurizio Barra
Sono nato a Torino, il 19 Febbraio 1968. Ho alle spalle un'educazione direi Umanistica di base, avendo frequentato il Liceo Classico Valsalice e Lingue e Lettere Moderne all'Università. Grande passione per tutto ciò che è una tastiera, dal pianoforte o simili, ai PC, di cui peraltro amo anche il touch. Inoltre, un'altra mia grande passione, è lo sport e mi ha molto coinvolto, siccome ho lavorato molto su di me negli anni, passando attraverso varie fasi, nelle quali sono ingrassato moltissimo e poi sono diventato assai magro, dunque, siccome più volte ho dovuto intervenire su di me, ho voluto approfondire questo discorso ed ho conseguito il Master CFT come Personal Fitness Trainer presso Issa Italia. La voglia e l'interesse ad approfondire tante tematiche e la curiosità olistica, alle volte giocano brutti scherzi, perchè si rischia di iniziare tutto e concretamente di non riuscire a concludere nulla. Bisogna in teoria scegliere cosa fare da grande, il fatto è che io sono già ben cresciuto ed ora mi sento assai coinvolto dall'ambito tecnologico e dunque spero, soprattutto, di essere un intermediario tra i vedenti, diciamo, o comunque tra tutti e proprio chi è non vedente come me, sia per mostrare quante cose si possono fare in autonomia, sia per avvicinare (e qui mi appello a sviluppatori, amanti di softwares etc...) la facilità e l'accesso all'uso completo della tecnologia anche da parte degli stessi non vedenti, che comunque si devono spesso scontrare con grafici, pagine poco accessibili e continui escamotage, per fare cose che, con il famoso click, in teoria si risolvono subito e questo poi non è sempre vero; in sostanza lo scopo o l'idea sono quelli di avvicinare i vedenti, sviluppatori di apps e siti, a renderle più accessibili, metendo dunque a disposizione la mia conoscenza delle Tecnologie Assistive (Assistive Tecnologies) di cui mi ritengo un buon conoscitore. Non parliamo poi delle Apps Mobili ed anche di quel mondo, davvero meraviglioso ed il cui approccio per me è stato direi facile, ma mi rendo conto che non è così per tutti. Quindi, spero, nel tempo, di mettere a disposizione la mia modestissima ed umile e piccola esperienza, mantenendo vivo ogni nuovo possibile fronte di apprendimento e confronto e conoscenza, tutti utili e sempre necessari, non si smette mai di imparare e neanche di confrontarsi. Dunque, spero di avervi con me, sempre più numerosi, lungo questo nuovo cammino! Inoltre, siccome la tecnologia non è soltanto procedure, tutorials su come usare un sistema operativo o su come riparare PC, ma offre anche molti strumenti di consultazione, visione, ascolto, cercherò di condividere con voi le mie impressioni e quindi files, contenuti multimediali o altro, non avranno soltanto attinenza tecnologica, ma qualcosa a che fare con la rete l'avranno. Anzi, sono benvenuticommenti, suggerimenti e proposte. Con il trascorrere del tempo, il sito ha preso la direzione informativa. Pur essendo da solo a gestire tutta questa mole di notizie, prometto di dare sempre il massimo per fornire tutte le notizie il più possibile aggiornate in tempo reale, relative a tantissime categorie: Mondo, Cronaca, Economia, Politica, Tecnologia, Scienza, Medicina, Spettacoli, Cinema, Musica, Cultura, Calcio e sport, Regione Piemonte, tutto, ma proprio tutto, sulla Juventus e molto, molto altro. Grazie a tutti!
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