Le Cure Palliative Perinatali, ovvero mirate a lenire il dolore dovuto a malattie croniche e a volte inguaribili nei neonati, sono ancora limitate a solo 5 centri in Italia e tutti dislocati nelle regioni centro-settentrionali. E’ importante “creare una o più strutture in ogni regione del nostro Paese e garantire così le giuste cure a tutti” grazie anche a una “rete di professionisti specializzati”. Questo l’appello della Società Italiana di Neonatologia in vista della Giornata Nazionale del Sollievo che si celebra il 28 maggio.
Dall’approvazione della legge 38/2010, che sancisce il diritto a vedere alleviata la propria sofferenza, la maggior parte delle Regioni ha provveduto ad istituire una rete di Cure Palliative Pediatriche con relativo Hospice dedicato e “le restanti regioni si stanno mettendo in regola”, ricorda la Sin.
Siamo invece più indietro per le Cure Palliative Perinatali, che coprono il periodo della gestazione e le settimane successive alla nascita, a fronte, “di un costante aumento di neonati che ne hanno bisogno, perché affetti da gravi malattie congenite”.
Grazie ai progressi scientifici e alla diffusione di eccellenti reparti di Terapia Intensiva Neonatale, infatti, dopo la nascita questi bimbi possono sopravvivere settimane, mesi e anche anni, pur necessitando di una terapia del sollievo.
Le Cure Palliative Perinatali, spiega il presidente della Sin Luigi Orfeo, “servono a lenire la sofferenza e a migliorare la qualità di vita di questi bambini e dei loro genitori con una presa in carico globale del nucleo familiare, che eviti trattamenti intensivi sproporzionati e consenta un eventuale accompagnamento alla morte privo di dolore e rispettoso della dignità della persona”. A questo scopo la società scientifica ha istituito un Gruppo di Studio ad hoc, che sta portando avanti un piano formativo rivolto, non solo ai neonatologi o ai pediatri palliativisti, ma anche a professionisti di altre discipline tra cui ostetriche, infermieri e psicologi.
Pubblicato da Maurizio Barra
Sono nato a Torino, il 19 Febbraio 1968. Ho alle spalle un'educazione direi Umanistica di base, avendo frequentato il Liceo Classico Valsalice e Lingue e Lettere Moderne all'Università. Grande passione per tutto ciò che è una tastiera, dal pianoforte o simili, ai PC, di cui peraltro amo anche il touch. Inoltre, un'altra mia grande passione, è lo sport e mi ha molto coinvolto, siccome ho lavorato molto su di me negli anni, passando attraverso varie fasi, nelle quali sono ingrassato moltissimo e poi sono diventato assai magro, dunque, siccome più volte ho dovuto intervenire su di me, ho voluto approfondire questo discorso ed ho conseguito il Master CFT come Personal Fitness Trainer presso Issa Italia. La voglia e l'interesse ad approfondire tante tematiche e la curiosità olistica, alle volte giocano brutti scherzi, perchè si rischia di iniziare tutto e concretamente di non riuscire a concludere nulla. Bisogna in teoria scegliere cosa fare da grande, il fatto è che io sono già ben cresciuto ed ora mi sento assai coinvolto dall'ambito tecnologico e dunque spero, soprattutto, di essere un intermediario tra i vedenti, diciamo, o comunque tra tutti e proprio chi è non vedente come me, sia per mostrare quante cose si possono fare in autonomia, sia per avvicinare (e qui mi appello a sviluppatori, amanti di softwares etc...) la facilità e l'accesso all'uso completo della tecnologia anche da parte degli stessi non vedenti, che comunque si devono spesso scontrare con grafici, pagine poco accessibili e continui escamotage, per fare cose che, con il famoso click, in teoria si risolvono subito e questo poi non è sempre vero; in sostanza lo scopo o l'idea sono quelli di avvicinare i vedenti, sviluppatori di apps e siti, a renderle più accessibili, metendo dunque a disposizione la mia conoscenza delle Tecnologie Assistive (Assistive Tecnologies) di cui mi ritengo un buon conoscitore. Non parliamo poi delle Apps Mobili ed anche di quel mondo, davvero meraviglioso ed il cui approccio per me è stato direi facile, ma mi rendo conto che non è così per tutti. Quindi, spero, nel tempo, di mettere a disposizione la mia modestissima ed umile e piccola esperienza, mantenendo vivo ogni nuovo possibile fronte di apprendimento e confronto e conoscenza, tutti utili e sempre necessari, non si smette mai di imparare e neanche di confrontarsi. Dunque, spero di avervi con me, sempre più numerosi, lungo questo nuovo cammino! Inoltre, siccome la tecnologia non è soltanto procedure, tutorials su come usare un sistema operativo o su come riparare PC, ma offre anche molti strumenti di consultazione, visione, ascolto, cercherò di condividere con voi le mie impressioni e quindi files, contenuti multimediali o altro, non avranno soltanto attinenza tecnologica, ma qualcosa a che fare con la rete l'avranno. Anzi, sono benvenuticommenti, suggerimenti e proposte. Con il trascorrere del tempo, il sito ha preso la direzione informativa. Pur essendo da solo a gestire tutta questa mole di notizie, prometto di dare sempre il massimo per fornire tutte le notizie il più possibile aggiornate in tempo reale, relative a tantissime categorie: Mondo, Cronaca, Economia, Politica, Tecnologia, Scienza, Medicina, Spettacoli, Cinema, Musica, Cultura, Calcio e sport, Regione Piemonte, tutto, ma proprio tutto, sulla Juventus e molto, molto altro. Grazie a tutti!
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